• PARTNER SERWISUpartner serwisu

Strażak prowadzi profil dla pacjentów z łuszczycowym zapaleniem stawów

Autor: WOK • Źródło: Rynek Zdrowia, materiały prasowe06 sierpnia 2022 17:55

Wspieram moich Łuszczycowych Ziomków i jestem z tego dumny! - pisze na profilu dla osób z łuszczycowym zapaleniem stawów (ŁZS) 30-letni strażak, który sam zmaga się z tą chorobą. - Nie jesteśmy inwalidami, ale normalnymi, młodymi ludźmi, którzy chcą spełniać swoje marzenia - podkreśla.

Strażak prowadzi profil dla pacjentów z łuszczycowym zapaleniem stawów
Pacjenci z ŁZS często szukają informacji o tej chorobie w internecie Fot. AdobeStock
  • 30-letni strażak założył na Instagramie profil "ŁZS. Łuszczycowe Życie Stawów". Sam choruje na ŁZS i postanowił wspierać innych pacjentów
  • Jak pokazują badania - ponad 60 proc. chorych na łuszczycowe zapalenie stawów czerpie wiedzę o chorobie z internetu. - Warto jednak dokładnie weryfikować informacje, jakie znajdziemy w sieci - zaznacza autor profilu
  • Dlatego w ramach kampanii "PoSTAW się chorobie" stworzono aplikację, która pełnić ma funkcję asystenta pacjenta z ŁZS i zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa (ZZSK)
  • - Jeżeli na co dzień chorzy korzystają ze smartfonów, to dlaczego nie dać im rozwiązań, które umożliwią im chociażby odtworzenie historii objawów czy samopoczucia w poszczególne dni między wizytami u lekarza - mówi Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii

Chorzy z ŁZS, czyli #łuszczycoweziomki

Profil na Instagramie pod nazwą „ŁZS. Łuszczycowe Życie Stawów” założył ponad dwa lata temu. Zachowując anonimowość określa się jako „aktywny 30-latek, mierzący się z chorobą”. Z zawodu jest strażakiem. Łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) zdiagnozowano u niego 4 lata temu.

- Moim celem było to, by chociaż jedna osoba dowiedziała się o tym, czym jest ŁZS. Po dwóch latach, moje konto to mała społeczność wspierających się ludzi - opowiada autor instagramowego konta "ŁZS. Łuszczycowe Życie Stawów". - Zawsze jednak podkreślam, że nie jestem lekarzem i opowiadam jedynie swoją historię. Nigdy nie diagnozuję. Od tego są lekarze - podkreśla autor profilu, który obserwuje już ponad 2,5 tysiąca użytkowników.

Swoich obserwatorów nazywa „ziomkami”. Stworzył też hashtag #łuszczycoweziomki, którym chorzy na ŁZS posługują się w mediach społecznościowych. - Wspieram moich Łuszczycowych Ziomków i jestem z tego dumny! - pisze na instagramowym profilu.

- To ludzie, z którymi od wielu miesięcy mam bliski kontakt. Często jestem świadkiem całego procesu rozpoznania, a później akceptowania choroby. Dwa miesiące temu napisała do mnie dziewczyna, która otrzymała diagnozę ŁZS. Chciała walczyć, ale nie wiedziała, czy da sobie radę. Dziś mierzy się z chorobą, chodzi do psychologa i powoli wychodzi na prostą - opowiada.

Na łuszczycowe zapalenie stawów nie chorują tylko osoby starsze

Łuszczycowe zapalenie stawów to schorzenie bardzo dokuczliwe. Zmiany skórne wpływają obciążająco na psychikę chorego, a bóle stawów, kręgosłupa powodują znaczne ograniczenia w poruszaniu się i normalnym funkcjonowaniu. Choroba może mieć bardzo różnorodny przebieg - od postaci łagodnych (występujących najczęściej) do ciężkich, prowadzących do uszkodzeń stawów i niesprawności.

Na choroby reumatyczne, w tym zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) oraz łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS), chorują nie tylko - jak ogólnie uważa się - osoby starsze. Choroby te dotykają najczęściej osób młodych.

- W społeczeństwie panuje błędne przekonanie, że choroby reumatologiczne są chorobami osób starszych. Nic bardziej mylnego! Im szybciej rozpoznamy chorobę i podejmiemy leczenie, tym lepsze efekty możemy osiągnąć. Zbyt późno wdrożone leczenie jest mniej efektywne, dlatego musimy docierać do pacjentów na wiele sposobów i wykorzystywać miejsca, gdzie są i gdzie dzielą się swoimi historiami - tłumaczy prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii.

- Jeżeli na co dzień chorzy korzystają ze smartfonów, to dlaczego nie dać im rozwiązań, które umożliwią im chociażby odtworzenie historii objawów czy samopoczucia w poszczególne dni między wizytami u lekarza? Możliwość odnotowywania i łatwego, szybkiego dostępu do zapisanych informacji ułatwia choremu nie tylko przygotowanie się do wizyty, ale zdecydowanie usprawnia jej przebieg także dla lekarza - dodaje prof. Kwiatkowska.

Trudno jest funkcjonować w chronicznym bólu zmęczeniu

Oprócz życia w bólu, chorzy borykają się z takimi problemami, jak brak powszechnego zrozumienia dla objawów towarzyszących ŁZS czy ZZSK. Na osoby młode, postrzegane jako zdrowe i pełne wigoru, choroba nakłada ograniczenia sprawności ruchowej, przez co mogą mieć problem z prostymi czynnościami - jak chociażby z zawiązaniem butów czy prowadzeniem samochodu.

Dodatkowym problemem jest wydłużony czas diagnozowania chorego i włączenia go do optymalnego leczenia. Zdarza się, że poszukiwanie przyczyny złego samopoczucia trwa nawet kilka lat.

- Praktycznie każdego dnia budzę się i już jestem zmęczony. Ciężko jest funkcjonować w chronicznym zmęczeniu, ale nie pozwalam zabrać chorobie za dużo. Jak pokazuje zgromadzona wokół mojego profilu społeczność, my - osoby z łuszczycowym zapaleniem stawów - nie jesteśmy inwalidami. Jesteśmy normalnymi, młodymi ludźmi, którzy dokładają starań, aby spełniać swoje marzenia. Po pracy mogę być bardziej zmęczony niż moi koledzy i częściej potrzebuję odpoczynku, ale nie pozwalam, aby to wykluczyło mnie z normalnego życia - mówi autor profilu „ŁZS Łuszczycowe życie Stawów”.

Przypomina, że - jak pokazują badania - ponad 60 proc. łuszczyków czerpie wiedzę o chorobie z internetu. - Warto jednak dokładnie weryfikować wszystkie informacje, jakie znajdziemy w sieci i sprawdzać, kto z ekspertów merytorycznych jest autorem treści - zastrzega. - Od ponad pół roku jestem użytkownikiem aplikacji „PoStaw się chorobie” i m.in. dzięki niej to ja zarządzam swoją chorobą, a nie ona mną - dodaje.

Aplikacja wspiera pacjentów z ŁZS

Według danych GUS prawie co drugi Polak wyszukuje informacji związanych ze zdrowiem w internecie. Jednocześnie rośnie odsetek osób sprawdzających wiarygodność informacji w sieci. Już 25 proc. użytkowników robi to stosunkowo często, a prawie 40 proc. sporadycznie.

Aplikacja PoStaw się chorobie, pełniąca rolę „asystenta” chorych z ŁZS i ZZSK, pomaga w poznaniu i jeszcze lepszym zrozumieniu tych jednostek chorobowych.

Jej powstaniu towarzyszyła idea stworzenia innowacyjnego, cyfrowego narzędzia wspierającego pacjentów w ich codziennym życiu. Treści w aplikacji tworzone są przez ekspertów będących gwarantem ich merytoryczności i wiarygodności.

Aplikacja składa się z trzech obszarów:

  • WIEM. Zawiera informacje na temat choroby, jej przebiegu oraz dostępnego leczenia
  • DBAM. To porady dotyczące odpowiedniego sposobu żywienia, radzenia sobie ze stresem oraz ćwiczenia dopasowane do potrzeb pacjenta
  • PRZYPOMINAM. Ta funkcjonalność jest dziennikiem samoobserwacji (oparty na tych samych kalkulatorach, z których korzystają lekarze), kalendaria oraz notatnik z pytaniami na wizytę.

ŁZS i ZZSK. Z tymi chorobami trzeba nauczyć się żyć

- Z chorobami reumatologicznymi, takimi jak ŁZS czy ZZSK trzeba nauczyć się żyć, a nowe technologie mogą nam w tym pomóc. Współtworząc aplikację chcieliśmy, aby była ona nie tylko merytoryczna i przydatna dla pacjentów, ale też prosta w obsłudze. Mamy więc o jedno narzędzie więcej, które może nam pomóc żyć z chorobami reumatycznymi - mówi Violetta Zajk, prezes Stowarzyszenia 3majmy się razem.

- W tegorocznej odsłonie kampanii chcemy zwrócić uwagę na to, aby pacjenci reumatologiczni znaleźli chwilę na pomyślenie o sobie. Prawda jest taka, że świat pędzi coraz bardziej, a my razem z nim. Cieszy fakt, że w tym całym pędzie nie zapomina się o osobach, które dosyć często nie są w stanie za nim nadążyć z powodu choroby. że powstają aplikacje dedykowane właśnie im - podsumowuje prezes Zajk.

***

Ogólnopolska kampania "PoSTAW się chorobie" zwraca uwagę na konieczność wczesnego rozpoznania, a także szybkiego podjęcia leczenia łuszczycowego zapalenia stawów i zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa. W ramach kampanii stworzono aplikację, która pełnić ma funkcję asystenta pacjenta. Aplikacja „PoStaw się chorobie” dostępna jest w App Store na systemy iOS oraz Android.

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum