Eksperci: porażenie mózgowe nie musi oznaczać upośledzenia umysłowego

U osób z mózgowym porażeniem dziecięcym często występują zaburzenia mowy i komunikacji, ale nie oznacza to wcale niepełnosprawności intelektualnej - przekonywali w środę (2 października) w czasie debaty w Warszawie pacjenci oraz rodzice dzieci z porażeniem mózgowym.

Spotkanie zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mózgowego Porażenia Dziecięcego, który obchodzony jest 2 października.

Debatę poprzedziła projekcja filmu w reżyserii Macieja Pieprzycy pt.: "Chce się żyć". Jest to - inspirowana prawdziwymi wydarzeniami - historia Mateusza, który z powodu porażenia mózgowego jest niepełnosprawny fizycznie. A ponieważ nie potrafi mówić przez wiele lat jest również uważany za osobę upośledzoną umysłowo.

Jak oceniła psycholog Krystyna Ziątek ze Stowarzyszenia "Mówić bez Słów", zaburzenie komunikacji powinno być traktowane jak jedna z podstawowych niepełnosprawności, np. ślepota czy głuchota. - W Polsce nie stanowi ono jednak podstawy do objęcia danej osoby opieką i wsparciem - powiedziała. Tymczasem, gdyby dzieciom sprawnym intelektualnie mającym zaburzenia komunikacyjne udzielać pomocy wcześnie, w wieku 2-3 lat, to mogłyby się rozwijać normalnie.

Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym, Marek Zembrzuski, zwrócił uwagę, że w Polsce dzieciom z mózgowym porażeniem często nie daje się szansy na rozwój możliwości komunikacyjnych. - Nasz syn, podobnie jak bohater filmu, był na drodze do zamknięcia się i odosobnienia. Na szczęście wcześnie trafiliśmy na osoby uczące systemu alternatywnej komunikacji - wspominał.

Osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym są często postrzegane jako upośledzone umysłowo, choć uważa się, że faktycznie niepełnosprawna intelektualnie jest połowa z nich (takie dane zostały opublikowane w 2012 r. w analizie na łamach pisma "Pediatrics"). Takie stereotypy mogą wynikać m.in. z faktu, że wiele dzieci i dorosłych z tym zaburzeniem ma problemy z wykonywaniem celowych ruchów (jedna trzecia nie potrafi chodzić), około jedna czwarta nie mówi, a spory odsetek ma również problemy ze słuchem.

Tymczasem wśród uczestników debaty były osoby z porażeniem mózgowym, które mają wyższe wykształcenie. 33-letni Tomasz Feliszewski ze Stowarzyszenia Ożarowska przyznał, że większość z 30 członków organizacji jest po studiach lub studiuje, znają języki obce. - Staramy się pracować, choć pracy dla nas często nie ma, mimo że mamy wykształcenie - ocenił.

Zwrócił uwagę na problem braku wsparcia dla dorosłych osób z porażeniem mózgowym. - Nasi rodzice mają coraz mniej siły, by się nami zajmować, a my zastanawiamy się co z nami będzie dalej - tłumaczył.

Zaznaczył, że w Polsce osobom z tym zaburzeniem oferuje się jedynie warsztaty terapii zajęciowej lub pobyt w domu opieki społecznej, w którym mieszkają osoby starsze. - To nie jest dostosowane do naszych potrzeb. My potrzebujemy pracy lub innych form pomocy, które umożliwią nam rozwój naszych talentów i zdolności. Chcemy, by podchodzić do nas kompleksowo, jak do indywidualnych osób, a nie do jednostki chorobowej - tłumaczył.

Na świecie z mózgowym porażeniem dziecięcym żyje 17 mln osób, a w Polsce 20-25 tys. Jest to główna przyczyna niepełnosprawności dzieci.

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.