Eksperci apelują o optymalizację opieki urologicznej u dzieci z rozszczepem kręgosłupa FOT. Arch. RZ; zdjęcie ilustracyjne

Rozszczep kręgosłupa to zespół wielu współistniejących wad, które objawiają się szeregiem problemów zdrowotnych. Najważniejsze z nich dotyczą układu moczowego. Mali pacjenci wymagają cewnikowania przerywanego, aby zmniejszyć ryzyko pojawienia się infekcji lub uszkodzeń dolnych dróg moczowych. Pacjenci i eksperci apelują o optymalizację opieki urologicznej dla tej grupy, w tym refundację nowoczesnych wyrobów medycznych.

Rozszczep kręgosłupa to najczęściej występująca wada rozwojowa u noworodków. Prowadzi do znacznego stopnia niepełnosprawności dziecka, a towarzyszące jej problemy urologiczne powodują wiele komplikacji medycznych (np. częste zakażenia układu moczowego) i wpływają na izolację społeczną takich osób.

O tym jak poprawić opiekę nad tą grupą pacjentów, a tym samym ich zdrowie i komfort ich życia, rozmawiano 24 lutego na debacie eksperckiej w biurze Rzecznika Praw Pacjenta.

Łańcuch problemów
Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta przyznał, że system opieki zdrowotnej jest skomplikowany i pewne zmiany nie zachodzą w nim tak jak oczekiwaliby tego pacjenci. Nie zawsze wystarczająco szybko reaguje na pojawiające się też nowe możliwości terapeutyczne. - Dlatego potrzebujemy rozmów w różnych gremiach, jak poprawiać opiekę nad pacjentem by była ona optymalna - zaznaczył.

Dr Piotr Gastoł, konsultant krajowy w dziedzinie urologii dziecięcej, odnosząc się do słów rzecznika wskazał, że dzieci z rozszczepem kręgosłupa mają problemy neurochirurgiczne, ortopedyczne, rehabilitacyjne, a przede wszystkim urologiczne. - Praktycznie u większości chorych występuje tzw. pęcherz neurogenny, co prowadzi do upośledzenia, a nawet całkowitej utraty kontroli nad trzymaniem i oddawaniem moczu. To - poza problemami natury zdrowotnej - powoduje także izolację społeczną takich osób - podkreślał konsultant.

W podobnym tonie wypowiadał się prof. Wojciech Apoznański z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. Jak wyjaśniał dzieci z rozszczepem kręgosłupa często wskazują, że dla nich największym problemem nie jest fakt, że są na wózku. - Im najbardziej doskwiera brak możliwości kontroli funkcji wydalniczych - komentował i dodał, że z tego powodu należy uczynić wszystko, by w tym obszarze chorzy mieli dostęp do takich wyrobów medycznych, które najtrafniej pomogą im zachować komfort życia.

Postępowanie terapeutyczne
Profesor zaznaczył, że postępowaniem leczniczym u chorych z pęcherzem neurogennym jest jego opróżnianie przez cewnikowanie, ponieważ tacy chorzy nie mają innej możliwości na oddawanie moczu. Zaś zbyt długie pozostawienie moczu w pęcherzu, może prowadzić do namnażania bakterii, wystąpienia zakażenia układu moczowego lub nawet uszkodzenia nerek.

- Opróżnić pęcherz w takim przypadku można poprzez wprowadzenie cewnika na stałe co zwiększa ryzyko infekcji dróg moczowych, może prowadzić też do upośledzenia czynności pęcherza. Inną możliwością jest cewnikowanie przerywane, czyli założenie cewnika jednorazowego do pęcherza w celu jego opróżnienia, a następnie usunięcie cewnika z cewki moczowej - wyjaśniał ekspert.

Cewnikowanie przerywane, zwane też samocewnikowaniem, stanowi złoty standard opróżniania pęcherza i jest najbezpieczniejszą metodą, jeśli chodzi o liczbę komplikacji urologicznych. Jest to także metoda najbardziej zbliżona do naturalnego opróżniania pęcherza.

U dzieci z rozszczepem kręgosłupa, zastosowanie tego typu postępowania w większości przypadków jest konieczne do końca ich życia. Jak przyznaje Aneta Cygan, pielęgniarka urologiczna z Kliniki Urologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, dzieci które są cewnikowane zaraz po urodzeniu potrafią samodzielnie używać cewnika już w wieku 5 lat.

- Umiejętność ta u osób, które nie mogą skutecznie opróżnić pęcherza, pozwala na normalne funkcjonowanie społeczne. Im wcześniej dzieci nabywają tę umiejętność, tym większe są szanse, że nie dojdzie u nich do takich powikłań, jak uszkodzenia czy niewydolność nerek. Samocewnikowanie nie tylko poprawia jakość życia pacjenta, ale i jego rodziny - dodała

Ważne, aby korzystać z odpowiedniego sprzętu
Eksperci zwracają uwagę, że nabycie umiejętności samocewnikowania jest dużo łatwiejsze, kiedy niepełnosprawny może korzystać z odpowiedniego sprzętu. - Z tym jest jednak w kraju kłopot, ponieważ w praktyce nowoczesne cewniki hydrofilowe nie są w Polsce refundowane. Z tego powodu polscy pacjenci zazwyczaj korzystają z przestarzałych cewników suchych, które nie tylko są gorzej tolerowane niż nowoczesne cewniki hydrofilowe, ale mają też częstszy związek z występowaniem zakażeń układu moczowego.

- Konieczność korzystania z trudniejszych w obsłudze cewników suchych sprawia, że w kraju mamy nawet 16-latków, którzy nie potrafią samodzielnie korzystać z cewnika - zwracała uwagę Aneta Cygan i dodała, że dodatkowym atutem nowoczesnych cewników jest też fakt, że pozwalają uniknąć brzydkiego zapachu.

- Możliwość korzystania z prostych w obsłudze hydrofilowych cewników ułatwiających samocewnikowanie ma olbrzymie znaczenie dla dzieci uczęszczających np. do szkoły. Taka samodzielność pozwala im na zachowanie intymności i niewyróżnianie się w grupie. Co więcej, cewnik nie wyłącza ich nawet z aktywności fizycznej - wyjaśniała Dominika Madaj-Solberg, prezes Fundacji Spina.

Jak podkreślała, dzieci, które używają cewników starszego typu zazwyczaj potrzebują do ich obsługi pomocy opiekuna. Fakt obecności dorosłego członka rodziny w szkole wpływa stygmatyzująco na dziecko. Prezes dodała, że jej córka mając dostęp do nowoczesnych wyrobów, już w wieku 3 lat nie potrzebowała wsparcia innych przy opróżnianiu pęcherza.

W Polsce dostęp do nowoczesnych cewników jest ograniczony
- Obecnie jednak dostęp do nowoczesnych cewników jest ograniczony przez refundację. W ramach limitu dostępnych jest 20 takich cewników miesięcznie, a faktycznie szacuje się, że potrzeba ich ok. 180, co wiąże się z wydatkiem ok. 1200 zł miesięcznie. Dla wielu rodzin to bariera nie do pokonania. W efekcie większość dzieci stosuje przestarzałe cewniki i nawet 16-latkowie wymagają pomocy dorosłych przy obsłudze cewników dostępnych w Polsce - komentowała Madaj-Solberg.

Problemy na jakie wskazują specjaliści mają potwierdzenie w tym jak swoją sytuację postrzegają sami pacjenci. Jak wynika z ogólnopolskiego badania osób stosujących samocewnikowanie, brak właściwej opieki urologicznej powoduje, że pacjenci z niepełnosprawnościami, wymagający cewnikowania wypadają z ról społecznych.

Prezentując wyniki badania Tomasz Przybyszewski z Fundacji Integracja wskazywał, że podstawą opieki urologicznej u osób wymagających cewnikowania są cewniki niepowlekane. Stosuje je ok. 80 proc. pacjentów.

Okazuje się, że osoby, które miały możliwość skorzystania z nowoczesnych cewników hydrofilowych zauważyły znaczną poprawę komfortu życia związanego z ich używaniem. - Jednak ze względu na niski poziom refundacyjny tych cewników, a przez to konieczność wysokiej dopłaty, aż 63 proc. osób dorosłych i 85 proc. dzieci nie korzysta z nich z powodu bariery cenowej - tłumaczył Przybyszewski, zwracając uwagę na rzadsze występowanie infekcji dróg moczowych u tych osób, która korzystają z cewników hydrofilowych.

- Rodzaj cewnika ma wpływ na rozwój takich infekcji. Używanie cewników suchych zwiększa to ryzyko. Konkluzja jest taka, że nieodpowiednia jakość sprzętu w tym obszarze przyczynia się do częstszych infekcji, czasem wymagających hospitalizacji i absencji zawodowej czy szkolnej. To wszystko pociąga za sobą koszty zarówno ekonomiczne, jak i społeczna - dodała Ewa Pawłowska, prezes Fundacji Integracja.

Ministerstwo Zdrowia: znamy ten problem
Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski przyznał, że resort ma świadomość, iż o ile w przypadku refundacji leków poczyniono wiele zmian, to w przypadku wyrobów medycznych wciąż zdarza się, że refundowane są przestarzałe, nieefektywne wyroby. - Zdajemy sobie sprawę, że niektóre wyroby, jak np. pieluchomajtki czy właśnie cewniki są na nieakceptowalnym poziomie i my staramy się podejść do tego tematu. Szczególnie, gdy chodzi o tak podstawowe produkty, które normalizują podstawowe funkcje życiowe pacjentów.

Minister Miłkowski deklaruje, że resort wspólnie z NFZ przyjrzy się problemom tej grupy pacjentów, by wkrótce faktycznie wprowadzić oczekiwane zmiany.

Z kolei dr hab. Andrzej Śliwczyński, zastępca dyrektora Departamentu Świadczeń Opieki Zdrowotnej Centrali NFZ podkreślił, że płatnik zobligowany jest do tego, aby dostosować opiekę medyczną do środków finansowych, którymi dysponuje, ale w taki sposób, aby pacjent był najpełniej zaopiekowany. Dlatego zwrócił się do specjalistów otaczających opieką dzieci z rozszczepem kręgosłupa o przygotowanie standardu opieki nad takimi chorymi.

- To będzie taki pierwszy krok do tego, by w tym obszarze budować systemy opieki koordynowanej. Do tego potrzeba wytyczyć ścieżki komunikacji pomiędzy specjalistami. Wskazać w standardzie, z jakich świadczeń i u jakich specjalistów, w jakim okresie chory powinien korzystać. To da nam podstawę także rozmów o potrzebnych zmianach w finansowaniu takiej opieki - tłumaczył.

Z tą opinią zgodził się prof. Koszutski, który przyznał, że choć w Polsce dzieci z rozszczepem kręgosłupa mają dostęp do opieki wielospecjalistycznej, to nie jest to opieka skoordynowana, tak jak w krajach Europy Zachodniej.

Na świecie funkcjonują wyspecjalizowane ośrodki
Jak wyjaśniał dr Gastoł na świecie funkcjonują wyspecjalizowane ośrodki, do których kierowane jest dziecko z taką wadą. W skład takiego ośrodka wchodzą nie tylko lekarze (neurochirurdzy, ortopedzi, rehabilitanci, urolodzy dziecięcy), ale także specjalistyczne pielęgniarki czy personel administracyjny, który koordynuje opiekę i wspomaga rodziny. Konsultant przyznał, że takiego rozwiązania w Polsce brakuje i nad zorganizowaniem takiej opieki powinniśmy pracować.

Prof.  Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu zwróciła uwagę, że poprawę sytuacji dzieci z rozszczepem kręgosłupa mogłoby przynieść przyjęcie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. 

- Wraz z nim powstałyby ośrodki eksperckie, gdzie mogłyby być kierowane takie osoby po to, by w sposób kompleksowy korzystały z diagnostyki i terapii. Brak takiej organizacji często zmusza rodziny do szukania odpowiednich specjalistów na własną rękę. Trzeba zaś pamiętać, że niekiedy mówimy o potrzebie skonsultowania i prowadzenie chorego przez nawet kilkunastu lekarzy różnych specjalizacji. Dzięki temu, być może byłaby większa elastyczność rozliczania pewnych świadczeń, z czym obecnie jest problem - komentowała prof. Anna Latos-Bieleńska.

Zobacz także film: https://mab.to/RLnW3m1lyszdF

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.