Choroby jelit. Od kiedy zmiany w programach lekowych? "Pacjenci są doprowadzeni do ostateczności"

Autor: Iwona Bączek • Źródło: Rynek Zdrowia24 listopada 2021 10:00

Po raz kolejny opóźnia się zniesienie ograniczeń czasowych w programach leczenia biologicznego nieswoistych zapaleń jelit (NZJ). Pacjenci czekają z coraz większym niepokojem na decyzję w tej sprawie. Czy sytuacja zmieni się od 1 stycznia?

Pacjenci czekają z coraz większym niepokojem na decyzję w tej sprawie Fot. Shutterstock
  • Po raz kolejny opóźnia się zniesienie ograniczeń czasowych w programach leczenia biologicznego nieswoistych zapaleń jelit (NZJ). Pacjenci czekają z coraz większym niepokojem na decyzję w tej sprawie
  • Zmiana miała nastąpić od 1 września, następnie od 1 listopada, potem od 1 stycznia. Teraz słyszymy, że być może nastąpi od 1 marca 2022 r. - mówi prof. Jarosław Reguła
  • Jest akceptacja wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego, ale moim zdaniem MZ, NFZ, czy AOTMiT mają problemy organizacyjne. Brakuje pracowników, którzy mogliby szybko zająć się tą sprawą. Stąd opóźnienia - ocenia prof. Reguła
  • Czujemy się dyskryminowani i zawiadomiliśmy o tym m.in. Rzecznika Praw Pacjenta - zaznacza Iga Rawicka z EuropaColon Polska

- Fakt, że trzeba znieść ograniczenia czasowe w programach leczenia biologicznego NZJ (nieswoistych zapaleń jelit) jest już omówiony i uzgodniony. Mamy akceptację wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego - mówi prof. Jarosław Reguła, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii.

Opóźnienia się powtarzają. "W MZ, NFZ, AOTMiT brakuje pracowników?"

- Problem w tym, że modyfikacja tego programu lekowego opóźnia się. Najpierw miała nastąpić od 1 września, następnie od 1 listopada, potem od 1 stycznia. Teraz słyszymy, że być może nastąpi od 1 marca 2022 r. - wskazuje prof. Reguła.

Dlaczego tak się dzieje, skoro kwestia jest uzgodniona z resortem zdrowia, a zmiany w programie lekowym zostały uznane za konieczne i zaakceptowane?

- Moim zdaniem przyczyną powtarzających się opóźnień są problemy organizacyjne w obrębie Ministerstwa Zdrowia lub Narodowego Funduszu Zdrowia, a być może także Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Wydaje się, że brakuje pracowników, którzy - w związku z mnogością innych problemów - byliby w stanie zająć się tą sprawą i w efekcie jest ona odsuwana w czasie - uważa konsultant krajowy.

Muszą odstawiać skuteczne leczenie. "Takie postępowanie to igranie z ogniem"

- Wpływa to oczywiście na sytuację pacjentów, którzy - w momencie, kiedy zaczynają się dobrze czuć i ich stan zdrowia się poprawia - muszą, zgodnie z zapisem programu lekowego, odstawić leczenie po roku lub dwóch latach. Można je ponownie włączyć, nie wcześniej niż po trzech miesiącach, pod warunkiem, że znowu wystąpi zaostrzenie choroby. W dodatku na tyle nasilone, aby pacjent mógł być ponownie zakwalifikowany do terapii - wyjaśnia prof. Reguła.

- Takie postępowanie jest igraniem z ogniem, ponieważ kolejny rzut może być dużo cięższy i dużo trudniejszy do leczenia. Odstawienie powoduje też utratę skuteczności terapii, ponieważ - zwłaszcza jeśli się powtarza - powoduje wytworzenie przez organizm przeciwciał przeciwko lekowi. Wszystkie argumenty wskazują zatem na to, że należy zrezygnować z przerywania leczenia. Tym bardziej, że koszt leków stosowanych w programie wyraźnie się obniżył, nie ma zatem powodu do takich ograniczeń - mówi ekspert.

"Choroba dewastuje życie"

- Przerywanie skutecznego leczenia w ramach programu lekowego znajdowało się także w zapisach dotyczących programów w reumatologii, czy dermatologii, ale w tam problem został rozwiązany i takie ograniczenia już nie obowiązują. Teraz na podobne działania czekają pacjenci z nieswoistymi zapaleniami jelit, tj. z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ChLC) i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) - podkreśla konsultant krajowy.

Jak wskazuje Iga Rawicka, prezes Fundacji EuropaColon Polska, pacjenci mogą liczyć na leczenie biologiczne tylko wówczas, kiedy są już naprawdę bardzo chorzy, tj. zdecydowanie zbyt późno.

- Choroba dewastuje ich życie. Niektórzy wychodząc z domu poruszają się tylko utartymi ścieżkami, bo muszą mieć pewność, że na swojej trasie będą mogli skorzystać z toalety. To, gdzie i którędy się przemieszczają, zależy właśnie od tego. W czasie najtrudniejszych okresów podczas kolejnych fal pandemii, gdy wszystko było zamknięte z powodu lockdownu, nie mogli z tego powodu wychodzić z domu - mówi Iga Rawicka.

"Pacjenci są doprowadzeni do ostateczności. Niektórzy podejmują drastyczne decyzje"

- Bywa, że z powodu braku dostępności do nieprzerywanej, skutecznej terapii, pacjenci są doprowadzeni do ostateczności i podejmują naprawdę drastyczne decyzje - wskazuje.

- Mają za sobą ciężkie przejścia zdrowotne, a przed sobą ryzyko zachorowania na raka jelita grubego, które wiąże się ze złym leczeniem NZJ. Ponieważ czas mija, a rozstrzygnięcia dotyczące zniesienia limitów czasowych w programach lekowych nie zapadają, niektórzy decydują się na usunięcie jelita grubego i wyłonienie stomii. Łatwo można sobie wyobrazić, co to oznacza dla młodego człowieka w każdym aspekcie życia i jak bardzo musi być on zdesperowany - zaznacza Iga Rawicka.

- Diagnoza choroby Leśniowskiego-Crohna, czy wrzodziejącego zapalenia jelita grubego dotyczy często właśnie ludzi młodych i powoduje, że muszą oni całkowicie przewartościować swoje życie: naukę, pracę, aktywność społeczną, marzenia - dodaje.

"Wysłaliśmy kolejne pismo do wiceministra Macieja Miłkowskiego"

„Wspólnie ze Stowarzyszeniem „Apetyt na Życie”, Polskim Towarzystwem Wsparcia Osób z NZJ „J-elita” oraz Stowarzyszeniem Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit „Zapaleńcy” wysłaliśmy kolejne już pismo do wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego wyrażając w imieniu wszystkich pacjentów z NZJ ogromny niepokój w związku z przedłużającą się decyzją dotyczącą zniesienia ograniczeń czasowych w leczeniu NZJ w ramach programów lekowych z zastosowaniem terapii biologicznej” - napisała Rawicka na Facebooku.

„Pacjenci z chorobami dermatologicznymi i reumatologicznymi od wielu już miesięcy nie muszą się obawiać, że mimo iż terapia biologiczna w ich przypadku działająca, zostanie im odebrana. Czujemy się dyskryminowani i zawiadomiliśmy o tym Rzecznika Praw Pacjenta, a także konsultanta krajowego w dziedzinie gastroenterologii prof. Regułę, Prezesa Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii prof. Hartleba oraz prof. Rydzewską” - poinformowała.

"Mamy nadzieję, że chorzy nie będą już musieli długo czekać"

„Niedawno cieszyliśmy się z świetnej decyzji dla pacjentów z rakiem jelita grubego o przedłużeniu dostępności do leku stosowanego w 3. i 4. linii leczenia tego nowotworu. Z pewnością praca Pana Ministra do łatwych nie należy, ale i życie z nieswoistymi zapaleniami jelit do łatwych nie należy. A jak możecie się przekonać, i o tym cały czas głośno mówimy, że nie rozwiązanie tego problemu zwiększa dodatkowo ryzyko zachorowania na raka jelita grubego” - dodała.

„Mamy nadzieję, że chorzy na WZJG nie będą musieli długo czekać na finalną decyzję Ministerstwa Zdrowia o zniesieniu administracyjnych barier w dostępie do leczenia biologicznego. Tym bardziej, że AOTMiT wydał pozytywną decyzję odnośnie likwidacji bariery czasowej w stosowaniu skutecznej terapii” - czytamy we wpisie EuropaColon Polska.

Czytaj też: Nieswoiste zapalenia jelit: terapia przerywana polskim standardem leczenia?

Czytaj też: Stany zapalne jelit podwajają ryzyko otępienia

 

 

 

 

 

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum