Eksperci: pilnie potrzebujemy Planu dla Chorób Rzadkich Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan. FOTO: PTWP

Pacjenci z chorobami rzadkimi w Polsce pilnie potrzebują Planu dla Chorób Rzadkich oraz refundacji zarejestrowanych leków - twierdzą eksperci.

  • Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 czeka na zaopiniowanie przez poszczególne resorty
  • Wiceminister Sławomir Gadomski zapowiada, że ma nadzieję, iż Plan  ten zamkniemy jeszcze w tym tygodniu
  • Na wdrożenie Planu od lat czeka prawie 3 miliony Polaków. Dla wielu chorych i ich bliskich to szansa na nowe i lepszej jakości życie

 W marcu 2020 r. w Ministerstwie Zdrowia powołano zespół do opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich. Zespół ten przygotował projekt Planu dla Chorób Rzadkich. Informację o gotowości projektu przekazał w 28 lutego 2021 r., podczas organizowanej przez Krajowe Forum Orphan konferencji z okazji obchodów Międzynarodowego Dnia Chorób, minister Sławomir Gadomski.

Dzień później minister zdrowia Adam Niedzielski ogłosił, że Plan Chorób Rzadkich, stanowiący załącznik uchwały Rady Ministrów, został skierowany do KPRM celem wpisania do wykazu prac i zapowiedział skierowanie projektu do prekonsultacji na okres 7 dni.

To etap ostatecznych uzgodnień

Plan dla Chorób Rzadkich zawiera 37 zadań, które mają zostać zrealizowane w latach 2021-2023. Obecnie dokument czeka na zaopiniowanie przez poszczególne resorty, po czym zostanie skierowany do konsultacji publicznych.

- Plan jest na etapie ostatecznych uzgodnień z Ministerstwem Finansów. Mam nadzieję, że temat ten zamkniemy jeszcze w tym tygodniu. Do tego Planu nie ma już żadnych merytorycznych zastrzeżeń, dlatego wierzę, że projekt będziemy finalizować na przełomie kwietnia i maja - poinformował Sławomir Gadomski, wiceminister zdrowia, podczas organizowanej przez Krajowe Forum ORPHAN, wirtualnej debaty, której celem było m.in. wskazanie najpilniejszych potrzeb pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi.

Wiceminister Gadomski wyjaśnił też, Plan jest pewnym fundamentem pod to, co MZ chce osiągnąć w obszarze chorób rzadkich, jednak podejmowanych działań jest znacznie więcej – to m.in. Fundusz Medyczny czy konkurs grantowy Agencji Badań Medycznych, gdzie całość alokacji została przeznaczona na projekty innowacyjne związane z chorobami rzadkimi.

- Plan jest z jednej strony swoistą obietnicą dotyczącą m.in. tego, jakie działania będziemy chcieli sfinansować oraz zapowiedzią tego, jakie procedury włączyć do koszyka świadczeń gwarantowanych i jak inaczej można podejść do terapii lekowych. Przede wszystkim jest to jednak plan realnych działań na najbliższe dwa i pół roku, które musimy zrealizować – dodał.

Potrzebne ośrodki eksperckie 

Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na  rzecz terapii chorób rzadkich Orphan, podkreślił z kolei, że wskazanie i utworzenie ośrodków eksperckich dla poszczególnych chorób rzadkich, zasilanie doświadczonej i wyspecjalizowanej kadry, poprawa diagnostyki, poszerzenie dostępu do leczenia, zapewnienie nowoczesnego sprzętu czy powstanie polskiego rejestru chorób rzadkich, to tylko niektóre z założeń Planu dla Chorób Rzadkich.

Na wdrożenie wspomnianego Planu od lat czeka prawie 3 miliony Polaków. Dla wielu chorych i ich bliskich to szansa na nowe i lepszej jakości życie. 

Profesor Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia w Narodowej Radzie Rozwoju przy Kancelarii Prezydenta RP, podkreślił, iż Plan dla Chorób Rzadkich, Narodowa Strategia Onkologiczna oraz Fundusz Medyczny są inicjatywami, które w pewien sposób wzajemnie się uzupełniają. Wyjaśniał, że to mechanizm, który ma pozwolić uzyskać wcześniejszy dostęp do leczenia dla polskich pacjentów, chorujących na choroby rzadkie i nowotworowe.

Dr Jakub Gierczyński zaprezentował raport z badań potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi w zakresie dostępu do technologii medycznych oraz potrzeb optymalizacji modelu opieki. Audyt zostały przeprowadzony wśród stowarzyszeń zrzeszonych w Krajowym Forum Orphan w marcu 2021 roku.

Pacjenci oczekują poprawy w opiece medycznej

 – 85 proc. organizacji biorących udział w badaniu zwróciło uwagę na potrzebę poprawy dostępu do diagnostyki, zwłaszcza w zakresie diagnostyki genetycznej; 76 proc. respondentów podkreśliło potrzebę zmian w modelu opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi, szczególnie utworzenie ośrodków referencyjnych i opieki interdyscyplinarnej; 71 proc. organizacji podkreśliło potrzebę zmian organizacyjnych  w zakresie edukacji lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej; 65 proc. organizacji wskazało konieczność poprawy dostępu w zakresie refundacji produktów leczniczych, a 32 proc.  wskazało potrzebę dostępu do wyrobów medycznych w ramach zaopatrzenia indywidualnego – podkreślił ekspert.

– Nie jest tajemnicą, że możliwości leczenia niektórych pacjentów z chorobami rzadkimi są w Polsce mocno ograniczone. Diagnoza choroby rzadkiej trwa tu średnio 4 lata. W tym czasie chorzy pokonują setki kilometrów w poszukiwaniu odpowiednich specjalistów, zmagając się często z brakiem podstawowych informacji na temat leczenia, ale i koniecznością zrezygnowania z aktywności zawodowej, przy jednocześnie wysokich kosztach związanych z dojazdami i zakupem leków – komentuje wynik audytu Stanisław Maćkowiak.

Debata była też okazją do omówienia możliwości wypracowania porozumienia w sprawie włączenia rzadkich chorób i leków sierocych do polskiego porządku prawnego ochrony zdrowia oraz uzgodnienia modelu finansowania opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi  i refundacji leków sierocych poprzez wykorzystanie funduszy celowych w ramach budżetu państwa. Dyskusje toczyły się także wokół konieczności wypracowania koncepcji optymalnej struktury zarządzania obszarem zdrowotnym chorób rzadkich oraz sposobów poprawy diagnostyki chorób rzadkich na podstawie rejestru i narzędzi algorytmów diagnostycznych.

- Tego typu rozwiązania oznaczałyby łatwiejszy dostęp do specjalistów, leczenia, ośrodków referencyjnych  i informacji o samej chorobie - apelował Stanisław Maćkowiak.

3 mln osób bez dostatecznej opieki medycznej

W Polsce na choroby rzadkie cierpi ok. 3 miliony osób. Oznacza to, że niemal 6-8 proc. społeczeństwa zmaga się z brakiem dostępu do leków, specjalistów i ośrodków referencyjnych. Na blisko 8 tysięcy tego typu schorzeń, leki wynaleziono zaledwie na około 5 proc. z nich. W Polsce refundowanych jest 26 leków sierocych (23 proc.) ze 112 leków sierocych zarejestrowanych w Unii Europejskiej. Duże nadzieje chorzy na choroby rzadkie wiążą z refundacją nowych leków sierocych w 2021 r. w ramach ustawy refundacyjnej oraz Funduszu Medycznego.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.