• PARTNER SERWISUpartner serwisu
  • PARTNER SERWISUpartner serwisu
  • PARTNER SERWISUpartner serwisu
  • PARTNER SERWISUpartner serwisu
  • PARTNER SERWISUpartner serwisu

Zaawansowany rak piersi. Pięć rekomendacji zmian w opiece. RAPORT

Autor: oprac. IB • Źródło: mat.pras., Rynek Zdrowia09 października 2022 16:00

Sytuacja polskich pacjentek z rakiem piersi nadal pozostawia wiele do życzenia. W ramach kampanii "Chcemy Cię usłyszeć" organizacje pacjenckie i eksperci przygotowali raport zawierający pięć ważnych rekomendacji zmian.

Zaawansowany rak piersi. Pięć rekomendacji zmian w opiece. RAPORT
Sytuacja polskich pacjentek z rakiem piersi nadal pozostawia wiele do życzenia Fot. Shutterstock
  • W ramach kampanii "Chcemy Cię usłyszeć" organizacje pacjenckie i eksperci przygotowali raport zawierający pięć ważnych rekomendacji zmian w opiece nad chorymi z zaawansowanym rakiem piersi
  • W ocenie autorów raportu konieczne jest opracowanie jednolitych wytycznych postępowania diagnostycznego, a następnie pilne wdrożenie ich w życie
  • Niezbędna jest kompleksowa zmiana obowiązującego programu lekowego dotyczącego raka piersi, polegająca na zapewnieniu dostępu do najskuteczniejszych terapii, w tym do koniugatów
  • We współpracy z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Koordynatorów Opieki Onkologicznej powinny zostać przygotowane wytyczne dotyczące tworzenia komórek koordynatorów opieki na oddziałach onkologicznych
  • Powinny też powstać wytyczne dotyczące zakotwiczenia w systemie ochrony zdrowia zawodu reha-menadżera, osoby, która pomaga chorej poruszać się po szeroko rozumianym systemie ochrony zdrowia, wykraczającym poza leczenie
  • Autorzy raportu postulują ponadto stworzenie przez onkologów we współpracy z partnerskimi organizacjami pacjentów zwięzłej i zrozumiałej informacji nt. choroby i procesu diagnostyczno-terapeutycznego

Co należy zrobić, aby poprawić sytuację pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi? Odpowiedź na to pytanie starały się znaleźć organizacje pacjentów zebrane wokół kampanii „Chcemy Cię usłyszeć” oraz eksperci onkolodzy. Wspólnie opracowali raport, a w jego ramach 5 najważniejszych ich zdaniem rekomendacji zmian. W badaniu opinii, zrealizowanym na potrzeby kampanii „Chcemy Cię usłyszeć”, przeprowadzono wcześniej wywiady z ponad 150 kobietami z całej Polski, na temat różnych aspektów życia z chorobą.

Zaawansowany rak piersi może być chorobą przewlekłą

Według Krajowego Rejestru Nowotworów (KRN) rak piersi jest najczęściej występującym nowotworem złośliwym u kobiet - stanowi on aż 23% wszystkich nowotworów w tej grupie chorych. Dzięki dostępowi do nowoczesnej diagnostyki, celowanych terapii, a także prowadzonym na szeroką skalę działaniom edukacyjnym, rak piersi coraz częściej diagnozowany jest na wczesnym etapie, kiedy możliwe jest podjęcie skutecznego leczenia radykalnego.

Niestety, u części pacjentek choroba po pewnym czasie nawraca. Jak pokazują dane, ok. 70% kobiet zdiagnozowanych we wczesnym stadium pozostanie wolna od choroby przez co najmniej 10 lat. Pozostała część pacjentek będzie miała nawrót. W podobnej sytuacji znajdą się kobiety, które trafią pod opiekę lekarza specjalisty w zaawansowanym stadium choroby. Rozwój diagnostyki i leczenia sprawił jednak, że mimo że rak w tym stadium wciąż pozostaje nieuleczalny, coraz częściej mówimy o nim jako o chorobie przewlekłej.

Podstawą jest diagnostyka

Rozwój medycyny sprawił, że wiele nowotworów, także zaawansowanego raka piersi można skutecznie leczyć dzięki terapiom celowanym. Warunkiem ich skuteczności jest właściwa diagnostyka genetyczna, która umożliwi wdrożenie spersonalizowanego leczenia.

Według ekspertów i organizacji pacjentów, które współtworzyły raport „Chcemy Cię usłyszeć”, przygotowanie, we współpracy z konsultantem krajowym ds. onkologii klinicznej i konsultantem krajowym w dziedzinie genetyki klinicznej, jednolitych wytycznych postępowania diagnostycznego, a następnie pilne wdrożenie ich w życie powinno być pierwszą rekomendacją zmian w zakresie poprawy sytuacji pacjentek.

Zdaniem ekspertów, pacjentka powinna wiedzieć trzy podstawowe rzeczy o swojej chorobie:

  • znać rozpoznanie histopatologiczne,
  • stopień zaawansowania choroby
  • oraz wynik badania w kierunku obecności mutacji genetycznych.

Leczenie celowane. Potrzebny dostęp do najskuteczniejszych terapii

Drugą rekomendacją przygotowaną przez autorów raportu jest kompleksowa zmiana obowiązującego programu lekowego dotyczącego raka piersi, polegająca na zapewnieniu dostępu do najskuteczniejszych terapii, w tym do koniugatów, które są ogromnym odkryciem i przełomem w leczeniu onkologicznym ostatnich lat.

Kontrolowana choroba daje pacjentkom możliwość kontynuowania pracy zawodowej czy życia towarzyskiego. Niestety obecnie, jak wynika z badania przeprowadzonego wśród pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi, aż 47% kobiet przyznało, że ze względu na chorobę musiało zrezygnować z pracy lub ograniczyć jej wymiar, a prawie połowa badanych odczuła wpływ choroby na ograniczenie życia towarzyskiego.

Koordynator opieki onkologicznej

Możliwość zaplanowania skutecznego procesu terapeutycznego zależy od odpowiedniej diagnostyki, leczenia, ale też umiejętności poruszania się w skomplikowanym systemie ochrony zdrowia. Kontrolę nad prawidłowym przebiegiem procesu diagnostyczno-terapeutycznego powinien sprawować koordynator. Tymczasem, jak wynika z raportu, tylko 31% pacjentek jest pod jego opieką. Dodatkowo, najczęściej są to kobiety leczone w dużych ośrodkach miejskich.

Z tego powodu eksperci kampanii zarekomendowali przygotowanie - we współpracy z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Koordynatorów Opieki Onkologicznej - wytycznych dotyczących tworzenia komórek koordynatorów opieki na oddziałach onkologicznych, a następnie pilne wdrożenie ich w życie.

Reha-menadżer. Nowy zawód w systemie?

Wsparciem dla pacjentki jest także reha-menadżer, osoba, która pomaga chorej poruszać się po szeroko rozumianym systemie ochrony zdrowia, wykraczającym poza leczenie. Stąd kolejny postulat ekspertów dotyczy przygotowania we współpracy ze wspomnianym wcześniej Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Koordynatorów Opieki Onkologicznej wytycznych dotyczących zakotwiczenia w systemie ochrony zdrowia zawodu reha-menadżera, włączenia go do procesu opieki nad pacjentką z rakiem piersi, a w dalszej kolejności pilne wdrożenie w życie wypracowanych rekomendacji.

- Koordynator opieki powinien być wsparciem dla pacjenta w przeprowadzaniu go przez cały proces diagnostyczno-terapeutyczny, już od momentu wyjścia pacjenta z gabinetu z podejrzeniem choroby. To on ustawia terminy badań, przekazuje informacje, prowadzi przez etapy leczenia i rehabilitację. Mamy w Polsce wielu studentów zdrowia publicznego i ok. 300 wyszkolonych reha-menadżerów - osoby wykształcone właśnie w kierunku kompleksowej opieki nad pacjentem - komentuje Elżbieta Majewska, Polskie Amazonki Ruch Społeczny

Wiedza o chorobie "Kluczem jest zwięzła i zrozumiała informacja"

Blisko połowa badanych kobiet (47%) uważa, że informacje przekazywane przez lekarza na temat choroby są niewystarczające, co może wynikać z mocno ograniczonego czasu, jaki lekarz ma przeznaczony na wizytę. Szukają one informacji w innych źródłach - najczęściej na forach internetowych (59%).

Z tego powodu autorzy raportu postulują stworzenie przez onkologów we współpracy z partnerskimi organizacjami pacjentów zwięzłej i zrozumiałej informacji nt. choroby i procesu diagnostyczno-terapeutycznego, jaką pacjentki powinny pozyskać od swojego lekarza prowadzącego. Swoistego rodzaju „check-lista” byłaby dystrybuowana przez onkologów i organizacje pacjentów.

- Często wiedza, którą przekazujemy w gabinecie pacjentce, "ułoży się" dopiero po kilku wizytach. Dlatego wartościowym wsparciem jest przekazanie informatora o możliwych powikłaniach i sposobach radzenia sobie w domu. Pacjentka zawsze może wrócić do tego materiału – dodaje dr n. med. Katarzyna Pogoda, onkolog kliniczny z Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie - Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie.

Rekomendowane działania powinny zostać wdrożone w najbliższym możliwym terminie, gdyż jak to podkreślają organizacje pacjentów – chore na zaawansowanego raka piersi nie mają czasu czekać.

DO POBRANIA

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum