Twarzą tej międzynarodowej kampanii jest duńska mistrzyni tenisa polskiego pochodzenia - Caroline Wozniacki, która w 2018 r., będąc u szczytu kariery, usłyszała o diagnozie reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS). Pomimo choroby nie przestała być aktywna.

- Z własnego doświadczenia znam trudności, z jakimi w codziennym życiu zmagają się osoby cierpiące na przewlekłą chorobę, taką jak reumatoidalne zapalenie stawów, i wiem, że uzyskanie szybkiej i dokładnej diagnozy jest często opóźnione. Dlatego tak bardzo cieszę się, że mogę być częścią kampanii Advantage Hers - podkreśliła Wozniacki, cytowana w informacji prasowej przesłanej PAP.

Poprzez udział w kampanii Wozniacki chce pokazać kobietom, że ich choroba nie musi przekreślać szans na aktywne życie i na spełnienie swoich marzeń.

Na zapalne choroby autoimmunologiczne, takie jak reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), osiowa spondyloartropatia, łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) i łuszczyca choruje na świecie ponad 180 mln ludzi, a w Polsce 5-7 proc. populacji. Jednak wiedza o nich jest wciąż bardzo niewielka. Są to schorzenia, w których ogromną rolę odgrywają zaburzenia układu immunologicznego atakującego i niszczącego własne tkanki organizmu.

Trafić w okno terapeutyczne - to nie jest takie proste
- Większość zapalnych chorób reumatycznych dotyczy kobiet, jesteśmy tu mocno poszkodowane, bo na naszych barkach bardzo dużo zawsze spoczywa - nie tylko praca zawodowa, ale też prowadzenie domu, więc ta choroba powoduje dysfunkcje na wielu poziomach - powiedziała podczas wirtualnego okrągłego stołu, który odbył się w ramach kampanii 10 grudnia, prof. Brygida Kwiatkowska z-ca dyrektora ds. klinicznych, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.

Jak podkreśliła, w przypadku zapalnych chorób stawów, takich jak RZS, kluczowe jest postawienie diagnozy i włączenie odpowiedniego leczenia w ciągu trzech miesięcy od wystąpienia objawów choroby. - Tak zwane okno terapeutyczne w RZS to pierwsze 12 tygodni - od wystąpienia pierwszych objawów choroby do włączenia właściwego leczenia. Ma to przełożenie bezpośrednio na skuteczność terapii i możliwość remisji, czyli całkowite zahamowanie choroby i zachowanie sprawności przez pacjenta - mówiła profesor.

Dodała, że miała pacjentkę z RZS, która tańczy w balecie Opery Narodowej, ponieważ miała szczęście trafić do reumatologa w bardzo krótkim czasie od wystąpienia pierwszych objawów.

- Niestety często dolegliwości bólowe stawów są lekceważone i bardzo często spotykam się z tym, że pacjent jest kierowany do psychologa lub psychiatry, co daje opóźnienia diagnostyczne - tłumaczyła prof. Kwiatkowska.

Problemem jest tu brak świadomości społecznej, że na zapalne choroby stawów zapadają głównie młodzi ludzie. W społeczeństwie panuje przekonanie, że mamy prawo narzekać na stawy i układ ruchu, gdy jesteśmy starzy.

- Jeśli młoda osoba ma obrzęk pojedynczego stawu - a tak ta choroba się może zaczynać - to w świadomości ludzi tkwi, że to jest najczęściej po urazie sportowym, czy aktywności fizycznej. Nie ma wiedzy, że tak zaczyna się proces zapalny. Pacjenci nie pojawiają się u lekarzy, stosują leki przeciwbólowe bez recepty, a do lekarza zgłaszają się dopiero, gdy te dolegliwości przeszkadzają im w wykonywaniu codziennych obowiązków i pracy - mówiła specjalista reumatolog.

Potrzebna szybka ścieżka diagnostyczna
Tymczasem, gdy pacjent trafi na bardzo późnym etapie choroby - co niestety w Polsce często się zdarza - to zniszczone stawy już zawsze będą dawały dolegliwości bólowe, podkreśliła prof. Kwiatkowska.

Według niej kolejnym problemem jest dotarcie do lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, a następnie do lekarza specjalisty, tj. do reumatologa. Z powodu kolejek pacjenci muszą bardzo długo czekać.

- Konieczne jest udrożnienie ścieżki do specjalisty. Trzeba wyodrębnić tzw. szybką ścieżkę, aby lekarz rodzinny miał możliwość szybkiego skierowania pacjenta, tak by w ciągu 4-6 tygodni chory znalazł się u reumatologa - oceniła prof. Kwiatkowska.

Jak dodała, obecnie do Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji trafiają bardzo zaniedbani pacjenci z zapalnymi chorobami stawów.

- Pacjenci błąkają się z powodu pandemii po wielu szpitalach, nie mając szans na przeprowadzenie wstępnej diagnostyki. Sytuacja naszych pacjentów obecnie jest rzeczywiście tragiczna - zaznaczyła.

Rzecznik prasowy Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce dr Michał Sutkowski podkreślił, że świadomość autoimmunologicznych chorób zapalnych oraz potrzeb pacjentów jest wśród lekarzy POZ na stosunkowo niskim poziomie, mimo starań Kolegium, by to zmienić. Jego zdaniem niezbędna jest tu zmiana organizacji opieki zdrowotnej.

Podczas okrągłego stołu eksperci zwrócili uwagę, że w łuszczycowym zapaleniu stawów (ŁZS) opóźnienia diagnostyczne są jeszcze większe. - 30 proc. pacjentów z łuszczycą rozwija ŁZS, ale pacjenci są tak skupieni na zmianach skórnych, że w ogóle nie zwracają na to uwagi - powiedziała prof. Irena Walecka, konsultant ds. dermatologii i wenerologii dla województwa mazowieckiego.

Dlatego - jej zdaniem - lekarz prowadzący pacjenta z łuszczycą powinien mu wyjaśnić, że poza skórą w łuszczycy mogą też chorować inne organy.

- Jest to przewlekła ogólnoustrojowa choroba zapalna. Pacjenci mogą mieć choroby układu krążenia, cukrzycę, nadciśnienie, zespół metaboliczny, niealkoholowe stłuszczenie wątroby - tłumaczyła prof. Walecka.

Ci chorzy wymagają opieki interdyscyplinarnej
Specjalistka zwróciła uwagę, że chory na łuszczycę powinien być objęty opieką konsylium lekarzy: dermatologa, kardiologa, diabetologa, endokrynologa i reumatologa. - W Polsce niestety pacjenci są zostawieni sami sobie. Trudno im dotrzeć do poszczególnych specjalistów - wyjaśniła.

Zwróciła też uwagę na potrzebę włączenia do zespołu zajmującego się pacjentem z łuszczycą psychologa i psychiatry.

- Większość osób z łuszczycą nie radzi sobie ze zmianami skórnymi, bo to dla pacjentów jest bardzo stygmatyzujące, zwłaszcza dla osób młodych. Pacjenci zamykają się w domu, izolują się. Choroba prowadzi do obniżenia nastroju, do depresji, myśli, a nawet prób samobójczych. Wśród pacjentów z łuszczycą liczba prób samobójczych jest większa niż w populacji ogólnej - zaznaczyła prof. Walecka.

Również przedstawicielki pacjentów Dagmara Samselska z Fundacji "AMICUS" i Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS oraz Viola Zajk z Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem" zwracały uwagę na rolę psychologa i psychiatry w opiece nad pacjentami z chorobami zapalnymi.

- Na początku po usłyszeniu diagnozy przeżywa się szok, bo wali się całe życie. Tu dużą rolę odgrywa pierwsza rozmowa z reumatologiem (…), ale ja tutaj bym od razu włączyła wsparcie psychologiczne, bo reumatolog nie ma czasu wyjaśniać istoty choroby - tego, jak ona może wpłynąć na naszą przyszłość - powiedziała Zajk.

Jak dodała, ważne jest też uświadomienie kobietom z chorobami zapalnymi, że mogą mieć dzieci, prowadzić aktywne życie rodzinne i zawodowe.

- Reumatyzm to choroba niestety młodych ludzi, ale da się z nią żyć. Nie można tylko dopuścić do zbyt późnego stawiania diagnozy - podsumowała.

Celem polskiej edycji kampanii "Jej Przewaga" jest poprawa standardu opieki nad kobietami z przewlekłymi chorobami zapalnymi oraz wsparcie ich, dzięki czemu będą w stanie współdecydować o własnym leczeniu. Jej organizatorem jest globalna firma biofarmaceutyczna UCB we współpracy z Caroline Wozniacki.

W Polsce komunikację na temat kampanii wspierają organizacje pacjentów, m.in. Fundacja "AMICUS", Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS oraz Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem".

Więcej informacji i materiałów dotyczących życia z przewlekłymi chorobami zapalnymi można znaleźć pod adresem AdvantageHers.com, gdzie jest dostępna polska wersja tej strony - https://www.ucb.com/advantage-hers/pl.

 

• RZS
• REUMATOIDALNE ZAPALENIE STAWÓW (RZS)