Na samodzielność dzieci z rozszczepem kręgosłupa wpływa dostęp do nowoczesnych wyrobów medycznych Ci pacjenci często wskazują, że dla nich największym problemem nie jest fakt, że są na wózku. Im najbardziej doskwiera brak możliwości kontroli funkcji wydalniczych. Fot. archiwum

Wada spowodowana rozszczepem kręgosłupa u dzieci wiążę się z problemami ze strony układu moczowego. Mali pacjenci wymagają cewnikowania, które zwiększa ryzyko pojawienia się infekcji dolnych dróg moczowych. Specjaliści apelują o optymalizację opieki urologicznej dla tej grupy chorych, w tym refundację nowoczesnych wyrobów medycznych.

Jak wskazuje dr Tomasz Koszutski, kierownik Oddziału Chirurgii i Urologii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, według statystyk na każde 1000 urodzeń przypada ok. 1-2 dzieci z wadą spowodowaną rozszczepem kręgosłupa. - Szacuje się, że rocznie takich nowych chorych może być ok. 400.  W Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka obecnie jest ich 269 - mówi ekspert i zwraca uwagę, że cewnikowanie jest konieczne by skutecznie leczyć chorych i przeciwdziałać degeneracji nerek na skutek cofania się moczu.

Eksperci zwracają uwagę, że u tych chorych to co jest standardem w Europie, czyli samocewnikowanie bez konieczności noszenia cewnika stałego, wciąż nie jest standardem w naszym kraju. Polscy pacjenci zazwyczaj korzystają z przestarzałych cewników suchych, które nie tylko są gorzej tolerowane przez chorych niż nowoczesne cewniki hydrofilowe, ale mają też częstszy związek z pojawieniem się zakażeń układu moczowego. 

Zdaniem specjalistów nowoczesne wyroby są łatwiejsze w stosowaniu i nawet małe dzieci mogą się nauczyć ich samodzielnego użytkowania, a to zdecydowanie poprawia ich samodzielność, co  szczególnie ma znaczenie w przypadku dzieci uczęszczających do placówek oświatowych. 

Obecnie jednak dostęp do nowoczesnych cewników jest ograniczony przez refundację. W ramach limitu dostępnych jest miesięcznie 20 takich cewników , a faktycznie szacuje się , że potrzeba ich ok. 180, co wiąże się z wydatkiem ok. 400 zł miesięcznie. 

- Ci pacjenci często wskazują, że dla nich największym problemem nie jest fakt, że są na wózku. Im najbardziej doskwiera brak możliwości kontroli funkcji wydalniczych - podkreśla prof. Wojciech Apoznański z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu i dodaje, że w systemie brakuje także koordynowanej opieki nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa.

Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski przyznaje, że resort ma świadomość, iż o ile w przypadku refundacji leków poczyniono wiele zmian, to w przypadku wyrobów medycznych wciąż zdarza się, że refundowane są przestarzałe, nieefektywne  wyroby. -  Zdajemy sobie sprawę, że niektóre wyroby jak np. pieluchomajtki czy właśnie cewniki są na nieakceptowalnym poziomie i my staramy się podjeść do tego tematu. Szczególnie, gdy chodzi o tak podstawowe produkty, które normalizują podstawowe funkcje życiowe pacjentów.

Minister Miłkowski deklaruje, że resort wspólnie z NFZ przyjrzy  się problemom tej grupy pacjentów, by wkrótce faktycznie wprowadzić oczekiwane zmiany. 

O problemach urologicznych dzieci z rozszczepem kręgosłupa rozmawiano na spotkaniu eksperckim w biurze Rzecznika Praw Pacjenta 24 lutego w Warszawie. 

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.