Chorzy z idiopatycznym włóknieniem płuc chcą zapewnienia całościowej opieki

Autor: Marzena Sygut/Rynek Zdrowia • • 22 sierpnia 2019 05:58

Zorganizowanie ośrodków referencyjnych, zapewnienie kompleksowej opieki, liberalizacja dostępu do programów lekowych, objęcie refundacją korzystania z przenośnych koncentratorów tlenu oraz zagwarantowanie opieki paliatywnej w schyłkowym okresie choroby - to w ocenie ekspertów główne wyzwania w opiece na pacjentami z idiopatycznym włóknieniem płuc (IPF).

Chorzy z idiopatycznym włóknieniem płuc chcą zapewnienia całościowej opieki
Fot. Adobe Stock. Data Dodania: 16 grudnia 2022

Idiopatyczne włóknienie płuc jest chorobą rzadką. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nią ok. 6 tysięcy osób. Schorzenie dotyka głównie ludzi starszych, po 50. roku życia. Ponieważ społeczeństwo się starzeje należy spodziewać się wzrostu liczby zachorowań. IPF prowadzi do nieodwracalnych zmian w płucach, a w konsekwencji do śmierci pacjenta. Czas przeżycia waha się od roku do kilku lat, jednak połowa pacjentów umiera w ciągu trzech lat od diagnozy.

Dostęp do leków jest ograniczony
Jak wyjaśnia dr Katarzyna Lewandowska z I Kliniki Chorób Płuc w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, w 2017 r. chorzy na IPF uzyskali dostęp do jednego z preparatów stosowanych w leczeniu tej choroby - Esbrietu (substancja czynna pirfenidon). W marcu 2018 roku do programu lekowego wszedł drugi preparat - Ofev (substancja czynna nintedanib). Niestety, nie wszyscy chorzy mogą skorzystać z leczenia.

- Obecnie mamy do dyspozycji jeden program lekowy, w którym są dwa preparaty. Niestety, problemem dla chorych jest to, że muszą spełniać określone kryteria włączenia do programu, a także, jeżeli w trakcie leczenia nastąpi pogorszenie czynności płuc, zostają z tego programu wyłączeni. Jest to rozwiązanie niekorzystne dla chorych - zaznacza dr Lewandowska.

Obecnie pacjent zakwalifikowany do programu lekowego musi przejść badania kontrolne po raz pierwszy po dwunastu miesiącach od rozpoczęcia leczenia. Jeśli wykażą one spadek pojemności życiowej płuc o 10% lub więcej, leczenie zostaje zakończone z uwagi na progresję choroby. Jeżeli do tego nie doszło, pacjent podlega kolejnym ocenom, co sześć miesięcy.

- Dziś wiadomo, że takie postępowanie jest niesłuszne i niekorzystne dla pacjenta. Najnowsze badania pokazują bowiem, że jeśli nawet w trakcie leczenia doszło do jednorazowej progresji i stan zdrowia chorego się pogorszył, to jeżeli pacjent kontynuuje leczenie, funkcja płuc może ulec dalszej stabilizacji. Pewnym wyjściem z sytuacji jest możliwość podania choremu drugiego leku, pod warunkiem, że nadal spełnia kryteria włączenia do programu. W tej chwili wiele badań postmarketingowych pokazuje, że leki są skuteczne również u tych chorych, którzy mają gorsze parametry, dlatego z punktu widzenia lekarza prowadzącego nie powinno być żadnych ograniczeń w dostępności do terapii - zaznacza dr Lewandowska.

Dodaje: - Jest też problem z pacjentami, którzy mają graniczne wartości. Z programu lekowego korzystać może bowiem chory o pojemności życiowej płuc 50% wartości należnej lub więcej. Tymczasem pacjent, którego pojemność życiowa wynosi 48 czy 49% wartości należnej nie różni się w sposób istotny od tych z 50% pojemnością życiową.

Potwierdza to Dariusz Klimczak, prezes Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc. Wyjaśnia on, że pacjentów, którzy wypadli z programu, nie stać na prywatne leczenie, gdyż miesięczna kuracja lekami, które są w refundacji, to koszt ok. 6-8 tys. zł.

- Na taką terapię nie stać niemal nikogo. Trzeba bowiem pamiętać, że osoby chore na IPF to osoby starsze, często już na emeryturze. To jest nieetyczne, żeby takim osobom nie dać szansy na to, aby mogli jeszcze trochę pożyć. Bo życie jest wartością nadrzędną. Obecnie jedyną szansą dla chorego na IPF, gwarantującą wyleczenie z tej choroby, jest przeszczepienie płuc - zaznacza Klimczak.

Wyjaśnia, że konieczne są także zmiany w kwalifikacji chorych do przeszczepu. Powinni oni dostawać się na listę oczekujących zaraz po postawieniu rozpoznania. Kiedy bowiem płuca przestaną być wydolne i pacjenci nie są w stanie nawet samodzielnie wstać z łóżka, bywa tak, że nie zdążą oni doczekać do transplantacji tego organu.

Potrzebujemy ośrodków referencyjnych
Dr Lewandowska podkreśla, że pilnym problemem do rozwiązania jest zorganizowanie ośrodków referencyjnych, czyli centrów doskonałości, które są zalecane przez UE i są w większości krajów unijnych. Chodzi tu o ośrodki, które zajmują się diagnozowaniem i leczeniem chorób rzadkich.

- Takie centra służyłyby zarówno diagnostyce chorych cierpiących na choroby rzadkie, m.in. IPF, jak również wdrażaniu terapii. Należy pamiętać, że z uwagi na fakt, że choroby te zdarzają się rzadko, nie każdy ośrodek zajmujący się chorobami płuc ma szansę zdobyć doświadczenie w diagnozowaniu i leczeniu takich chorób, a dla tych schorzeń doświadczenie jest sprawą kluczową - podkreśla dr Lewandowska.

Wyjaśnia także, że rozpoznawanie chorób rzadkich, jak IPF jest trudne. Wymaga wielodyscyplinarnego zespołu złożonego z radiologa, pulmonologa i patologa, który ma doświadczenie w rozpoznawaniu tej konkretnej choroby. Nie można polegać na opisie radiologa, pracującego w wieloprofilowym szpitalu, gdzie chorzy z dolegliwościami w obrębie klatki piersiowej stanowią niewielki odsetek pacjentów, a już pacjenci z chorobami rzadkimi zdarzają się raz-dwa razy w roku. Taki radiolog nie ma okazji zdobyć doświadczenia we właściwym kwalifikowaniu tych pacjentów do poszczególnych grup chorób śródmiąższowych.

- W Polsce ośrodki pulmonologiczne nie podlegają systemowi referencyjności. W związku z tym praktycznie w każdym oddziale pulmonologicznym można rozpoznawać i leczyć IPF. Nie jest to dobre nie tylko dla pacjentów, ale także dla lekarzy, którzy w przypadku wątpliwości nie mają wyznaczonej oficjalnej drogi konsultacji z bardziej doświadczonymi kolegami. System ośrodków referencyjnych mógłby to ułatwić - wyjaśnia dr Lewandowska.

Tłumaczy, że obecnie pacjent, u którego pulmonolog nie może postawić rozpoznania, przekierowywany jest do dużego ośrodka pulmonologicznego, zajmującego się chorobami rzadkimi. Chory trafia na izbę przyjęć, gdzie jest zapisywany w kolejce do planowej hospitalizacji. Tak więc czeka kilka miesięcy zanim dostanie się na oddział. To sprawia, że czas do uzyskania rozpoznania się wydłuża.

Prezes Klimczak dodaje, że postawienie diagnozy choremu - od wystąpienia pierwszych objawów do rozpoznania - średnio trwa dwa lata. Pod tym względem sytuacja wygląda podobnie w całej Europie. Winę za ten stan rzeczy ponosi brak doświadczenia lekarzy pulmonologów w diagnozowaniu chorób rzadkich.

Dr Lewandowska zwraca też uwagę na to, że mamy problem z kompleksową opieką nad tymi pacjentami. To sprawia, że pacjenci chorzy na IPF mają trudności w uzyskaniu dostępu np. do rehabilitacji oddechowej. Ośrodków, które zajmują się tę formą terapii jest bardzo mało, stąd czas oczekiwania na rehabilitację jest długi. Tymczasem rehabilitacja poprawia jakość życia, tolerancję wysiłku, zmniejsza duszność.

Brakuje opieki paliatywnej
Wśród pilnych problemów do rozwiązania dr Lewandowska wskazuje również na trudności w dostępie do opieki końca życia, czyli opieki paliatywnej. - Opieka hospicyjna jest w Polsce głównie ukierunkowana na pacjentów onkologicznych. W związku z tym, chorzy z innymi dolegliwościami, między innymi z IPF, mają zdecydowanie gorszy dostęp do tej formy opieki. To również powinno być zmienione - zaznacza dr Lewandowska.

- Pilnie należałoby również rozwiązać kwestie związane z zapewnieniem pacjentom przenośnych koncentratorów tlenu. Obecnie NFZ refunduje chorym na IPF jedynie stacjonarne koncentratory tlenu. Takie urządzenia skazują pacjentów na samotność, życie na „długość sznura”, który podłączony jest do domowego gniazdka - zaznacza Klimczak.

Dodaje, że on sam koncentrator przenośny eksploatował do momentu przeszczepu. Dzięki niemu uniknął wykluczenia i zachował sprawność zawodową niemal do czasu operacji. Uważa też, że tylko dzięki temu urządzeniu zachował sprawność fizyczną, która dała mu możliwość szybkiej rehabilitacji pooperacyjnej.

- Mało kogo stać jednak na zakup koncentratora przenośnego, na który trzeba wydać jednorazowo kwotę rzędu 12-14 tys. zł. Pacjenci mogą wypożyczyć przenośny koncentrator tlenu, jednak to też wydatek około 400-500 zł. miesięcznie. To zaporowa kwota dla przeciętnego polskiego emeryta - wyjaśnia Klimczak.

Zaznacza, że refundowane przez państwo stacjonarne koncentratory tlenu, zwiększają komfort życia, ale w odosobnieniu. Chorzy są na tyle tylko wolni, na ile pozwala im kabel podłączony do gniazdka elektrycznego. Tymczasem przenośny aparat tlenowy jest tym elementem, który pozwala zachować człowiekowi funkcje społeczne. Chory może się czuć potrzebny, może wykonywać te działania, na które pozwalają mu siły, a które nie są ograniczone koniecznością podłączenia do sieci energetycznej.

 

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum

    Najnowsze