• PARTNER SERWISUpartner serwisu
  • PARTNER SERWISUpartner serwisu

Śródmiąższowa choroba płuc w przebiegu twardziny układowej z perspektywy pacjenta. "Renta i depresja"

Autor: IB • Źródło: Rynek Zdrowia18 marca 2022 11:00

Chorzy na śródmiąższową chorobę płuc w przebiegu twardziny układowej często muszą rezygnować z pracy na rzecz renty, co wiąże się z obniżeniem poziomu życia. Za tym idzie depresja, lęk o byt i o przyszłość - mówi Beata Lecińska ze Stowarzyszenia Pro Rheumate.

Śródmiąższowa choroba płuc w przebiegu twardziny układowej z perspektywy pacjenta. "Renta i depresja"
W chorobie płuc w przebiegu twardziny układowej bardzo dotkliwe jest permanentne zmęczenie Fot. Shutterstock
  • Śródmiąższowa choroba płuc, która przebiega w twardzinie układowej, wpływa zarówno na stan fizyczny, jak i psychiczny pacjenta - mówi Beata Lecińska
  • Bardzo dotkliwe jest permanentne zmęczenie. Osoba, która opiekowała się innymi, teraz sama potrzebuje pomocy - wskazuje
  • Chorzy często muszą rezygnować z pracy i przechodzić na rentę. To wiąże się z obniżeniem się poziomu życia. Przychodzi lęk o przyszłość i depresja - zaznacza
  • Pacjenci mają problem z dostępem do rzetelnych informacji na temat choroby, dlatego istnieje potrzeba stworzenia strony, która byłaby dedykowana tylko tej jednostce chorobowej - podkreśla
  • Potrzebują także rehabilitacji i pomocy psychologicznej, zwłaszcza młodsi, którzy chcą pracować jak najdłużej - dodaje

- W raporcie „Śródmiąższowa choroba płuc w przebiegu twardziny układowej (SSc-ILD). Perspektywa pacjenta”, który ukazał się we wrześniu ub.r. pokazano, że w dniu, w którym stwierdza się u pacjenta twardzinę układową, stwierdza się także śródmiąższową chorobę płuc - przypomina Beata Lecińska, przewodnicząca Grupy Chorych na Twardzinę Stowarzyszenia Pro Rheumate.

"Najbardziej dotkliwe jest permanentne zmęczenie"

- Z raportu jasno wynika, że śródmiąższowa choroba płuc, która przebiega w twardzinie układowej, nie jest obojętna dla ogólnego samopoczucia pacjenta. Dotyczy to zarówno stanu psychicznego, jak i fizycznego i przekłada się na spowolnienie aktywności na płaszczyźnie rodzinnej i zawodowej - wyjaśnia.

Lecińska wskazuje, że bardzo dotkliwe jest permanentne zmęczenie, które wpływa na niemoc w nawiązywaniu kontaktów, w pomocy bliskim, w opiece nad własnymi dziećmi. Okazuje się, że pacjent, który dopiero co otaczał opieką najbliższych, teraz sam potrzebuje pomocy.

"Przejście na rentę to obniżenie poziomu życia"

- Dodatkowo bardzo przygnębia fakt, że chorzy często muszą rezygnować z pracy, która była dla nich źródłem wielu pozytywnych emocji i wielką wartością. Rezygnują oczywiście na rzecz renty, co wiąże się z mniejszymi dochodami i obniżeniem poziomu życia. Za tym idzie depresja, lęk o byt i o przyszłość - podkreśla Beata Lecińska.

Jak pacjenci zdobywają wiedzę o chorobie?

Lecińska zwraca również uwagę na problem z dostępnością informacji na temat choroby.

- Pacjent, który przychodzi do lekarza ze swoją jednostką chorobową, jest tak skoncentrowany na tym, aby mówić o swoich dolegliwościach i problemach, że nie słyszy tego, co lekarz mu przekazuje: co powinien robić i jak postępować. Wychodzi z gabinetu z kartką, na której wypisane są leki, ale jego wiedza o samej chorobie nadal jest niewielka - ocenia Beata Lecińska.

- Wraca do domu i szuka w internecie. Ale informacje, które można tam znaleźć, są często słabe i bardzo przestarzałe. Na Facebooku widzę czasem wpisy przerażonych pacjentów, który „dowiedzieli się” z internetu, że mają przed sobą zaledwie pięć lat życia - mówi przewodnicząca Grupy Chorych na Twardzinę Stowarzyszenia Pro Rheumate.

"Potrzebujemy strony dedykowanej tylko tej jednostce chorobowej"

- Dlatego wydaje się, że istnieje potrzeba stworzenia strony, która byłaby dedykowana tylko tej jednostce chorobowej. Powinny być na niej publikowane rzetelne, sprawdzone informacje, których autorami będą specjaliści, nie tylko z zakresu reumatologii, ale także m.in. dermatologii, kardiologii, czy gastrologii. Pacjenci powinni móc tam znaleźć także informacje z obszaru dietetyki, czy farmakoterapii - przekonuje.

- Potrzebna byłaby także broszura zawierająca aktualną wiedzę na temat SSc-ILD, która byłaby rozdawana nie tylko pacjentom, ale także lekarzom w przychodniach POZ - dodaje.

Co z rehabilitacją?

Beata Lecińska odnosi się także do kwestii rehabilitacji i wsparcia psychologicznego.

- Ważne, aby pacjent poprzez rehabilitację ruchową, ale i psychologiczną, mógł sobie pomóc. Jeśli chory ma skierowanie do szpitala na diagnostykę, mógłby przy tej okazji skorzystać z porady rehabilitanta, który pokazałby mu, w jaki sposób ćwiczyć. Wydaje się, że można by to pogodzić i byłoby to świetnym rozwiązaniem - argumentuje.

Pomoc psychologiczna. "Nasza stała bolączka"

- Bezwzględnie potrzebna jest również pomoc psychologiczna, ale i ten problem jest naszą stałą bolączką. Przy Grupie Chorych na Twardzinę mieliśmy telefoniczne dyżury psychologa, ale niestety to już przeszłość - skończyły się fundusze. Tymczasem taki psychologiczny telefon zaufania mógłby działać na stronie dla chorych z SSc-ILD, o której wspominałam wcześniej. Nie mówię oczywiście o tym, żeby psycholog był dostępny non-stop. Chodzi o to, aby chory mógł liczyć na to, że jeśli nie może odebrać telefonu - oddzwoni - mówi Beata Lecińska.

- Rehabilitacja i pomoc psychologiczna są bezcenne zwłaszcza dla młodszych chorych, którzy chcą pracować i realizować swoje życiowe cele i marzenia i którzy bronią się przed rentą - podkreśla.

***
Wypowiedź emitowana podczas sesji „Jak poprawić opiekę nad pacjentem ze śródmiąższową chorobą płuc na przykładzie płucnej manifestacji twardziny układowej” w ramach VII Kongresu Wyzwań Zdrowotnych w Katowicach



Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum