Edukacja chorego, to cenne narzędzie terapeutyczne

Autor: Eugeniusz Józef Kucharz • • 09 września 2013 21:35

Wyniki uzyskane w badaniu "RA: Dołącz do działania"*, można analizować zestawiając dane z Polski z otrzymanymi w innych krajach, ale można też spojrzeć na nie jako wyraz stanu świadomości zdrowotnej naszych chorych - mówi prof. Eugeniusz Józef Kucharz, kierownik Katedry i Kliniki Chorób Wewnętrznych i Reumatologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego.

Edukacja chorego, to cenne narzędzie terapeutyczne
Fot. Adobe Stock. Data Dodania: 16 grudnia 2022

Badanie objęło chorych na RZS z wielu krajów i dotyczyło aspektów związanych z odbiorem choroby i leczenia przez pacjentów.

W Polsce 70 proc. ankietowanych w tym badaniu twierdzi, że obecnie mają chorobę pod kontrolą. Jest to wynik zbliżony do średniej światowej. Inną sprawą jest pytanie, co chorzy polscy uważają za dobre opanowanie choroby.

Czytaj też. Kongres EULAR: łagodzenie bólu stawów nie wystarczy

W sensie medycznym uzyskanie remisji stanowi cel leczenia i jest on osiągalny tylko u części chorych. Wynika to zarówno ze zmienności procesu chorobowego (u niektórych chorych występuje RZS bardzo oporne na leczenie) jak i z trudności we wprowadzeniu właściwej strategii terapeutycznej (u części chorych nie można zastosować pewnych leków) oraz braku dobrego współdziałania lekarza z chorym.

Wydaje się, że dla chorego dobrą kontrolą RZS jest znaczne zmniejszenie bólu i występowanie dni bez bólu w przewadze nad dniami, w których pacjent odczuwa ból. Od 1/3 do 1/2 chorych deklaruje upośledzenie z powodu choroby pewnych stref życia (wykonywania pracy zarobkowej, zdolności do prowadzenia życia niezależnego od osób drugich, realizacji własnych zainteresowań itp.).

RZS to nie "ból na zmianę pogody"

Wynik ten nie dziwi lekarza, ale wymaga ciągle stałego uświadamiania go społeczeństwu, które w znacznej części lekceważy choroby reumatyczne postrzegając je mało znaczące ("ból na zmianę pogody"). Aż 85 % chorych na RZS stwierdza, że osoby spoza społeczności chorych nie mają pojęcia jak się żyje z RZS. To też informacja dla środków masowego przekazu, tym bardziej, że RZS to najczęstsza choroba zapalna stawów.

Brak jest rozeznania w problematyce reumatologicznej w społeczeństwie i brak odczucia, że są to choroby zagrażające życiu a nie tylko upośledzające jego jakość. Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), mimo znaczących postępów w rozpoznawaniu i leczeniu, ciągle stanowi poważną chorobę, istotną nie tylko z punktu widzenia jednostki, ale ze względu na częstość występowania, mającą znaczący wymiar społeczny. 

Wyniki leczenia można oceniać przy pomocy wskaźników medycznych (np. długość życia chorych, stopień inwalidztwa), ale można też się zastanowić czy wskaźniki te oddają w pełni właściwy wynik leczenia. Lekarz leczy konkretnego chorego, a suma takich działań stanowi społeczny wymiar opieki zdrowotnej. To ukierunkowanie, zawarte w tytule ogłoszonego przed laty dokumentu Towarzystwa Internistów Polskich - "Człowiek jest drogą medycyny", wskazuje na jeszcze inny aspekt oceny wyników leczenia - przez pryzmat zadowolenia pacjenta.

Ku remisji

Co raz więcej chorych ma poczucie dużej wiedzy o RZS. Świadomość chorych i ich wiedza o chorobie wydaje się mieć bardzo duże znaczenie dla właściwej współpracy z lekarzem. Zainteresowanie swoją chorobą jest bardzo korzystne dla pacjentów.

Niestety jest to często wiedza czerpana z forów dyskusyjnych w internecie i jest ona daleka od obiektywnej prawdy medycznej. Wyrazem tego są nieprawdziwe przekonania, że brak bólu jest dowodem braku postępu choroby oraz, że choroba postępuje uszkadzając stawy niezależnie od leczenia. Oba w pełni błędne poglądy mogą wpływać na postawę chorych wobec stosowanej terapii.

Nie ma całkowicie pewnego wskaźnika braku postępu choroby. Uzyskanie remisji (zgodnie z jej definicją) określanej przez lekarza jest obecnie najbardziej wiarygodnym wskaźnikiem braku postępu uszkadzających zmian strukturalnych, a przy ocenie remisji występowanie bólu jest tylko jedną ze składowych wskazujących na oczekiwane opanowanie procesu chorobowego.

Nie ma też wątpliwości, że właściwe leczenie u prawie wszystkich chorych nie tylko hamując rozwój uszkodzeń ogranicza postęp inwalidztwa, ale sprawia, że jakość i długość ich życia zbliża się do średniej populacyjnej. To nie budzący wątpliwości sukces nowoczesnej terapii RZS.

Świadomość zdrowotna chorych łączy się z problemem źródeł informacji chorego. Większość chorych oczekuje informacji od lekarza i w większości ją uzyskuje. Lekarzem leczącym (i prowadzącym leczenie w sytuacjach koordynacji działań kilku specjalistów) jest reumatolog (i tylko on nim powinien być), w więc na nim spoczywa ciężar całości opieki medycznej nad chorym oraz zapewnienie właściwej edukacji pacjenta i jego rodziny.

Ważne jest, aby stale usprawniać współdziałanie reumatologa z lekarzem rodzinnym. W tym zakresie obserwuję znaczny postęp, ale ciągle wiele jest do zrobienia. Pewną przeszkodą są ograniczone możliwości wykonywania badań specjalistycznych przez lekarza rodzinnego. Niezbędne są też stałe szkolenia lekarzy rodzinnych w zakresie możliwości i wymogów, jakie stwarza nowoczesna terapia chorób reumatycznych oraz wskazujące jak ważne jest wczesne wykrywanie zapaleń stawów.

Współpraca z lekarzem

Stowarzyszenia chorych i prowadzone przez nie strony internetowe, to kolejne źródło wiedzy o RZS dla pacjenta. Należy je w miarę możliwości wspierać.

Właściwa wiedza chorego o RZS jest podstawą dobrego współdziałania z lekarzem. Chory powinien mieć świadomość, że choroba jest trudna w leczeniu, że leczenie ma charakter przewlekły i nie u wszystkich daje takie same efekty. Najważniejsze, aby chory zrozumiał, że wynik leczenia zależy w znacznym stopniu od niego, od jego umiejętności i woli podjęcia racjonalnej współpracy z lekarzem oraz pozostałym personelem medycznym. 

Nie jest dobrze jeżeli cześć chorych podchodzi do leczenia jak do naprawy samochodu ("każdy samochód można naprawić, chociaż nie zawsze się to opłaca"). Źle jest, że chorzy "straszą się" informacjami o skutkach stosowania glikokortykosteroidów lub metotreksatu. Powoduje to samowolne zmniejszanie dawek tych leków a w następstwie - brak ich skuteczności.

Oczekiwania chorego, mimo postępów terapeutycznych muszą być realistyczne - ciągle nie dysponujemy leczeniem przyczynowym, a czynnik wywołujący RZS jest nie znany. Rozmawianie z chorymi oraz dostępność właściwych źródeł informacji może poprawić tą sytuację.

Podsumowując, z radością należy odnotować, co raz większe zainteresowanie chorych na RZS swoją chorobą. Ich ocena jakości leczenia, co jest oczywiste, opiera się na innych przesłankach, niż ocena medyczna dokonywana przez lekarza.

Aby obie strony tak samo rozumiały cele leczenia i możliwości ich osiągnięcia potrzebne jest stałe podnoszenie wiedzy chorych, dokonywane w sposób właściwy i ukierunkowane na owocną współpracę z reumatologiem. Należy sobie uświadomić, że edukacja chorego i jego rodziny może być tak samo ważną metodą terapeutyczną jak stosowanie drogich leków, chociaż metody te się nie zastępują a jedynie uzupełniają.

*Badanie ankietowe "RZS: Dołącz do działania, aby lepiej zrozumieć reumatoidalne zapalenie stawów" zostało przeprowadzone w 2013 r. w ramach kampanii "RA: Join the Fight" objęło 10171 pacjentów z 42 krajów i pięciu kontynentów. Polscy chorzy stanowili jedną z największych grup. Ogólne wyniki badania są dostępne na stronie: http://rajointhefight.com/global-ra-survey/

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum