1 listopada. Międzynarodowy Dzień Świadomości Akromegalii. Ruszył portal dla pacjentów z tą chorobą

Autor: oprac. WOK • Źródło: Rynek Zdrowia01 listopada 2021 13:20

Akromegalia. 1 listopada przypada Międzynarodowy Dzień Świadomości Akromegalii. To choroba zmieniająca znacząco zewnętrzny wygląd pacjenta. Jednak to nie zmiany budowy ciała są najgroźniejsze, ale inne poważne powikłania jakie wywołuje ta choroba - zaznaczają eksperci.

Akromegalia. - Skuteczne leczenie akromegalii znacznie wydłuża życie chorych - mówi prof. Wojciech Zgliczyński FOT. PTWP
  • Akromegalia jest przewlekłą chorobą rzadką. Objawia się zmianami wyglądu, m.in. charakterystycznym pogrubieniem rysów twarzy, powiększeniem dłoni, stóp, nosa, ust i języka
  • W Polsce akromegalia dotyka około 3 tys. osób. Im wcześniej jest rozpoznana, tym szanse na pełne wyleczenie chorego są większe
  • Pomimo charakterystycznego przebiegu choroby i zmian w wyglądzie zewnętrznym pacjentów, akromegalię rozpoznaje się późno. Średni czas od pojawienia się pierwszych objawów choroby do jej rozpoznania wynosi około 7-9 lat
  • Z myślą o pacjentach z akromegalią i ich rodzinach powstał portal akromegalia.edu.pl

Akromegalia jest przewlekłą, charakterystyczną chorobą rzadką, spowodowaną nadmiernym wydzielaniem hormonu wzrostu przez guz przysadki.

Choroba ta zmienia znacząco wygląd pacjenta. Widoczna na pierwszy rzut oka objawia się, m.in. charakterystycznym pogrubieniem rysów twarzy, powiększeniem dłoni, stóp, nosa, ust i języka, rozrostem żuchwy z poszerzeniem szpar międzyzębowych. Pacjenci skarżą się często na silne bóle głowy, krępującą, nadmierną potliwość i uciążliwe chrapanie podczas snu.

Akromegalia. To nie zmiany budowy ciała są najgroźniejsze

Jednak to nie zmiany budowy ciała są najgroźniejsze, ale inne poważne powikłania ogólnoustrojowe jakie wywołuje choroba - zaznaczają specjaliści. Uwagi wymaga też stan emocjonalno-psychiczny pacjenta, a chory potrzebuje odpowiedniego wsparcia psychiatry oraz psychologa. Aby znacząco podnieść komfort życia osoby z akromegalią istotna jest indywidualizacja leczenia i opieki.

Z myślą o pacjentach z akromegalią powstał portal akromegalia.edu.pl. - Portal ten adresowany jest do osób z akromegalią oraz najbliższego ich otoczenia, rodziny, przyjaciół. Naszym celem jest zwiększenie świadomości społecznej w zakresie akromegalii oraz zwrócenie uwagi na problemy osób żyjących z tą chorobą. Materiały edukacyjne mają dostarczyć wiedzę na temat diagnostyki, leczenia, ale głównie sposobów radzenia sobie z trudnościami dnia codziennego - mówi Igor Grzesiak, wiceprezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, inicjator powstania portalu edukacyjnego dla pacjentów z akromegalią.

Na stronie internetowej pacjenci znajdą informacje, między innymi przygotowane przez psychiatrę i psychologa na temat jakości życia z akromegalią oraz porady dotyczące akceptacji i adaptacji choroby, radzenia sobie z trudnościami emocjonalnymi.

Fizjoterapeuta wyjaśnia, dlaczego aktywny i dostosowany do możliwości chorego wysiłek fizyczny oraz rehabilitacja są bardzo ważne w całym procesie terapeutycznych osoby z akromegalią i jakie niosą dla niej korzyści.

Porady dietetyka dotyczą zaleceń żywieniowych, stanu odżywania, stosowania odpowiedniej diety mającej wpływ na stan zdrowia pacjenta oraz komfort życia z chorobą.

Natomiast endokrynolodzy wyjaśniają zagadnienia dotyczące akromegalii, jej objawów, diagnostyki, leczenia oraz zaburzeń gospodarki węglowodanowej, które są bardzo charakterystyczne w tym schorzeniu. Portal będzie na bieżąco aktualizowany i uzupełniany o nowe materiały.

Czytaj też: Rozpoznanie akromegalii wydaje się bardzo łatwe, a mimo to postawienie diagnozy bywa długie

Eksperci: akromegalia wymaga bardzo dobrego zarządzania chorobą

Wielu pacjentów z akromegalią odczuwa silne objawy depresyjne

Szacuje się, iż w Polsce akromegalia dotyka około 3 tys. osób. Najczęściej diagnozowana jest pomiędzy 40. a 60. rokiem życia. Im wcześniej jest rozpoznana, tym szanse na pełne wyleczenie chorego są większe.

Dla większości osób żyjących z akromegalią najtrudniejszy jest etap przed diagnozą. Niepokój z powodu zmian zachodzących w organizmie oraz niepewność związana z tym „co mi jest” generuje szereg przykrych myśli i wyobrażeń, wywołuje duży lęk.

- Bardzo ważne jest zwrócenie uwagi na stan emocjonalno-psychiczny pacjentów z akromegalią, który w dużej mierze determinuje jakość życia u tych chorych. Pacjenci z akromegalią z pewnością potrzebują pomocy psychologiczno-psychiatrycznej. Wyspecjalizowane ośrodki leczące akromegalię w Polsce gwarantują pacjentom uzyskanie odpowiedniego wsparcia - mówi dr Aleksandra Jawiarczyk-Przybyłowska, adiunkt w Klinice Endokrynologii, Diabetologii i Leczenia Izotopami Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

Wielu pacjentów z akromegalią odczuwa silne objawy depresyjne charakteryzujące się brakiem emocji i doświadczeniem poczucia pustki, utratą zdolności odczuwania przyjemności z czegokolwiek, wycofaniem się z życia społecznego, ciągłym zmęczeniem, zaburzeniami snu, tj. przesypianiem dnia i wybudzeniami w nocy, brakiem apetytu, problemami ze skupieniem uwagi.

Najtrudniejsze są powikłania ogólnoustrojowe

Pomimo charakterystycznego przebiegu choroby i zmian w wyglądzie zewnętrznym pacjentów, akromegalię rozpoznaje się późno. Średni czas od pojawienia się pierwszych objawów choroby do jej rozpoznania wynosi około 7-9 lat.

Zmiany w wyglądzie zachodzą bardzo wolno, dla chorych zazwyczaj są niezauważalne, a ich pojawienie się często przypisuje się procesom starzenia się.

- Najgorsze są powikłania akromegalii, które dotyczą układu sercowo-naczyniowego, z nadciśnieniem, niewydolnością serca, zaburzeniami rytmu, układu oddechowego, uciążliwym bezdechem podczas snu, układu kostno-stawowego, bardzo dokuczliwymi bólami kośćmi i stawów, z ograniczoną ruchliwością tych stawów. Powikłania związane z neurologią, zespół cieśni nadgarstka - wylicza prof. Wojciech Zgliczyński, ordynator Oddziału Chorób Wewnętrznych Szpitala Bielańskiego w Warszawie.

- Kiedy guz jest duży dochodzi do zaburzenia pola widzenia - są to olbrzymie problemy towarzyszące pacjentom. Wczesne rozpoznanie i skuteczne leczenie będzie ograniczać pojawiające się powikłania, które bardzo upośledzają jakość życia i gorzej, bo skracają to życie o około średnio 10 lat - zaznacza prof. Zgliczyński.

Skuteczne leczenie akromegalii

Podstawową metodą leczenia akromegalii jest leczenie neurochirurgiczne polegające na usunięciu guza przysadki. Jeżeli odpowiednio wcześnie nastąpi rozpoznanie choroby i będzie to mały mikrogruczolak, to wtedy pacjent ma olbrzymią szansę na pełne wyleczenie.

- Pacjent po operacji wymaga kontroli endokrynologa. Należy ocenić skuteczność zabiegu - czy udało się wyleczyć akromegalię. Jeśli nie, zostaje nam farmakoterapia. U większości pacjentów farmakoterapia kontroluje przebieg choroby, hamując dalszy wzrost guza i wydzielanie przez niego hormonów, co prowadzi do klinicznej poprawy. Aktualnie w Polsce dostępne są wszystkie leki stosowane w tej chorobie na świecie - mówi prof. Wojciech Zgliczyński.

U części chorych, którzy pomimo leczenia chirurgicznego mają aktywną postać akromegalii - w pierwszej kolejności podaje się leczenie farmakologiczne w postaci analogów pierwszej generacji.

Nie u wszystkim jednak udaje się uzyskać dobrostan hormonalny i wtedy stosuje się leczenie generacji drugiej. Obie terapie są dostępne i w pełni refundowane w ramach programu lekowego.

W leczeniu akromegalii ważne jest, aby każda pacjent miał indywidualnie dobrany lek z uwzględnieniem rodzaju i wielkości guza przysadki, aktywności choroby oraz występowania chorób współistniejących.

Istotne również jest wielospecjalistyczne podejście do chorego, opierające się na współpracy endokrynologów, neurochirurgów, diabetologów, kardiologów, ortopedów oraz rehabilitantów, dostępne w wyspecjalizowanych ośrodkach leczenia tej choroby.

Czytaj też: Endokrynne choroby rzadkie wymagają szczególnego traktowania

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum