Anna Sarbak: OAB nie jest kwestią wieku, ale chorobą, którą można i trzeba leczyć

Autor: Tekst zewnętrzny dostarczony przez Stowarzyszenie "UroConti" • • 16 sierpnia 2020 17:26

- Trudno jest znaleźć drugi tak bardzo zaniedbany obszar terapeutyczny, jak OAB. Lista leków refundowanych w zespole pęcherza nadreaktywnego nie zmieniła się od początku swojego istnienia, czyli od 2011 roku. Czy wraz z publikacją nowej listy refundacyjnej będzie jeszcze gorzej? - pyta Stowarzyszenie Osób z NTM "UroConti".

Anna Sarbak, prezes Stowarzyszenia Osób z NTM "UroConti"; FOT. Materiały prasowe

- Co to jest OAB i ilu osób dotyka?
Anna Sarbak, prezes Zarządu Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti”: - Zespół pęcherza nadreaktywnego (OAB) rozpoznawany jest u 27 proc. kobiet i 10,8 proc. mężczyzn powyżej 18. roku życia. Według dostępnych danych w Europie z powodu OAB cierpi niemal 50 milionów osób, a w Polsce 2-3 miliony. Co roku przybywa u nas 10-15 tysięcy nowych pacjentów. Ale ze względu na intymny charakter choroby i niechęć do mówienia o niej, mogą to być bardzo niedoszacowane dane, więc trzeba przyjąć, że problem jest znacznie szerszy.

Jest to bardzo bolesna i wyniszczająca choroba. Zaczyna się od coraz częstszych wizyt w toalecie, a może się kończyć ogromnym, wręcz nie do zniesienia bólem i postępującą samoizolacją człowieka.

- Mówiła Pani o niechęci do mówienia o chorobie. Jak bardzo wstydliwy jest to problem?
- Wystarczy powiedzieć, że tylko 1/3 pacjentów z OAB w ogóle zgłasza się do lekarza, a 2/3 z tych, którzy się na to decydują, robi to dopiero po dwóch latach od wystąpienia pierwszych objawów! Reszta cierpi w samotności, ukrywając swój problem. Sami wstydzą się o tym mówić, a i lekarze nie zawsze o to pytają. Pacjentom wydaje się więc, że widocznie to kwestia wieku, zmian zachodzących w naszym organizmie i że tak już musi być. Tymczasem OAB można i trzeba leczyć!

- Jednym z podstawowych zadań prowadzonego przez Panią Stowarzyszenia jest wsparcie osób chorych na OAB? Z jakimi problemami najczęściej się do Państwa zgłaszają?
- Kiedy już przełamią barierę wstydu, najczęściej mówią o tym, jak wygląda ich codzienność. Że choroba wyklucza ich z życia społecznego, rodzinnego i zawodowego. Że mają problemy z samoakceptacją, że brakuje im ciągle odpowiedniej edukacji, choć my, jako „UroConti” robimy bardzo dużo, żeby ją szerzyć.

To są naprawdę dramatyczne historie. Na przykład ta, kiedy jedna z pań straciła pracę, po tym jak usłyszała, że „nigdy nie było jej przy biurku, koledzy ciągle musieli odbierać za nią telefony, a poza tym nieładnie pachniała”. Inna z kobiet sama zrezygnowała po serii zarzutów, że „bez przerwy blokuje jedyną toaletę na piętrze”. A gdy pojawia się parcie na pęcherz to każda sekunda jest ważna.

Znam historie pacjentek, które zupełnie zmieniły swoje życie organizując je w oparciu o dostępność toalet. W efekcie wycofały się z życia rodzinnego i towarzyskiego, nie wychodziły do kina, restauracji czy nawet do kościoła na mszę. A najgorsze jest to, że kiedy już tacy pacjenci zdecydują się pójść do lekarza, to dowiedzą się, że owszem istnieje skuteczne leczenie OAB, ale w Polsce, w przeciwieństwie do pozostałych krajów w Europie, jest ono bardzo ograniczone.

Innym problemem jest zła diagnostyka, w wyniku której takim kobietom zakładane są w ramach refundacji taśmy na wysiłkowe nietrzymanie moczu. To już jest patologia, którą, niestety, nasz publiczny system zdrowia wręcz promuje płacąc szpitalom za reoperacje, czyli usuwanie tych taśm jeszcze więcej.

- Jak to możliwe?
- Sama się dziwię. Od wielu lat postulujemy aby stworzyć referencyjne ośrodki zajmujące się leczeniem NTM, co w naszej opinii zmniejszyłoby ryzyko takich zdarzeń, ale jak dotąd obecne kierownictwo Ministerstwa Zdrowia zachowuje bierność, unika spotkań, nie przyjmuje zaproszeń na nasze konferencje.

- Wracając do OAB, co jest dla Was największym problemem?
- Proszę sobie wyobrazić, że lista leków refundowanych w zespole pęcherza nadreaktywnego nie zmieniła się od początku swojego istnienia, czyli od 2011 roku. Nie wiem, czy jest drugi tak bardzo zaniedbany obszar terapeutyczny. Aż się boję myśleć, jak długo będziemy czekać na dostęp do nowoczesnego leczenia farmakologicznego OAB gdy zapoznałam się z projektem nowej listy refundowanych leków.

Minister Zdrowia zamiast poszerzyć refundację o II linię leczenia zapowiada usunięcie z listy najpopularniejszego wśród pacjentów leku zawierającego substancję czynną o nazwie solifenacyna. Kompletnie nie rozumiemy tej decyzji, biorąc pod uwagę fakt, że poziom refundacji publicznej jest jednakowy dla każdego leku z tej grupy. Resztę dopłaca pacjent i to on decyduje, który lek wybrać. W terapii OAB to wręcz kluczowa sprawa. Dobranie odpowiedniego leku jest trudne ze względu na skutki uboczne. Często decyduje o tym odpowiednia dawka, czas uwolnienia substancji czynnej, ale również przeświadczenie, że ten lek może mi pomóc.

Nieprzypadkowo połowa Polaków wybiera jeden lek spośród kilkunastu dostępnych w refundacji. Teraz się dowiadujemy, że Minister chce nam tę refundację zabrać bez konsultacji z nami czy lekarzami.

- Może lek jest za drogi?
- Oczywiście, powinien być tańszy, ale to zadanie wiceministra zdrowia odpowiedzialnego za refundację. Powinien tak negocjować z producentem, aby cena jeszcze spadła. Mam nadzieję, że brak tego leku w projekcie jest tylko elementem takiej negocjacji. Gdyby się jednak okazało, że leku w refundacji od 1 września już nie ma, to będziemy żądali szczegółowych wyjaśnień i wglądu do dokumentów. Mówimy o kilkuset tysiącach pacjentów, którym Minister Zdrowia z dnia na dzień chce podnieść cenę terapii, bo przecież oczywiste jest, że większość zostanie przy tym konkretnym leku jeżeli okazał się skuteczny i osiągalny w aptekach, co w obecnych czasach nie jest takie oczywiste.

- Może to sposób na znalezienie oszczędności w coraz to bardziej napiętym budżecie NFZ?
- Tego, niestety, się obawiam. Jeżeli Minister Zdrowia usunie z listy najpopularniejszy lek to zaoszczędzi na tym miliony złotych, ale tę cenę zapłacimy my, pacjenci. Dlatego na takie działania nie ma naszej zgody.

- Wspomniała Pani wcześniej o II linii leczenia w OAB. Jak długo na nią czekacie?
- To już szósty rok. Gdyby Państwo zobaczyli pisma, jakie przysyła nam wiceminister Miłkowski w tej sprawie, to pewnie zrozumielibyście lepiej naszą irytację. Gdy je omawiamy na posiedzeniach zarządu albo rady stowarzyszenia to coraz częściej padają słowa o odhumanizowaniu tego ministerstwa. Z jednej strony producent zapewnia nas, że zaoferował najlepsze warunki w Europie, a z drugiej strony ciągle czytamy, że sprawa jest analizowana, że Komisja Ekonomiczna podjęła negatywną uchwałę itd.

Wcześniej miało to dla nas jeszcze jakieś znaczenie, ale od momentu, gdy dostaliśmy pismo z Infarmy, że uchwały komisji ekonomicznej nie mają praktycznie znaczenia dla decyzji refundacyjnych, wiemy, że pełna odpowiedzialność spoczywa na konkretnym ministrze. Tym bardziej dziwi mnie fakt, że na propozycję, aby zorganizować spotkanie, również w formie online, w szerszym gronie, z udział ekspertów, minister odpisuje nam, że jest to niemożliwe.

- To rzeczywiście przygnębiający obraz dla pacjenta z OAB.
- Niestety. Nie trzeba być wielkim ekonomistą, żeby zauważyć, że gdyby chociaż część osób z zespołem pęcherza nadreaktywnego była odpowiednio leczona, to zamiast pobierać świadczenia i generować koszty, wytwarzałaby PKB i płaciła podatki. Szczegółowo przedstawiamy to w naszym najnowszym raporcie. Mówimy o kosztach sięgających 1,5 mld zł i korzyściach psychospołecznych, których w żaden sposób nie da się wycenić.

Kilka lat wcześniej używaliśmy tych samych argumentów ekonomicznych, by przekonać Ministerstwo Zdrowia do zniesienia absurdalnego przepisu, który uzależniał refundację leków w I linii leczenia OAB od wykonania badania urodynamicznego. Cytowaliśmy wyliczenia AOTMiT, że brak badania to oszczędności dla budżetu w wysokości 15-16 mln zł rocznie. W końcu w 2016 roku ówczesny wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda wreszcie posłuchał naszych argumentów, więc może tym razem będzie tak samo.

- Będą Państwo walczyć dalej?
- Oczywiście! Proszę mi wierzyć, że zespół pęcherza nadreaktywnego i NTM, choć nie zabijają, to potrafią zrujnować życie. Na pewno się nie poddamy, choć raczej nie wybierzemy się pod Sejm czy Urząd Rady Ministrów. Głównie dlatego, że rzadko wychodzimy z domu, a wokół tych budynków nie ma zbyt wielu toalet.

Nie znaczy to jednak, że nie mamy takich samych praw, jak nasi koledzy w innych (wszystkich poza Polską) krajach Unii Europejskiej. Oni korzystają z osiągnięć medycyny i mają szeroki dostęp do I i II linii leczenia, dzięki czemu pracują i żyją pełnią życia. My zamykamy się w domach, rezygnujemy z pracy, nie spotykamy się z rodziną czy przyjaciółmi i popadamy w depresję. Czy to nie jest dyskryminacja?

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum