Atopowe zapalenie skóry. Ten świąd może popchnąć do samobójstwa. Potrzebna psychologiczna pomoc chorym

Autor: oprac. PW • Źródło: Rynek Zdrowia13 września 2021 21:02

Unikanie kontaktów z ludźmi, ryzyko rozwoju depresji, samobójstwa, zaburzenia snu wynikające głównie ze świądu - tak wygląda życie osób z atopowym zapaleniem skóry. 30-40 proc. z nich potrzebuje pilnie pomocy psychologicznej, wielu jej nie otrzymuje - wynika z raportu Fundacji Amicus. Rusza specjalny program.

Atopowe zapalenie skóry to także problem psychologiczny. Fot. mat. prasowe
  • 14 września obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Atopowe Zapalenie Skóry. To choroba dermatologiczna, której towarzyszy ciągły świąd i zmiany na skórze. Może zniszczyć życie zawodowe i rodzinne
  • U ponad 90 proc. chorych pierwsze objawy pojawiają się do 5. roku życia. AZS to przewlekła dermatoza z objawami remisji i zaostrzeń. U około 10 proc. chorych utrzymuje się w wieku dorosłym
  • Ocenia się, że aż 30-40 proc. pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej
  • 21 września rozpoczynają się spotkania online w ramach grupy wsparcia programu "Psycholog Dla Skóry", realizowanego przez Fundację Amicus pod Patronatem Honorowym Rzecznika Praw Pacjenta oraz Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie

Atopowe zapalenie skóry, czyli życie z ciągłym świądem

Prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Centralnym Szpitalu Klinicznym MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii dla województwa mazowieckiego podkreśla, jak duży wpływ na funkcjonowanie społeczne chorych ma atopowe zapalenie skóry.

- Dorośli pacjenci są mniej wydajni w pracy, a dzieci i młodzież w szkole z powodu przewlekłego niewyspania, związanego z tym rozdrażnienia i zmęczenia oraz licznych absencji chorobowych. Także w życiu rodzinnym choroba powoduje wiele ograniczeń chociażby związanych z koniecznym codziennym rygorem pielęgnacyjnym, stosowanymi lekami i związanymi z tym dodatkowymi wydatkami z domowego budżetu czy ograniczeniami w spędzaniu wolnego czasu lub uprawianiu niektórych sportów - wyjaśnia prof. Walecka.

Zaznacza: - Wszystkie te obostrzenia generują u części pacjentów niską samoocenę, brak akceptacji swojego ciała, wycofanie społeczne oraz brak umiejętności radzenia sobie z chorobą.

Częstość występowania AZS wśród dzieci sięga 15–20%. Do rozwoju AZS dochodzi na skutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego. U ponad 90% chorych pierwsze objawy pojawiają się do 5. roku życia. Z definicji choroby wynika, że jest to przewlekła dermatoza z objawami remisji i zaostrzeń. U około 10% chorych AZS utrzymuje się w wieku dorosłym.

Atopowe zapalenie skóry to ryzyko depresji i samobójstwa

Wśród rekomendacji wynikających z raportu „Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce” przygotowanego przez Fundację Amicus w 2020 roku znajdujemy m.in. taką:

„Opracowanie i wprowadzenie modelu kompleksowej i koordynowanej opieki nad pacjentem, która uwzględniać będzie konsultacje specjalistyczne (dermatolog, alergolog, pulmonolog etc.) oraz opiekę psychologiczną. W ramach modelu niezbędne jest wyznaczenie i określenie roli koordynatora procesu leczenia”.

Niestety w ostatnim czasie sytuacja pacjentów z AZS uległa znaczącemu pogorszeniu, co wymaga wdrożenia rekomendowanych zmian.

Jakość życia chorych na AZS jest niższa niż pacjentów z cukrzycą typu I.

"U pacjentów chorujących na AZS obserwuje się liczne zaburzenia sfery emocjonalnej i psychicznej, takie jak m.in. unikanie aktywności życiowych (szkoły, zatrudnienia, życia towarzyskiego, sportu itp.), zaburzenia adaptacyjne, anhedonia, napady złości i agresji, wysokie ryzyko rozwoju depresji, umiarkowane lub niskie ryzyko samobójstwa, zaburzenia snu, wynikające głównie ze świądu skóry" - zaznacza konsultant krajowa dz. dermatologii, prof. Joanna Narbutt, cytowana w raporcie Fundacji Amicus „Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce”.

Dodaje: "Konieczność systematycznego leczenia miejscowego, ze względu na zapach i konsystencję maści, a przede wszystkim czasochłonność także nie poprawia jakości życia pacjentów. W konsekwencji zarówno u dzieci, nastolatków, jak i u dorosłych dochodzić może do znacznego ograniczenia kontaktów i więzi społecznych.

"Psycholog dla Skóry" potrzebny bardzo

Obecnie ocenia się, że aż 30-40% pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej. Niestety jak wynika z raportu aż 86% pacjentów nigdy nie otrzymało propozycji konsultacji psychologicznej czy psychiatrycznej w ramach prowadzonej terapii. Prawie 91% uczestników badania czuje się zakłopotane z powodu wyglądu skóry (24% bardzo mocno, 28% mocno, 39% trochę).

21 września rozpoczynają się spotkania online w ramach trzeciej edycji grupy wsparcia programu "Psycholog Dla Skóry", realizowanego przez Fundację Amicus pod Patronatem Honorowym Rzecznika Praw Pacjenta oraz Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie.

Spotkania grupowe online kierowane są do wszystkich osób dorosłych, które borykają się z trudnościami emocjonalnymi związanymi z przeżywaną chorobą skóry. Organizatorzy zapraszają osoby, które mają trudność z oswojeniem choroby, problemy w codziennym funkcjonowaniu, trudności społeczne i zawodowe.

Grupa wsparcia jest dla wszystkich, którzy chcą nauczyć się lepiej radzić sobie z chorobą skóry pod względem przeżywanych emocji, są gotowi w atmosferze wzajemnego szacunku i poczucia bezpieczeństwa uczestniczyć w cotygodniowych spotkaniach oraz dzielić się swoimi doświadczeniami. Spotkania poprowadzi psycholog Agnieszka Bartczak.

Przez cały czas osoby z przewlekłymi chorobami skóry mają możliwość skorzystania z darmowych konsultacji psychologicznych online w ramach programu „Psycholog dla skóry”. Rejestracja: www.psychologdlaskory.pl

 Wsparcia wymagają także dzieci

- Niestety z powodu pandemii osób z atopowym zapaleniem skóry i innymi przewlekłymi dermatozami w cięższym stanie zgłasza się do naszej Fundacji znacznie więcej. Chorzy wymagają kompleksowego wsparcia - podkreśla Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus.

 Celem programu jest zbudowanie kompleksowego systemu wsparcia psychologicznego osób z przewlekłymi, zapalnymi chorobami skóry - takimi jak m.in. łuszczyca, AZS, pokrzywka CSU oraz hidradenitis suppurativa. Ponad 60% osób z przewlekłymi dermatozami cierpi na depresję. Chorym towarzyszą również inne schorzenia psychiczne, które mają ogromny wpływ na przestrzeganie zaleceń terapeutycznych, ale także na podejmowanie starań o poprawę fizycznego stanu zdrowia, a tym samym poprawę jakości życia.

Niestety choroby te nie oszczędzają także dzieci, dla których funkcjonowanie z chorobą skóry jest szczególnie trudne zwłaszcza, że z powodu braku świadomości społecznej dzieci na co dzień spotykają się z dramatycznymi przejawami stygmatyzacji i dyskryminacji.

 

 

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum