• PARTNER SERWISUpartner serwisu
  • PARTNER SERWISUpartner serwisu
  • PARTNER SERWISUpartner serwisu
  • PARTNER SERWISUpartner serwisu
  • PARTNER SERWISUpartner serwisu

Rusza badanie jakości życia chorych z chłoniakiem skórnym T-komórkowym

Autor: MAK/Rynek Zdrowia • • 05 lutego 2019 07:53

Pacjentów z chłoniakiem skórnym T-komórkowym (CTCL) jest niewielu, dlatego rzadko się o nim słyszy, a także o sytuacji życiowej chorych na ten nowotwór. Zmienić to ma badanie "Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy", dotyczące jakości życia polskich chorych z CTCL.

Rusza badanie jakości życia chorych z chłoniakiem skórnym T-komórkowym
FOT. Fotolia; zdjęcie ilustacyjne

Chłoniak skórny T-komórkowy (CTCL) to rzadki i trudny w rozpoznaniu nowotwór złośliwy układu chłonnego. Choroba jest wywołana niekontrolowanym wzrostem limfocytów T umiejscowionych w układzie limfatycznym skóry.

Badanie "Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy", to pierwsze w Polsce opracowanie w całości poświęcone pacjentom z CTCL, którego partnerami są Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki "Przebiśnieg", Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki "Sowie Oczy", Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Federacja Pacjentów Polskich (FPP) i Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan.

Do realizacji przedsięwzięcia włączyły się także towarzystwa naukowe: Polska Grupa Badawcza Chłoniaków (PLGR), Polskie Towarzystwo Dermatologiczne (PTD), a także Gdański Uniwersytet Medyczny (GUMed).

Ambasadorkami badania zostały ekspertki, specjalizujące się w leczeniu pacjentów z chłoniakami skórnymi: prof. Małgorzata Sokołowska-Wojdyło oraz dr Hanna Ciepłuch, które jednocześnie aktywnie zaangażowały się we współtworzenie części eksploracyjnej badania i będę je wspierać od strony naukowej.

Badanie "Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy" będzie przeprowadzone w wybranych klinikach znajdujących się na terenie całej Polski. Autorzy badania w pierwszej kolejności przeprowadzą cykl pogłębionych rozmów zarówno z kluczowymi ekspertami specjalizującymi się w leczeniu pacjentów z CTCL, jak i chorymi. Na podstawie wywiadów oraz przyjętej metodologii stworzona zostanie ankieta dla pacjentów.

Efektem tych prac będzie raport zawierający najważniejsze wnioski, gromadzący nie tylko statystyczny opis sytuacji pacjentów, ale też wskazujący na niezaspokojone potrzeby chorych w różnych sferach ich życia.

Zgodnie z danymi posiadanymi przez prof. Małgorzatę Sokołowską-Wojdyło z Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii GUMed, w Polsce na CTCL choruje około 2000 osób. Z kolei dane NFZ wskazują, że co roku w programie lekowym dotyczącym CTCL leczonych jest około 60-70 osób. Duża cześć chorych w momencie rozpoznania jest wciąż w wieku produkcyjnym - około połowa pacjentów diagnozowana jest poniżej 55-65. roku życia (w zależności od podtypu CTCL).

Chłoniaki to nowotwory układu chłonnego, z reguły przybierające formę zlokalizowaną w węzłach chłonnych, w których często uzyskuje się bardzo dobre wyniki leczenia. Chłoniak skórny T-komórkowy (CTCL), jest "nietypowy", gdyż pierwotnie pojawia się w skórze (a nie w węzłach chłonnych) i, choć często ma stosunkowo powolny przebieg, to całkowite wyleczenie rzadko jest możliwe. CTCL zazwyczaj przyjmuje postać plam lub blaszek na skórze, jednak wraz z postępem choroby często przechodzi w postać guzowatą. W zaawansowanym stadium przyczynia się do zajęcia węzłów chłonnych, jak również innych organów.

Chłoniak skórny T-komórkowy prowadzi do występowania owrzodzeń skórnych, uciążliwego świądu skóry, bólu, które znacząco wpływają na obniżenie jakości i komfortu życia. CTCL należy do chorób rzadkich, z częstością występowania na poziomie 2,2 chorych na 10 000 osób.

Jak podkreśla prof. Sokołowska-Wojdyło, ustalenie rozpoznania CTCL może sprawiać trudności, ponieważ chłoniak skórny może być mylony z innymi, powszechnymi chorobami skóry. - Często objawy nowotworu mogą być podobne do zmian skórnych w łuszczycy czy wyprysku. Zwiastunem najczęstszego chłoniaka skóry - ziarniniaka grzybiastego - może być świąd, a także zmiany rumieniowe i naciekowe zajmujące obszary nieeksponowane na promienie słoneczne, czasem erytrodermia, czyli uogólniony stan zapalny skóry (skóra prawie całego ciała jest czerwona) - tłumaczy ekspertka.

- Większość chłoniaków wywodzących się ze skóry charakteryzuje się wieloletnim przebiegiem. Część stopniowo progresuje, prowadząc do bolesnych guzów z rozpadem, a w dalszych stadiach do zajęcia węzłów chłonnych i narządów wewnętrznych - zaznacza prof. Sokołowska-Wojdyło.

W momencie wystąpienia zmian skórnych, należy skonsultować się z dermatologiem, aby wykluczyć bądź potwierdzić diagnozę nowotworu chłonnego. - W większości przypadków CTCL diagnoza ustalana jest przez dermatologa i patomorfologa, gdyż obok obrazu klinicznego podstawowym badaniem umożliwiającym rozpoznanie CTCL jest ocena histopatologiczna wycinka skóry, w przypadku powiększonych węzłów chłonnych - także oceną węzła chłonnego lub fragmentu - wskazuje prof. Sokołowska-Wojdyło.

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum