Eksperci: brakuje kompleksowej opieki nad chorymi na toczeń układowy
Toczeń rumieniowaty układowy zajmuje wiele narządów i układów, dlatego pacjenci z tym schorzeniem wymagają specjalistycznej i kompleksowej opieki medycznej. Niestety, w Polsce chorzy na toczeń często nie mogą na nią liczyć - oceniają lekarze i pacjenci.
Mówili o tym w środę (7 listopada) na spotkaniu prasowym, które odbyło się w Warszawie. Podkreślali, że sytuację tę można w prosty sposób zmienić. Wystarczy skoordynować proces leczenia.
Jak przypomniał prof. Piotr Wiland, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, toczeń rumieniowaty układowy jest chorobą autoimmunologiczną, na którą najczęściej cierpią młode kobiety w wieku 20-40 lat (panie stanowią 80-90 proc. chorych). W Polsce liczbę osób chorych na toczeń ocenia się na ok. 20 tys.
Choroba o ciężkim przebiegu
Jest to jedna z najcięższych chorób przewlekłych. W jej przebiegu może dojść do zajęcia wielu narządów i układów - najczęściej układu mięśniowo-szkieletowego, skóry, nerek, serca, układu nerwowego, oddechowego i krwiotwórczego, wymieniał prof. Wiland.
U większości pacjentów zmiany zaczynają się od stawów - na ich bóle uskarża się 90 proc. chorych. U 85 proc. obecne są zmiany skórne (w tym charakterystyczny rumień na twarzy przypominający kształtem motyla).
Zmiany w nerkach stwierdza się u 70 proc. pacjentów i są one związane z cięższym przebiegiem choroby, podobnie jak zmiany w centralnym układzie nerwowym. Często obserwuje się też objawy ogólne, jak zmęczenie, gorączka, powiększenie węzłów chłonnych, powiększenie śledziony, wypadanie włosów.
Jak zaznaczyła prof. Maria Majdan, kierownik Katedry i Kliniki Reumatologii i Układowych Chorób Tkanki Łącznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, żeby toczeń można było leczyć skutecznie i uzyskać remisję choroby powinno się go rozpoznawać właściwie i jak najwcześniej.
Mamy raport specjalistów
Trudność polega na tym, że jest to choroba bardzo zróżnicowana i stosunkowo rzadka, a z dolegliwościami takimi, jak bóle stawów, zmiany skórne, zmęczenie pacjent najczęściej trafia do lekarza opieki podstawowej (POZ), zaznaczyła reumatolog. Dlatego lekarze ci muszą być zorientowani, jakie są wstępne objawy tocznia i jak mają postępować, by pomóc choremu.
Aby ułatwić edukację lekarzy POZ w tym zakresie reumatolodzy wspólnie z pacjentami i psychologiem stworzyli raport zatytułowany "Toczeń rumieniowaty układowy w Polsce". (Pełna treść raportu - obok tekstu, plik w formacie pdf, do pobrania).
Raport opisuje m.in. standardy diagnostyczne w zakresie tocznia rumieniowatego układowego, konsekwencje niewłaściwego rozpoznania TRU, współistnienie TRU z innymi schorzeniami. Podaje zalecenia EULAR dotyczące monitorowania pacjentów z TRU w praktyce klinicznej oraz propozycje zmian zmierzających do szybszej wykrywalności TRU.
Raport podaje też standardy terapeutyczne w zakresie leczenia tocznia rumieniowatego układowego, opisuje znaczenie optymalizacji terapii oraz personalizacji leczenia TRU. W raporcie zawarte są też m.in. oceny specjalistow dotyczące perspektywy w leczeniu chorych oraz rekomendacje wzakresie utworzenia systemu leczenia TRU i stworzenia systemu opieki nad chorymi.
Ważna koordynacja leczenia
Toczeń układowy jest zaliczany do chorób reumatycznych, dlatego jego ostateczne rozpoznanie powinno być postawione w ośrodku reumatologicznym przez doświadczonego lekarza.
- Powinien to zrobić reumatolog, który widział różne postacie tocznia, który umie je różnicować i zaproponuje długotrwałe leczenie z uwzględnieniem postaci i aktywności choroby, a także sytuacji pacjenta - powiedziała prof. Majdan.
Podkreśliła, że reumatolog powinien również koordynować i nadzorować całą terapię chorego na toczeń. Niestety, w Polsce chorzy na toczeń układowy często nie mają lekarza koordynującego leczenie specjalistyczne.
Z uwagi na szczególny charakter choroby wymagający specjalistycznego i interdyscyplinarnego leczenia bardzo ważne wydaje się rozszerzenie standardów terapeutycznych o nowe możliwości leczenia tych pacjentów, u których postępowanie standardowe nie przynosi oczekiwanych korzyści.
Leczenie biologiczne
Nadzieją dla tej grupy chorych może się okazać wprowadzenie do terapii pierwszych leków biologicznych, które mogą w istotny sposób wpłynąć na efektywność leczenia oraz poprawę jakości ich życia.
Jedynym lekiem biologicznym, który znalazł się w polskim algorytmie leczenia tocznia jest preparat zawierający substancję czynną belimumab. Jest to pierwszy od 50 lat lek zarejestrowany i dopuszczony do leczenia chorych na aktywny toczeń rumieniowaty układowy i jednocześnie pierwszy i jedyny lek biologiczny w nowej klasie inhibitorów białka BLyS.
ZOBACZ KOMENTARZE (0)
Dodaj komentarz