Eksperci: dzieci z rozszczepem kręgosłupa potrzebują skoordynowanej opieki specjalistycznej

Autor: PAP/Rynek Zdrowia • • 27 sierpnia 2019 17:36

Opieka nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa zmieniła się tak bardzo, że nie umierają one już w wieku kilkunastu lat i mogą dożyć do późnej dorosłości - mówili we wtorek eksperci podczas konferencji prasowej w Warszawie. Dodali, że trzeba zapewnić tym pacjentom skoordynowaną opiekę specjalistyczną.

Eksperci: dzieci z rozszczepem kręgosłupa potrzebują skoordynowanej opieki specjalistycznej
Fot. Adobe Stock. Data Dodania: 16 grudnia 2022

- Rozszczep kręgosłupa jest najczęściej występującą wadą wrodzoną, ale mało kto o nim słyszał - zaznaczyła prezes Fundacji Spina Dominika Madaj-Solberg, mama 14-letniej córki z rozszczepem kręgosłupa.

Z danych przedstawionych podczas spotkania z dziennikarzami wynika, że w Polsce przychodzi na świat ponad 300 dzieci z rozszczepem kręgosłupa, a wszystkich chorych - zarówno dzieci jak i dorosłych - jest prawdopodobnie około 10 tys.

- Rozszczep kręgosłupa (spina bifida) jest wadą rozwojową powodowaną niezamknięciem kanału kręgowego. Powstaje we wczesnym okresie ciąży, około 3-4 tygodnia życia płodowego. Jego skutkiem jest poważna niepełnosprawność dziecka - wyjaśniał kierownik oddziału chirurgii i urologii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach dr hab. Tomasz Koszutski.

Madaj-Solberg podkreśla, że nie jest to jedna wada, lecz zespół chorobowy. - Dziecko z rozszczepem kręgosłupa ma kilka, a nawet kilkanaście problemów zdrowotnych dotyczących różnych narządów. Najczęściej jest to niedowład kończyn, który zmusza 80 proc. chorych do poruszania się na wózku, tak jak moją córkę - tłumaczyła. Inne problemy to nierównomierne krążenie płynów mózgowych, wymagające wykonania operacji założenia zastawki oraz zaburzenia układu moczowego.

Dysfunkcje układu moczowego, w tym szczególnie nawracające infekcje tego narządu, były do niedawna największym wyzwaniem w tym schorzeniu, gdyż jeszcze kilkanaście lat temu poważnie skracały życie chorych z powodu uszkodzenia i niewydolności nerek. W latach 60. i 70. XX wieku jedynie połowa chorych dożywała 20. roku życia. - Obecnie w wiek dorosły wchodzi aż 95 proc. pacjentów z tą wadą - podkreślił kierownik Kliniki Urologii Dziecięcej Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie dr hab. Rafał Chrzan.

Rozszczep kręgosłupa jest jednak ogromnym wyzwaniem dla opieki medycznej i opiekujących się chorym dzieckiem rodziców. - Nasze dzieci w okresie swego życia potrzebują pomocy 11 specjalistów. Najczęściej zajmują się nimi matki, spośród których jedynie część może kontynuować pracę zawodową - wskazała Dominika Madaj-Solberg.

Zdaniem specjalistów, głównym problemem jest zapewnienie chorym dzieciom odpowiedniej opieki urologicznej, której wymaga aż 90 proc. z nich. Przedstawione podczas konferencji prasowej badania sondażowe organizacji pacjenckich wykazały, że kłopoty z opróżnianiem pęcherza są dla opiekunów chorych dzieci ważniejsze niż problemy ortopedyczne, okulistyczne i neurologiczne.

- Chodzi przede wszystkim o to, żeby dziecko z rozszczepem kręgosłupa jak najszybciej nauczyło się być samodzielnie, żeby jak najwcześniej samo potrafiło zakładać sobie cewnik niezbędny do opróżniania pęcherza, bo nie są one w stanie same oddawać moczu. Nasze dzieci wymagają cewnikowania od pierwszych miesięcy życia, a nawet od urodzenia. A umiejętność samodzielnego cewnikowania mogą opanować już od czwartego roku życia. Moja córka nauczyła się tego w wieku 5 lat, ale inne dzieci zaczynają to robić znacznie później - tłumaczyła prezes Fundacji Spina.

Zdaniem ekspertów, poza jak najszybszą nauką samodzielnego cewnikowania, konieczny jest odpowiedni do tego sprzęt. - Z tym jest kłopot, ponieważ dofinansowanie nowoczesnych cewników hydrofilowych jest u nas na poziomie zaledwie 10 proc. NFZ szacuje jego koszt na 70 groszy, a faktycznie trzeba zapłacić 6-7 zł - podkreśliła Madaj-Solberg. Dodała, że dziecko z rozszczepem kręgosłupa trzeba cewnikować co najmniej pięć razy dziennie, miesięcznie potrzebuje zatem około 180 cewników.

Zbigniew Wojtasiński - PAP

 

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum

    Najnowsze