• 13 września odbyła się konferencja "Światowy Dzień AZS w obliczu niezaspokojonych potrzeb terapeutycznych dzieci i nastolatków z atopowym zapaleniem skóry"
• Podczas spotkania zaprezentowano sytuację małoletnich pacjentów chorych na AZS oraz wyniki badań na temat wpływu AZS na życie rodzinne i zawodowe rodziców dzieci i młodzieży zmagających się z AZS
• Przybliżone zostały również choroby współistniejące o podłożu zapalnym, które występują przy AZS

Kiepska sytuacja rodzin pacjentów z AZS

Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych i ojciec chłopca zmagającego się z atopowym zapaleniem skóry przyznał, że jest to "choroba o wielu twarzach".

- Jaka jest sytuacja, jeżeli chodzi o ogół pacjentów? Możemy odpowiedzieć kolokwialnie: kiepska, słaba - zaznaczył, dodając, że pacjenci różnie radzą sobie z tą chorobą. Wymienił trzy główne, najistotniejsze czynniki, które determinują życie rodzin pacjentów z AZS.

Pierwszym i najważniejszym czynnikiem jest etap rozwoju choroby, a zatem jej nasilenie. Drugim z wymienionych czynników jest dostępność leczenia, trzecim natomiast - podejście samych opiekunów chorych dzieci do "zarządzania tą chorobą".

- Mamy do czynienia z różnymi sytuacjami - zauważył. - Mamy opiekunów, którzy próbują się uczyć przeczekać tę burzę, jest grupa opiekunów, którzy uczą się tańczyć w deszczu, jest też grupa opiekunów, którzy cały czas stoją w tym deszczu, mokną i nie widzą już żadnej perspektywy, żeby sytuacja się poprawiła: oni już nie wierzą w to, że pojawi się słońce. To jest grupa, która potrzebuje szybkiego wsparcia i szybkiej pomocy tu i teraz; to grupa tych pacjentów, którzy są dotknięci najcięższą postacią choroby - dodał.

Przypomniał, że leczenie biologiczne jest w programie lekowym, a więc dorośli pacjenci mogą już korzystać ze skutecznych terapii. Ta sytuacja jest zatem zupełnie inna niż sytuacja pacjentów małoletnich, czyli dzieci i młodzieży, dla których to leczenie jest niedostępne.

Wśród problemów - nie tylko świąd, ale i niedostateczne informacje od lekarza

Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych zapytało 223 rodziny o zaostrzenia choroby dzieci. Zdaniem 45 proc. świąd u dzieci pojawia się często, 39 proc. - cały czas.

100 proc. rodziców dzieci z ciężką postacią AZS odnotowało świąd pojawiający się bardzo często lub cały czas. 

87 proc. pacjentów z ciężką postacią AZS deklaruje problemy ze snem i zasypianiem.

Respondentów zapytano również, czy lekarz specjalista, lekarz prowadzący omawia z pacjentem sytuację związaną z trudnymi objawami i świądem czy bólem skóry. W 57 procentach opiekunowie stwierdzili, że lekarze informują o sposobach radzenia sobie z tymi objawami. Pozostali deklarują, że nie otrzymali takiego wsparcia.

Kolejnym problemem są choroby współistniejące: występują one u ponad 50 procent pacjentów z atopowym zapaleniem skóry, głównie:

• alergie - ok 90 proc.;
• astma oskrzelowa - 30 proc.;
• alergiczny nieżyt nosa - ok. 49 procent.

Jak często chore dziecko ma wizyty u specjalisty?

• raz na 3 miesiące - 41 proc.;
• w ogóle - 5 proc.;
• zbyt rzadko - 21 procent.

 

Samoizolacja z powodu choroby a stan psychiczny chorych

Dagmara Samselska, prezes zarządu Amicus Fundacji Łuszczycy i ŁZS podkreśliła, że ciężko spotkać osobę z bardzo dużym nasileniem AZS, ponieważ te osoby "są zamknięte w domu". - One się bardzo często samoizolują - zaznaczyła. 

- Jeśli atopowe zapalenie skóry pojawia się w dzieciństwie, dziecko, które zmaga się przez wiele lat z tą chorobą, cały czas ma stany nawrotów, nasilenia i nieskuteczne leczenie, które zniechęca. Później ta młoda osoba jest stygmatyzowana i dręczona przez swoich rówieśników. O tym bardzo często mówią badania międzynarodowe: że to dręczenie, znęcanie się nad osobami z atopowym zapaleniem skóry występuje - i nie można o tym nie mówić - podkreśliła.

W ocenie Samselskiej to "paradoksalnie nie miałoby miejsca, gdyby te osoby były skutecznie leczone". - W związku z tym, że wiele lat nie są leczone, bardzo często wypadają z systemu opieki zdrowotnej przez zniechęcenie i brak nadziei na to, że skuteczne i efektywne leczenie otrzymają - przyznała. - Później taki młody dorosły, który musi rozpoczynać swoją walkę sam, poza systemem swojej rodziny, w której się wychowywał, musi od nowa odnaleźć się w tej sytuacji i znaleźć drogę. Bardzo często, zanim to się wydarzy, nabywa wiele chorób współistniejących z atopowym zapaleniem skóry, ponieważ jego stan się zaostrza, a on wciąż nie jest pod opieką lekarzy - zauważyła Dagmara Samselska.

AZS głównie u dzieci. 1 na 10 dorosłych choruje de novo

Prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP
w Centralnym Szpitalu Klinicznym MSWiA w Warszawie i konsultant
wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii dla województwa
mazowieckiego przypomniała, że AZS to zapalna choroba z przewlekłym nawrotowym przebiegiem i powracającym świądem, który jest największym problemem chorych.

Pacjenci mają nadmiernie suchą skórę, zmiany wypryskowe, pogrubienie naskórka (lichenizację) czy też ostre zmiany wypryskowe z sączeniem. Choroba dotyczy mniej więcej od 10 do 20 proc. dzieci, ale również od 2 do 5 proc. dorosłych. – Ci dorośli to dzieci, które albo były źle leczone, albo niestety nie udało im się na tyle dobrze skontrolować tej choroby, żeby nie przeszła ona w fazę okresu dorosłego.

Profesor dodała, że są też dorośli, u których choroba występuje de novo. - Tutaj zawsze myślimy o tym, czy na pewno jest to AZS, czy już rozwija się na przykład chłoniak. Tu diagnostyka jest dość trudna - przyznała.

Specjalistka poinformowała, że z reguły choroba rozpoczyna się we wczesnym dzieciństwie - powyżej 3. miesiąca życia - i 40-80 proc. tych zmian ustępuje przed 5. rokiem życia. Przy około 15. roku życia prawie 90 proc. dzieci nie do końca pozbywa się choroby, ale zmiany nie są bardzo uciążliwe. W 10 proc. przypadków choroba ma kontynuację w dorosłości.

Patogeneza choroby, jak przy większości chorób dermatologicznych jest nie do końca wiadoma. – To miks czynników genetycznych, środowiskowych, immunologicznych z nakładającym się defektem bariery naskórkowej – poinformowała prof. Walecka.

Marsz alergiczny i rozwój choroby

Prof. dr hab. n. med. Maciej Kupczyk, specjalista chorób wewnętrznych,
chorób płuc i alergologii, pracownik Kliniki Chorób Wewnętrznych,
Astmy i Alergii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi i prezydent Polskiego
Towarzystwa Alergologicznego zwrócił uwagę na tzw. marsz alergiczny zauważany w praktyce klinicznej.

- Najczęstszą chorobą atopową alergiczną u małych dzieci jest atopowe zapalenie skóry - to jest najczęstsza dermatoza, najczęstsza choroba tego wieku, często związana, praktycznie u większości pacjentów, z alergią pokarmową. Niekiedy współistnieją wtedy inne postacie alergii pokarmowej, zapalenie przełyku i jelit - wyjaśniał, dodając, że skłonność do atopii, rozwoju alergii i uczulenia na szkodliwe alergeny z zewnątrz są uwarunkowane genetycznie. Jednak choroba na przestrzeni czasu ewoluuje, co opisywane jest pojęciem marszu alergicznego.

Następną chorobą rozwijającą się u dzieci jest często alergiczny nieżyt błony śluzowej nosa, u nieco starszych dzieci i młodych dorosłych dominuje astma oskrzelowa. W okresie dojrzewania większość chorób alergicznych ustępuje albo na stałe, albo przejściowo, i później u młodych dorosłych niektóre postacie nawracają. - W zależności od tego, na którym etapie rozwoju atopii pacjenta spojrzymy na ten problem, to takie choroby zobaczymy - mówił specjalista.

- Zapalenie generalnie jest odpowiedzią organizmu na bodziec uszkadzający z zewnątrz. Gdy mamy infekcję wirusową, bakteryjną, to mamy zapalenie - tylko jest to krótko trwające zapalenie, pod wpływem, na przykład, patogenów: wirusa czy bakterii. My mówimy tutaj o chorobach przewlekłych, kiedy to zapalenie jest procesem przewlekłym: rozwinęło się na przykład pod wpływem alergenu, a później, na zasadzie tak zwanego błędnego koła, toczy się dalej w organizmie pacjenta, który ma skłonność do rozwoju danej postaci choroby. Dlatego najcięższe postacie przewlekłych chorób zapalnych, na przykład atopowe zapalenie skóry, ciężka astma alergiczna, przewlekła pokrzywka czy przewlekłe zapalenie zatok z polipami nosa to są procesy, które toczą się przez wiele miesięcy, lat, upośledzają jakość życia i funkcjonowanie pacjenta - dodał.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• AZS
• ATOPOWE ZAPALENIE SKÓRY