Zwykle choroby reumatyczne kojarzone są z dolegliwościami starszych osób. W przypadku tzw. zapalnych chorób reumatycznych jest inaczej; wbrew powszechnej opinii nie pytają o wiek i atakują coraz młodszych ludzi. Późno wykryte, nieleczone mogą prowadzić do niepełnosprawności w ciągu kilku lat.

Tacy młodzi, tacy chorzy
Ruszyła II odsłona kampanii Reumatyzm Ma Młodą Twarz, której celem jest przełamywanie stereotypów 
i zwiększenie świadomości społecznej na temat zapalnych chorób reumatycznych oraz zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi borykają się cierpiący na takie schorzenia. Organizatorem kampanii jest Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”.

Takie choroby jak reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), toczeń rumieniowaty układowy, młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) czy zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) dotykają najczęściej osób młodych, wieku 30-50 lat. W ciągu kilku lat mogą doprowadzić chorych do niepełnosprawności. Coraz częściej atakują jednak dzieci, a czasem nawet niemowlęta.

W I edycji kampanii wzięły udział młode kobiety, które cierpią na te nieuleczalne i nadal nie do końca poznane schorzenia. Bohaterami II odsłony kampanii są młodzi mężczyźni: Mariusz, Zbyszek i Kuba, którzy dzielą się swoimi przeżyciami i emocjami, jakie towarzyszą diagnozie i samej chorobie.

"Bolało mnie wszystko"
Mariusz, 35-lat, diagnoza: fibromialgia. Tak zaczyna opowieść o swojej chorobie:

"Był 19 stycznia 2014 roku, kiedy moje ciało zaczęło sztywnieć, bolało mnie wszystko, tak naprawdę wszystko! Ciężko odróżnić, czy to bolały stawy, kości, mięśnie czy ścięgna i zaczepy - Bóg tylko wie co tam jest jeszcze. Od lekarzy usłyszałem, że to trochę dziwne, że boli mnie całe ciało... No pewnie że dziwne, dla mnie to było skrajnie dziwne, do tej pory bolały często tylko piszczele, trochę ręce, dłonie, często głowa, ale teraz bolało wszystko, wszystko naraz!

Słabiej widzę, ale tylko na jedno oko, drugie jakby ok. Lewa ręka trochę nie swoja, to samo z nogą. Po badaniu rezonansem, lekarze nic nie znaleźli, mówili że to poza mózgiem. Uff, to dobrze, bo ja już od pewnego czasu czuję tam pustkę"...

"To co pomagało, to słuchanie bajek"
Kuba chorujący na ZZSK tak opowiada o początkach swojej choroby:

"Mój reumatyzm był nieco wampiryczny. Przychodził do mnie na początku jedynie nocą. Kąsał z ukrycia już wtedy, gdy miałem około 7 lat. Pamiętam z tego okresu nie przespane noce, niezrozumiały ból, którego nie mogłem znieść. A takim dzielnym chłopcem jest w dzień - mówiono w rodzinie. Nikt nie widział co mi było. To co pomagało, to słuchanie bajek opowiadanych przez mamę i … aspiryna, którą dostawałem jak już nie mogłem wytrzymać."

A potem o dorosłości:

"Ból i zagrożenie nim towarzyszył mi przez cały czas. W plecaku zawsze musiałem mieć pigułki. Jestem jednym z tych pacjentów z zzsk, którym nigdy nie udało się czuć na tyle dobrze, żeby nie brać leków przeciwbólowych i przeciwzapalnych (do czasu tzw. leków biologicznych)"...

"Wejście do sali wykładowej (audytorium maximum UW ma te przeklęte stopnie!) było naprawdę trudne. Nie dość, że trzeba było dotrzeć na wyznaczone miejsce to jeszcze dokonać tego w miarę dyskretnie, nie robiąc z siebie przedstawienia.

Pamiętam również jak ówczesna dziewczyna, a dzisiejsza żona musiała mnie niemal wynosić do łazienki, bo nie byłem w stanie napiąć mięśni kręgosłupa nie wyjąc z bólu. Koniec końców udało mi się skończyć szkołę, mimo iż wychowawczyni w sanatorium dla dzieci i młodzieży nie wróżyła mi z moją chorobą specjalnego powodzenia na niwie naukowej. Skończyłem studia, pracuję jako psycholog i staram się, co trudne w natłoku obowiązków, pisać doktorat z psychologii humoru i kreatywności".

Najważniejsze: wczesne rozpoznanie
Więcej o młodych ludziach, którzy niemal heroicznie zmagają się na co dzień ze swoją fizyczną słabością spowodowaną przez zapalną chorobę reumatyczną czytaj na stronie kampanii: Reumatyzm ma Młodą Twarz

Na schorzenia stawów o podłożu zapalnym choruje według różnych szacunków od 300 do 500 tysięcy osób w Polsce. Niestety, dokładna przyczyna tych chorób nie jest znana. Udowodniono jedynie, że wszystkie wiążą się z zaburzeniami funkcjonowania układu odpornościowego. Są to schorzenia nieuleczalne, z którymi trzeba walczyć, dbając o jak najlepszą jakość życia młodych chorych. Dlatego tak ważne jest postawienie jak najszybciej prawidłowej diagnozy.

- W XXI wieku musimy zmienić nasz stosunek do tych chorób oraz do zasad współpracy z chorymi. Najważniejsze to wczesne rozpoznanie. To tym ważniejsze, że zmieniły się kryteria, które pozwalają chorobę szybciej rozpoznać, a nowoczesne terapie zastosowane odpowiednio wcześnie pozwalają zatrzymać chorobę zanim dojdzie do uszkodzeń narządu ruchu i kalectwa - mówi dr Maria Maria Rell-Bakalarska, która została ekspertem kampanii.

W tej edycji kampanii każdy może dołączyć do akcji i pokazać swoje poparcie dla osób chorych reumatycznie. Wystarczy wejść na stronę kampanii www.reumatyzmmamlodatwarz.pl 
i dodać swoje zdjęcie - w ten sposób razem możemy przełamać stereotypy i budować świadomość społeczną na temat chorób reumatycznych i konsekwencji z jakimi się wiążą.

***

Kampania
Organizatorem ogólnopolskiej kampanii Reumatyzm Ma Młodą Twarz - zwiększającej świadomość na temat chorób reumatycznych i konsekwencji z nimi związanych - jest Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”.

Patronat nad kampanią objął  prof. Witold Tłustochowicz, konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii oraz Polskie Towarzystwo Reumatologiczne. Kampanię wspiera także mazowiecki wojewódzki konsultant w dziedzinie reumatologii, prof. nadzw. Marzena Olesińska oraz dr Maria Maria Rell-Bakalarska, a także lekarze specjaliści 
i psycholog. Parterami kampanii są: AbbVie Polska, Roche i UCB.

***

"3majmy się razem"
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” zostało założone w 2008 roku przez osoby, które zachorowały w dzieciństwie lub młodości, a teraz, jako osoby dorosłe, chcą aktywnie wspierać chorych reumatycznie: dzieci, młodzież, młodych dorosłych oraz ich rodziny.

Celem Stowarzyszenia jest pomoc chorym w adaptacji do nowej, niełatwej sytuacji związanej z chorobą oraz ich aktywne wsparcie 
w powrocie m.in. do samodzielności, założenia rodziny i aktywizacji zawodowej, a także integracja środowisk związanych z chorobami reumatycznymi i edukacja społeczna na ich temat. Działalność Stowarzyszenia opiera się głównie na wolontaryjnej pracy jego członków.

• REUMATOIDALNE ZAPALENIE STAWÓW (RZS)
• REUMATOLOGIA
• FIBROMIALGIA