Eksperci o twardzinie układowej na HCC 2021: pacjenci potrzebują kompleksowej opieki i skutecznych terapii

Autor: Iwona Bączek • Źródło: Rynek Zdrowia26 czerwca 2021 16:01

Opieka nad pacjentami ze śródmiąższową chorobą płuc w przebiegu twardziny układowej powinna być kompleksowa, ponieważ jest to choroba o wielu twarzach - mówiła na HCC 2021 prof. Brygida Kwiatkowska.

Sesja HCC dotycząca twardziny układowej. Fot. PTWP
  • Na twardzinę układową choruje w Polsce ok. 6 tys. osób, ale według danych NFZ można dodać do tej liczby 1-2 tys.
  • Jeśli chodzi o chorych na twardzinę układową, w przebiegu której występuje śródmiąższowa choroba płuc, ich odsetek się nie zmienia i można przyjąć że jest to ok. 30 proc.
  • W Europie zarejestrowana została nowa terapia, nintedanib, która przynosi pozytywne efekty w leczeniu tych pacjentów
  • Reumatolodzy i pulmonolodzy bardzo liczą na to, że nintedanib będzie w Polsce refundowany także dla tych chorych

- Twardzina układowa (sklerodermia) jest układową chorobą tkanki łącznej, dotykającą ważnych układów, takich jak płuca, serce, nerki, czy przewód pokarmowy - mówił prof. Eugeniusz Kucharz, śląski konsultant wojewódzki w dziedzinie reumatologii podczas sesji "Twardzina układowa i jej płucna manifestacja - pacjent, lekarz, system" w ramach HCC 2021.

Śródmiąższowa choroba płuc

- Dotyczy ona w Polsce, według danych z 2018 r., ok. 6 tys. osób, ale według NFZ można dodać do tej liczby ok. 1-2 tys. - zaznaczył.

- Jeśli chodzi o chorych na twardzinę układową, w przebiegu której występuje śródmiąższowa choroba płuc, ich odsetek się nie zmienia i można przyjąć że jest to ok. 30 proc. Badanie przeprowadzone na 74-osobowej grupie tych pacjentów metodą wywiadu pokazało, że wielu z nich cierpi na przewlekłe zmęczenie, zadyszkę w czasie ruchu, duszność. kaszel, ból i ucisk w klatce piersiowej - dodał prof. Kucharz.

Kamila Wójcik z Grupy Chorych na Twardzinę, Stowarzyszenie Pro Rheumate, podkreślała, że pacjentom towarzyszy na co dzień duszność wysiłkowa i suchy, męczący kaszel, spowodowany procesem włóknienia płuc.

- Z tego powodu jesteśmy zmuszeni zmienić dotychczasowy tryb życia i ograniczyć aktywność. Często musimy rezygnować z pracy i przejść na rentę, co przekłada się na naszą sytuację finansową. A przecież musimy mieć środki m.in. na leki, które przyjmujemy stale - wskazywała.

Ekspert o nowej terapii: liczymy, że będzie refundowana

Prof. Dariusz Ziora, kierownik Katedry i Kliniki Chorób Płuc i Gruźlicy SUM w Katowicach mówił o nowej terapii, nintedanibie, która została zarejestrowana w Europie nie tylko do leczenia samoistnego włóknienia płuc, ale także innych chorób, które - jak twardzina układowa - mogą przebiegać z włóknieniem płuc.

Skrót sesji

- Stosowanie nintedanibu przynosi pozytywne efekty także w przypadku rozległej postaci sklerodermii, gdy zajętych jest 30 proc. miąższu płucnego, a obniżenie pojemności życiowej płuc spada poniżej 70 proc. Reumatolodzy i pulmonolodzy bardzo liczą na to, że nintedanib będzie refundowany także dla pacjentów ze sklerodermią. Warto dodać, że miesięczny koszt leczenia wynosi ok. 6 tys. zł - zaznaczył prof. Ziora.

Przypomniał, że obecnie w Polsce są zarejestrowane i refundowane dwa leki antyfibrotyczne, w leczeniu samoistnego włóknienia płuc. Ich stosowanie daje istotne zmniejszenie tempa spadku pojemności życiowej.

- W przypadku nintedanibu to redukcja o 110 ml spadku pojemności życiowej w ciągu roku. Jest ona istotna nie tylko statystycznie, ale i klinicznie, niezależnie od tego, w jakich podgrupach lek jest stosowany - wyjaśnił prof. Ziora.

Opieka nad pacjentem z twardziną układową powinna być kompleksowa

Prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii podkreślała, że opieka nad pacjentami ze śródmiąższową chorobą płuc w przebiegu twardziny układowej powinna być kompleksowa, ponieważ jest to choroba o wielu twarzach.

- W tej chwili kompleksowość opiera się na naszych prywatnych znajomościach - wiemy, z jakim ośrodkiem pulmonologicznym, czy kardiologicznym współpracować. Ten proces powinien jednak zostać sformalizowany. Jeśli udało się wypracować kompleksowość opieki w onkologii, nic nie stoi na przeszkodzie, aby zrobić to samo w takich chorobach jak twardzina układowa - oceniała profesor.

Prof. Marek Brzosko, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego przypomniał, że PTR wynegocjowało w poprzednich latach z NFZ i AOTMiT wczesną, szybką diagnostykę chorób reumatycznych przebiegającą z udziałem lekarzy rodzinnych. W 2018 r. projekt został skierowany do MZ w celu zatwierdzenia.

- Do tej pory nie doczekaliśmy się finału. Dodatkowo, jeśli chodzi i kompleksowość opieki, należy podkreślić, że sformalizowanie współpracy lekarzy różnych specjalności, z uwzględnieniem jej odpowiedniej wyceny, byłoby najlepszych rozwiązaniem - uważa prof. Brzosko.

Czego potrzebują pacjenci?

Jak mówiła Beata Lecińska, przewodnicząca Grupy Chorych na Twardzinę, Stowarzyszenie Pro Rheumate, ważne jest także, aby chory mógł uzyskać wsparcie psychologa. To może zadecydować o tym, czy będzie zdeterminowany do walki z chorobą, czy też się podda.

- Wielkim wyzwaniem jest również dostępność rehabilitacji, z czym mamy olbrzymi problem, ale także dostęp do lekarzy różnych specjalności, bo przecież mówimy o chorobie obejmującej wiele układów i narządów. Potrzebujemy konsultacji reumatologów, pulmonologów, kardiologów, nefrologów i dermatologów - argumentowała Beata Lecińska.

Dla kogo program lekowy?

W opinii dr Marcina Stajszczyka, kierownika Oddziału Reumatologii i Chorób Autoimmunologicznych Śląskiego Centrum Reumatologii w Ustroniu, program lekowy stanowi obecnie najlepszą opcję dostępu do leczenia antyfibrotycznego. Jakie powinny być założenia takiego programu w przypadku nintedanibu?

- Powinien jasno określać kryteria włączenia pacjenta do terapii, tak aby chorzy, u których z powodu zajęcia płuc rokowanie jest zdecydowanie gorsze, mogli skorzystać z nowej opcji leczenia. Dotyczy to pacjentów, u których zmiany włókniste w badaniu HRCT zajmują co najmniej 10% powierzchni płuc oraz pomimo standardowej terapii, jak cyklofosfamid lub mycofenolan mofetilu w okresie 6 miesięcy, a niekiedy krótszym, udokumentowano spadek wartości FVC o co najmniej 10% lub spadek wartości FVC o co najmniej 5% i spadek wartości DLCO o co najmniej 15% - wyjaśniał specjalista.

- Ponadto możliwość zakwalifikowania się do programu powinni mieć pacjenci, u których zmiany włókniste w badaniu HRCT zajmują co najmniej 10% powierzchni płuc oraz wartość FVC stanowi < 70% wartości należnej lub kiedy zmiany włókniste w badaniu HRCT zajmują co najmniej 20% powierzchni płuc - w obu przypadkach niezależnie od aktualnie lub w przeszłości stosowanego leczenia - mówił dr Stajszczyk.

***

Osoby biorące udział w sesji (kolejność alfabetyczna):

  • Prof. Marek Brzosko, kierownik Kliniki Reumatologii, Chorób Wewnętrznych, Geriatrii i Immunologii Klinicznej Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, w latach 2015-21 konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii
  • Prof. Eugeniusz Kucharz, konsultant wojewódzki w dziedzinie reumatologii, kierownik Oddziału Chorób Wewnętrznych i Reumatologii, Górnośląskiego Centrum Medycznego im. Leszka Gieca Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, wieloletni Prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego
  • Prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii, zastępca dyrektora ds. klinicznych, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów, Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji
  • Beata Lecińska, przewodnicząca Grupy Chorych na Twardzinę, Stowarzyszenie Pro Rheumate
  • Dr Marcin Stajszczyk, kierownik Oddziału Reumatologii i Chorób Autoimmunologicznych Śląskiego Centrum Reumatologii, Rehabilitacji i Zapobiegania Niepełnosprawności im. gen. Jerzego Ziętka w Ustroniu Sp. z o.o., przewodniczący Komisji ds. Polityki Zdrowotnej i Programów Lekowych Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego
  • Kamila Wójcik, Grupa Chorych na Twardzinę, Stowarzyszenie Pro Rheumate
  • Prof. Dariusz Ziora, kierownik Katedry i Kliniki Chorób Płuc i Gruźlicy SUM w Katowicach, a także Oddziału Pulmonologicznego z Pododdziałem Rehabilitacji Pulmonologicznej Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego Nr 1 im. prof. Stanisława Szyszko w Katowicach.

Pełny zapis sesji/retransmisja dostępny na stronie VI Kongresu Wyzwań Zdrowotnych hccongress.pl (Health Challenges Congress ‒ HCC, 14-16 czerwca 2021 r.).

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum