Raport dotyczący opieki urologicznej u dzieci z rozszczepem kręgosłupa - wnioski i rekomendacje FOT. YouTube/Materiały prasowe

Rozszczep kręgosłupa to najczęściej występująca wrodzona wada rozwojowa. Prowadzi do znacznego stopnia niepełnosprawności dziecka, a towarzyszące jej problemy urologiczne powodują wiele komplikacji medycznych i wpływają na izolację społeczną takich osób. Właśnie ukazał się raport pt. "Optymalizacja opieki urologicznej u dzieci z rozszczepem kręgosłupa z perspektywy polskiego pacjenta".

Multimedia

Raport.pdf

5,85 MB
typ pliku: Prezentacja PDF

Raport (do pobrania obok w pdf) powstał na podstawie debaty pt. „Optymalizacja opieki urologicznej u dzieci z rozszczepem kręgosłupa z perspektywy polskiego pacjenta”, która odbyła się 24 lutego 2020 r. w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta z inicjatywy organizacji pacjentów: Fundacji Integracja i Fundacji Spina.

Problemy wymagające pilnego rozwiązania
Podczas debaty eksperci wskazali oraz szczegółowo omówili kluczowe, a zarazem wymagające pilnego rozwiązania problemy, które w znacznym stopniu utrudniają dzisiaj właściwą opiekę urologiczną u dzieci z rozszczepem kręgosłupa w Polsce. Przypominali, że problemy urologiczne, będące konsekwencją upośledzenia funkcji pęcherza - w tym utrata kontroli nad trzymaniem i oddawaniem moczu - są jednym z największych wyzwań w opiece nad dzieckiem z rozszczepem kręgosłupa.

Dlatego olbrzymie znaczenie dla dzieci uczęszczających np. do szkoły ma możliwość korzystania z prostych w obsłudze hydrofilowych cewników do samocewnikowania. Po pierwsze, zmniejszają one ryzyko zakażeń układu moczowego, a przez to ograniczają absencję szkolną dziecka. Ponadto pozwalają im być osobami samodzielnymi, a tym samym zachować intymność i nie wyróżniać się w grupie. Co więcej, cewnik nie wyłącza ich nawet z aktywności fizycznej. Niestety, w Polsce dostęp do cewników hydrofilowych jest ograniczony przez kryteria refundacji wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie.

Drugim krokiem w optymalizacji opieki urologicznej nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa będzie stworzenie modelu kompleksowej opieki koordynowanej - na wzór, między innymi, krajów skandynawskich.

Specjaliści zaznaczają ponadto, że rozszczep kręgosłupa spełnia warunki uznania go za chorobę rzadką, a ośrodki, które leczą to schorzenie, powinny funkcjonować w Polsce w ramach przygotowanego Narodowego Planu na Rzecz Chorób Rzadkich. Przyznanie statusu choroby rzadkiej pozwoli na większą elastyczność, jeśli chodzi o wiek pacjenta (wydłużenie okresu opieki w ośrodkach pediatrycznych) i ułatwi tworzenie ośrodków eksperckich zajmujących się holistyczną opieką nad pacjentami z tą wadą

Uczestniczący w debacie eksperci sformułowali wnioski i rekomendacje, a także podpisali apel do decydentów, w którym podkreślili konieczność i zadeklarowali gotowość do podjęcia niezbędnych działań na rzecz optymalizacji opieki urologicznej u dzieci z rozszczepem kręgosłupa w naszym kraju.

Wnioski
1. Każdego roku w Polsce rodzi się ok. 200 noworodków z rozszczepem kręgosłupa. Obecnie z tym schorzeniem żyje w Polsce ok. 3-3,5 tys. dzieci i młodzieży do lat 18.
2. Rozszczep kręgosłupa prowadzi między innymi do upośledzenia funkcji pęcherza - nawet do całkowitej utraty kontroli nad trzymaniem i oddawaniem moczu.
3. Opieka urologiczna polega na tym, aby nie wystąpiły powikłania wynikające z dysfunkcji pracy dolnych dróg moczowych - głównie zakażenia moczu, a w konsekwencji niewydolność nerek i przedwczesna śmierć.
4. Standardy kliniczne zalecają w tej kwestii stosowanie samocewnikowania (cewnikowania przerywanego).
5. Celem właściwego samocewnikowania u pacjentów z pęcherzem neurogennym jest zmniejszenie śmiertelności z powodu niewydolności nerek.
6. W Unii Europejskiej refundowane są nawilżane i gotowe do użycia cewniki hydrofilowe, które redukują ryzyko urazów cewki i zakażeń układu moczowego oraz znacząco zwiększają samodzielność i jakość życia pacjenta.
7. Mniej powikłań i redukcja liczby zakażeń układu moczowego mają szczególne znaczenie w zakresie ograniczania liczby hospitalizacji, wizyt w poradniach urologicznych lub pediatrycznych oraz codziennego funkcjonowania chorych.

Rekomendacje
1. Rekomendowana jest pełna refundacja publiczna hydrofilowych cewników do samocewnikowania.
2. Środowisko klinicystów i pacjentów deklaruje wolę optymalizacji modelu opieki poprzez poprawę dostępu do informacji, edukacji pacjentów i ich rodzin oraz koordynację opieki nad chorym z rozszczepem kręgosłupa i pęcherzem neurogennym w Polsce.

Źródło: Raport pt. „Optymalizacja opieki urologicznej u dzieci z rozszczepem kręgosłupa z perspektywy polskiego pacjenta”, Warszawa, 2020.

Czytaj także: Eksperci apelują o optymalizację opieki urologicznej u dzieci z rozszczepem kręgosłupa

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

PARTNER SERWISU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.