Pacjenci reumatologiczni o swoich oczekiwaniach wobec nowego ministra
Od nowego kierownictwa Ministerstwa Zdrowia oczekujemy przede wszystkim dialogu i traktowania nas jak równorzędnych partnerów - zaznacza Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem".
Swoje oczekiwania pod adresem nowego kierownictwa Ministerstwa Zdrowia Stowarzyszenie przedstawiło w informacji przekazanej mediom.
Jak przypomina Monika Zientek, prezes Stowarzyszenia "3majmy się razem", pacjenci z zapalnymi chorobami reumatycznych są młodymi ludźmi, u progu życia zawodowego i osobistego. - Mimo ograniczeń wynikających z naszych schorzeń nie chcemy przechodzić na renty i generować kosztów zwolnień lekarskich. Chcemy pracować, zakładać rodziny, realizować pasje - stwierdza prezes.
Dodaje: - Oczekujemy odpowiadania na nasze pisma, uwzględniania naszych postulatów w procesach decyzyjnych dotyczących naszego zdrowia i życia. Oczekujemy, że wprowadzane zmiany będą miały na celu troskę o poprawę dostępności, skuteczności i opłacalności leczenia biologicznego w chorobach reumatycznych.
"Obecnie realizowane zmiany niezgodne ze standardami leczenia obniżają skuteczność leczenia, a u specjalistów wywołują poczucie konfliktu między obowiązkiem wynikającym z ustawy o zawodzie lekarza i praw pacjenta a niemożnością dotrzymania tego standardu w praktyce z powodu regulacji narzucanych przez Ministerstwo czy Płatnika" - czytamy w piśmie otrzymanym od Stowarzyszenia.
Stowarzyszenie pacjentów reumatologicznych oczekuje, że zalecenia międzynarodowe, dotyczące leczenia chorób reumatycznych mówiące o jak najszybszym rozpoczęciu leczenia, monitorowaniu przebiegu choroby co 3–6 miesięcy i dostosowywaniu terapii do aktywności choroby, tak aby jak najszybciej osiągnąć remisję i nie dopuścić do wystąpienia zmian destrukcyjnych w stawach powodujących trwałe inwalidztwo, będą w Polsce stosowane.
"Nie chcemy, aby pod pretekstem dostosowania zapisów programu lekowego do wytycznych Europejskiej Ligi do Walki z Reumatyzmem (EULAR) Ministerstwo Zdrowia wprowadzało dodatkowe ograniczenia i utrudnienia dla najciężej chorych Pacjentów" - piszą pacjenci.
- Oczekujemy szybszego stawiania diagnozy i rozpoczynania leczenia zanim dojdzie do nieodwracalnych zmian. Oczekujemy, że będziemy leczeni tak długo, jak to leczenie przynosi efekty zdrowotne, a nie jak decydują sztucznie stworzone kryteria. I że o naszym zdrowiu będą wreszcie decydować lekarze prowadzący, którzy znają nas z codziennych wizyt a nie urzędnicy, dla których jesteśmy jedynie numerkiem w ewidencji - podsumowuje Monika Zientek.
Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.
ZOBACZ KOMENTARZE (0)
Dodaj komentarz