Jak pacjent z lekarzem, czyli o sztuce współpracy w leczeniu RZS

Autor: PW/Rynek Zdrowia • • 16 września 2014 12:01

Czasami w natłoku spraw umykają nam kwestie, które mogą być kluczowe patrząc z perspektywy pacjenta. Jeśli chory będzie odpowiednio przygotowany do wizyty, to uzyskamy podwójną kontrolę nad jej efektami - mówią nam reumatolodzy, z którymi rozmawiamy o warunkach dobrej współpracy pacjenta z lekarzem.

O współpracy lekarza z pacjentem reumatoidalnym oraz o znaczeniu edukacji w leczeniu RZS i poradniku "Jak rozmawiać z lekarzem - przewodnik dla pacjenta" rozmawiamy z dr Małgorzatą Tłustochowicz - adiunktem Kliniki Chorób Wewnętrznych i Reumatologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie i dr Bogdanem Batko - ordynatorem oddziału reumatologii w Małopolskim Centrum Reumatologii i Rehabilitacji, Szpitalu Specjalistycznym im. J. Dietla w Krakowie.

Rynek Zdrowia: - W 2013 roku tylko 31 proc. polskich pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów, wypełniając ankietę globalnego badania kampanii "RZS: Dołącz do działania", stwierdziło że jest dobrze leczonych. To o 20 proc. mniej niż w tym samym badaniu na świecie. Czy takie wyniki są zaskakujące dla specjalistów reumatologów?

Małgorzata Tłustochowicz: - Nie mówimy co prawda o badaniu naukowym, lecz o ankiecie internetowej, ale i tak uzyskane wyniki skłaniają do zastanowienia. Badanie objęło 42 kraje, 10 tys. osób. W naszym kraju kwestionariusz wypełniło 400 osób, w większości młodych kobiet, w wieku nieco ponad 40 lat, chorujących od około 8-9 lat. To dość reprezentatywna grupa, bo szczyt zachorowań na RZS przypada na 4 - 5 dekadę życia.

Trudno jednoznacznie ustalić na jakiej podstawie większość ankietowanych pacjentów uważa, że jest źle leczona. Można przypuszczać, że najczęściej wypowiadają się tak ci pacjenci, u których leczenie jest nieskuteczne, lub w wyniku stosowanych terapii, wystąpiły działania niepożądane. W wielu przypadkach choroba jest zbyt zaawansowana i ci pacjenci nie osiągną oczekiwanej całkowitej poprawy stanu zdrowia. Jednak trudno sądzić, że aż dwie trzecie pytanych chorych właśnie z tych powodów ocenia, że jest źle leczona.

Bogdan Batko: - Możemy przypuszczać, iż pacjenci uznają, że nie są dobrze leczeni również ze względu na trudność w dostępie do specjalisty. Opinia może wynikać także stąd, że ich choroba nie została na czas rozpoznana. Ta grupa chorych może potencjalnie gorzej odpowiadać na leczenie.

Nie można twierdzić, i nie tu bym upatrywał źródła przytoczonej opinii, że poziom uprawianej w Polsce reumatologii odbiega od europejskiego. Realizujemy aktualne standardy, a nasze zalecenia są zgodne z aktualną wiedzą i dowodami naukowymi.

Być może wspomniany wynik, w jakimś stopniu wynika i z niedoskonałości relacji na linii pacjent–lekarz. Ale wcale bym się nie zdziwił, gdyby na ocenę relacji z lekarzem miał wpływ utrudniony dostęp do reumatologa, późna diagnoza czy brak wystarczającego czasu dla chorego podczas wizyty.

- W przywołanym badaniu w kraju ponad 80 proc. ankietowanych chorych zgodziło się z twierdzeniem, że posiadanie długofalowego planu leczenia jest kluczowym aspektem leczenia RZS, ale - co też może wydać się zaskakujące - mniej niż połowa badanych posiada taki plan realizowany wspólnie z lekarzem. Oznaczałoby to, że współpraca pacjenta z lekarzem "statystycznie" nie układa się najlepiej.

Małgorzata Tłustochowicz: - Trudno kwestionować i te wyniki, skoro tak odpowiadają pacjenci chorujący kilka lat. Jednak nie zawsze można taki długofalowy plan leczenia przedstawić. Współpracę z pacjentem rozpoczynamy od małych kroków. Jeśli plan ma przynieść efekt, to podczas pierwszych wizyt trzeba dużo czasu poświęcić na edukację.

Gdy pacjent zgłasza się do mnie pierwszy raz, zwykle wprowadzam terapię dwulekową. Pacjent dostaje na początku, jeśli nie ma przeciwwskazań, metotreksat. Do tego dodaję glikokortykosteroid. Od razu tłumaczę, że leczenie glikokortykosterydami zostało zaplanowane tylko do czasu, dopóki nie zacznie działać podstawowy lek modyfikujący przebieg choroby, czyli metotreksat. Przewlekłe stosowanie sterydów jest błędem i może prowadzić do wystąpienia poważnych działań niepożądanych.

To już jest pewien plan, w który staramy się angażować pacjenta, tak by sam zarządzał swoją chorobą. Proszę na przykład by to sam pacjent decydował o zmniejszaniu dawek glikokortykosteroidów. Tłumaczę, że jeśli będzie nadal odczuwał dolegliwości to sam może w pewnym zakresie modyfikować dawkę. Samodzielnie może też stopniowo, po wykonaniu badań kontrolnych, zwiększyć dawkę metotreksatu przed drugą wizytą.

Bogdan Batko: - To oczywiste, że zaangażowanie pacjenta w leczenie jest tym większe, im lepsza jest jego relacja z lekarzem. Zaufanie jest budowane podczas każdej wizyty. Pacjent najpierw uzyskuje informację, że mamy kilka miesięcy czasu na opanowanie zmian zapalnych w stawach, że metotreksat przyjmowany w celu uzyskanie remisji zacznie w pełni działać dopiero po 3–4 miesiącach. To ważna informacja, bo glikokortykosteroidy działają bardzo szybko, zmniejszają obrzęki i bolesność stawów, ale nie hamują postępu choroby, choć pacjent czuje się dobrze.

Pierwszym celem, ku któremu zmierzamy, jest zatem uzyskanie remisji choroby i odstawienie glikokortykosteroidów. Ważne, aby pacjent pozostał przy lekarzu prowadzącym, pomimo lepszego samopoczucia, bo choroba może się nadal rozwijać.

Bardzo istotną kwestią, przy powszechnym lęku przed toksycznością metotrekstu, jest dokładne wyjaśnienie pacjentowi, że ten lek stosowany w onkologii jako chemioterapeutyk, w reumatologii jest podawany w niskich dawkach, które działają przeciwzapalnie i nie dają potencjalnie takich działań niepożądanych jak w chemioterapii.

- Wydaje się, że aby możliwa była rzeczowa rozmowa z pacjentem powinien on mieć podstawową wiedzę na temat swojej choroby. Kto ma edukować?

Małgorzata Tłustochowicz: - Dzisiaj robimy to przede wszystkim my - reumatolodzy. Podczas wizyty, aby przystępnie wyjaśnić pacjentowi zagrożenie jakie stwarza dla niego RZS, rysuję stawy. Potem tłumaczę, że na powierzchni stawu może powstać uszkadzająca go nadżerka i kolejne, których nie można zlikwidować, i które uszkadzają stawy, prowadząc do niepełnosprawności. Stąd tak ważne jest ścisłe wykonywanie zaleceń, których celem jest jak najszybsze ograniczenie aktywności choroby.

Bogdan Batko: To przede wszystkim my - reumatolodzy powinniśmy podczas każdej wizyty znaleźć odpowiedni czas na edukacje naszych chorych, szczególnie tych obarczonych wysokim ryzykiem uszkodzenia stawów i groźbą powikłań narządowych. Zgodnie z aktualnymi rekomendacjami leczenie RZS powinno być dostosowywane na podstawie oceny aktywności choroby podczas wizyt kontrolnych i musi się opierać na wspólnym podejmowaniu decyzji przez chorego i reumatologa.

Małgorzata Tłustochowicz: - Współpraca z pacjentem zawsze była elementem lekarskich kompetencji, ale uzyskanie dobrego kontaktu wcale nie jest proste. Wystarczy przypomnieć dane wg, których nawet 30 proc. pacjentów nie przyjmuje leków zgodnie z zaleceniami lekarskimi.

Dzisiaj pewną pomocą edukacyjną staje się internet, oczywiście myślę o stronach tworzonych przez ekspertów. Zyskalibyśmy wiele czasu i lepszy kontakt, gdyby pacjent, nim pojawi się na kolejnej wizycie u lekarza, sięgnął do rzetelnych materiałów edukacyjnych. Z edukacją nie jest najlepiej skoro w przytoczonym badaniu 70 proc. ankietowanych polskich pacjentów twierdzi, że ma RZS pod kontrolą, ale jednocześnie aż 69 proc. chorych błędnie uważa, że RZS jest tak długo pod kontrolą, jak długo nie odczuwają bólu.

- Na stronie internetowej kampanii "RZS: Dołącz do działania" pojawił się napisany przez specjalistów poradnik „Jak rozmawiać z lekarzem - przewodnik dla pacjenta”. Zwraca on uwagę pacjentowi, że bardzo istotna jest partnerska współpraca z lekarzem oraz dobre przygotowanie się do wizyty: "Przed każdą wizytą przygotuj się do rozmowy z lekarzem, prowadź notatki, notuj pytania jakie chcesz zadać lekarzowi”. Czy taka postawa pacjenta byłaby tą oczekiwaną przez specjalistów reumatologów?

Bogdan Batko: - Jak najbardziej, ale pod warunkiem, że pacjent uzyska informacje rzetelne. Ważne, aby istniała pewność, że sięga do strony przygotowanej przez specjalistów, takiej której można zaufać.

Małgorzata Tłustochowicz: - Sądzę, że wspomniany poradnik warto polecać pacjentom do przeczytania już podczas pierwszej wizyty. Z tego względu, że pozwala pacjentowi na przygotowanie się do rozmowy z lekarzem. Warto by zajrzeli do niego i sami reumatolodzy, by nie być zaskoczonym, gdy pojawi się w gabinecie pacjent z notatkami i pytaniami opartymi o ten ogólnie dostępny poradnik. Nie sądzę, by taka edukacja wywołała postawy roszczeniowe wśród pacjentów.

Przede wszystkim ułatwi ona komunikację pacjenta z lekarzem. Przewodnik zwraca uwagę pacjentowi, że nie zawsze będzie możliwe omówienie wszystkich notatek z listy. Natomiast opuszczając gabinet musi mieć pewność, że zna i rozumie poziom aktywności choroby; ma rozumieć w jaki sposób współpracować z innymi specjalistami i dlaczego otrzymywane wskazówki są ważne; zasygnalizował lekarzowi swoje wątpliwości odnośnie leczenia i jest zadowolony z odpowiedzi; ma nową receptę i wystarczającą ilość leków do kolejnej wizyty; rozumie polecenia odnośnie stosowania i monitorowania przyjmowania leków.

Bogdan Batko: - Czasami w natłoku spraw umykają nam kwestie, które mogą być kluczowe patrząc z perspektywy pacjenta, jak np. wypisanie recepty na dostateczną ilość leku, czy zaświadczenia pozwalającego na otrzymanie recepty u lekarza rodzinnego. Jeśli pacjent będzie odpowiednio przygotowany do wizyty, to uzyskamy podwójną kontrolę nad jej efektami.

Czytaj też. Jak rozmawiać z lekarzem? Powstał przewodnik dla pacjenta reumatoidalnego

Więcej informacji na temat poradnika „Jak rozmawiać z lekarzem - przewodnik dla pacjenta”  - na stronie internetowej kampanii RZS: Dołącz do działania (poradnik w formacie pdf - plik do pobrania) i na portalu rynekzdrowia.pl - w Serwisie Reumatologia

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum