PAP/Rynek Zdrowia | 25-10-2013 10:27

Eksperci: grupa chorych na parkinsona bez skutecznej terapii

Niewielka grupa pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona nie może być w Polsce skutecznie leczona ze względu na brak refundacji optymalnych dla nich terapii - ocenili w rozmowie z PAP neurolodzy. Dlatego chorzy ci są zdani zupełnie na pomoc innych osób.

- Bez dostępu do skutecznych terapii pacjenci ci nie mają praktycznie żadnej możliwości funkcjonowania poza domem i łóżkiem. Opiekują się nimi często współmałżonkowie, którzy przeważnie sami są w starszym wieku. A gdy mąż czy żona nie może podołać opiece lub umrze, chorzy są przenoszeni do domów opieki społecznej albo zdani są na łaskę i niełaskę dzieci - powiedziała neurolog dr Magdalena Boczarska-Jedynak z Kliniki Neurologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego zaznaczając, że dzięki odpowiedniej terapii mogliby samodzielnie funkcjonować.

Chodzi tu o grupę pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona, u których doustne leki, takie jak lewodopa (powstaje z niej dopamina, tj. neuroprzekaźnik, którego niedobory w mózgu są typowe dla choroby Parkinsona), nie dają już pożądanego efektu.

- U tych chorych - niezależnie od tego, czy są leczeni jednym, dwoma czy trzema lekami doustnymi - w ciągu dnia nawet po kilkanaście razy występują gwałtowne zmiany stanu: bądź stany wyłączenia (tzw. stany off), kiedy leki nie działają, bądź włączenia (stany on), gdy zadziałają - powiedział prof. Andrzej Bogucki, prezes Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych.

W pierwszym przypadku pacjent nieruchomieje, sztywnieją mu mięśnie, nie jest w stanie wstać z krzesła, poruszać się po mieszkaniu i wykonywać podstawowych czynności. W stanach włączenia objawy choroby Parkinsona są mniej nasilone - pacjent może się poruszać, jest sprawniejszy. - Problemem jest jednak to, że często równocześnie występują wtedy bardzo nasilone ruchy mimowolne, nazywane dyskinezami. Są to [...] ruchy przypominające pląsanie. To też utrudnia chorym normalne funkcjonowanie - tłumaczył Bogucki.

Neurolodzy zaznaczyli, że u tych chorych - których w Polsce jest kilkuset - powinno się zastosować jedną z trzech metod terapii: głęboką stymulację mózgu (DBS), która polega na wszczepianiu elektrod do odpowiednich struktur mózgu, bądź jedną z dwóch terapii infuzyjnych - tj. podawaną dojelitowo przy pomocy pompy lewodopę lub podawaną przez pompę podskórnie apomorfinę.

Specjaliści zwrócili uwagę, że obecnie jedyną metodą refundowaną tym chorym przez NFZ jest głęboka stymulacja mózgu. - Niestety, u połowy pacjentów (mniej niż 200 chorych), którzy kwalifikują się do leczenia głęboką stymulacją mózgu istnieją jednocześnie przeciwwskazania do jej zastosowania - podkreślił Bogucki.

Dla nich zastosowanie pompy z lewodopą lub apomorfiną jest jedyną szansą na poprawę stanu zdrowia, ocenili neurolodzy. Jednak z powodu wysokich kosztów leków stosowanych w terapiach infuzyjnych chorzy nie są w stanie sami finansować sobie tego leczenia. Koszt miesięcznej terapii przy pomocy pompy z apomorfiną wynosi ok. 50 tys. zł, a miesięczny koszt leczenia pompą z lewodopą ok. 13-14 tys. zł.

Neurolodzy zwrócili uwagę, że chociaż na chorobę Parkinsona najczęściej zapadają osoby po 65. roku życia, to coraz częściej chorują też ludzie młodzi. - Jest wielu pacjentów, którzy zachorowali w wieku 30. lub 40. lat. Te osoby są ciągle zdolne do pracy. Mogłyby normalnie pracować i funkcjonować w społeczeństwie, gdyby otrzymały odpowiednie leczenie - powiedziała Boczarska-Jedynak.

Rzecznik Ministerstwa Zdrowia Krzysztof Bąk na pytanie o refundację metod infuzyjnych dla pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona, którzy mają przeciwwskazania do metody DBS odpowiedział, że w resorcie trwają obecnie negocjacje między Komisją Ekonomiczną a producentem pompy z apomorfiną.

Dla pompy z lewodopą minister zdrowia wydał w kwietniu 2013 r. decyzję o odmowie objęcia refundacją w oparciu o ustawowe kryteria. Producent leku złożył do ministra zdrowia wniosek o zawieszenie postępowania w tej sprawie, dlatego aktualnie nie są prowadzone żadne czynności administracyjne nad refundacją tej terapii - poinformował Bąk.