Chorzy z najcięższą postacią AZS apelują do ministra zdrowia. "To jedyna szansa na życie bez bólu" Lek, na który czekają pacjenci, nadal nie jest refundowany w Polsce Fot. materiały prasowe

Dla chorych z najcięższą postacią AZS ten lek jest jedyną szansą na życie bez bólu, ale nadal nie jest refundowany w Polsce. Czy pomoże apel do ministra zdrowia?

  • Petycję w tej sprawie do MZ podpisało blisko 8 tys. osób
  • Szacuje się, że natychmiastowego wdrożenia terapii biologicznej wymaga około 250-500 pacjentów z AZS
  • W większości krajów Unii Europejskiej to leczenie jest już standardem

Mimo że sytuacja pacjentów z najcięższą postacią AZS jest wyjątkowo trudna, to nadal pierwsza i jak na razie jedyna zarejestrowana w Unii Europejskiej substancja czynna stosowana w najcięższych postaciach AZS nie jest, ze względu na brak refundacji, dostępna dla polskich pacjentów.

- Dla najciężej chorych, którzy wyczerpali już wszystkie możliwości terapeutyczne, refundacja tej terapii to jedyna nadzieja na normalne życie, bez świądu i cierpienia trwającego 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu - mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA).

Czym jest AZS?

AZS to przewlekła, nawrotowa i nieuleczalna choroba. Wbrew powszechnym opiniom, nie jest to choroba jedynie wieku dziecięcego ani taka, z której się wyrasta. Do jej rozwoju dochodzi na skutek wielu czynników m.in. genetycznych, środowiskowych, uszkodzeń bariery skórnej oraz zaburzeń układu immunologicznego.

Świąd, zmiany zapalne i rany na skórze to codzienne dolegliwości z jakimi borykają się atopicy. Dodatkowo AZS jest związane z szeregiem schorzeń współistniejących i powikłań, do których zalicza się m. in. wyprysk rąk i powiek, częste i nawracające zakażenia skóry (bakteryjne, wirusowe, grzybicze), alergiczny nieżyt nosa, astmę, nietolerancję pokarmową czy choroby oczu, w tym zaćmę oraz zapalenia spojówek i rogówki. Te ostatnie, jeśli mają charakter przewlekły, mogą prowadzić do upośledzenia wzroku.

Społeczne postrzeganie atopowego zapalenia skóry, jako choroby zakaźnej i stygmatyzacja pacjentów ze względu na stan ich skóry powoduje, że czują się napiętnowani, wykluczeni ze społeczeństwa, spychani na margines życia społecznego. U niektórych pojawiają się stany lękowe i depresyjne, a nawet myśli samobójcze i podejmowanie prób samobójczych.

Jedyny ratunek

W najtrudniejszej sytuacji są dorośli pacjenci z ciężkim przebiegiem AZS. Wyczerpali oni już wszystkie możliwości terapeutyczne dostępne w Polsce, czyli leczenie objawowe polegające na stosowaniu miejscowych glikokortykosteroidów (mGKS) lub miejscowych inhibitorów kalcyneuryny (mIK), które w ich przypadku okazały się nieskuteczne, a choroba powróciła, czasem nawet ze zdwojoną siłą.

Jedynym ratunkiem dla tej grupy chorych jest dupilumab, przeciwciało monoklonalne, które w krótkim czasie pozwala zredukować uciążliwy świąd i przejąć kontrolę nad chorobą. Na tę terapię czekają zarówno pacjenci jak i lekarze.

- Złożyliśmy apel z nadzieją na to, że dupilumab już wkrótce pojawi się na liście refundacyjnej tak jak ma to miejsce w większości krajów Unii Europejskiej, gdzie to leczenie jest standardem - zaznacza Hubert Godziątkowski.

Można zredukować koszty

Dupilumab został uznany przez Amerykańską Agencję Żywności i Leków za terapię przełomową i jest pierwszym w Polsce zarejestrowanym lekiem biologicznym o wysokim profilu bezpieczeństwa, który 18 sierpnia br. otrzymał pozytywną rekomendację prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Szacuje się, że w tej chwili natychmiastowego wdrożenia terapii biologicznej wymaga około 250-500 pacjentów.

- Refundacja tej terapii u pacjentów z najcięższą postacią AZS pozwoli nie tylko zredukować koszty związane z liczbą hospitalizacji, zwolnień lekarskich i kosztów związanych z rentami czy leczeniem powikłań AZS, ale również powoli na utrzymanie produktywności chorych , zdolności do pracy i wreszcie przywróci ich do życia - mówi prof. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologicznej w Wojskowym Instytucie Medycznym Centralnego Szpitala Klinicznego MON w Warszawie.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.