• PATRON HONOROWYpartner serwisu
  • PARTNER SERWISUpartner serwisu
  • PARTNER SERWISUpartner serwisu
  • PARTNER SERWISUpartner serwisu
  • PARTNER SERWISUpartner serwisu
  • PARTNER SERWISUpartner serwisu
  • PARTNER SERWISUpartner serwisu

Rusza badanie jakości życia chorych z chłoniakiem skórnym T-komórkowym

Autor: MAK/Rynek Zdrowia • • 05 lutego 2019 07:53

Pacjentów z chłoniakiem skórnym T-komórkowym (CTCL) jest niewielu, dlatego rzadko się o nim słyszy, a także o sytuacji życiowej chorych na ten nowotwór. Zmienić to ma badanie "Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy", dotyczące jakości życia polskich chorych z CTCL.

Rusza badanie jakości życia chorych z chłoniakiem skórnym T-komórkowym
FOT. Fotolia; zdjęcie ilustacyjne

Chłoniak skórny T-komórkowy (CTCL) to rzadki i trudny w rozpoznaniu nowotwór złośliwy układu chłonnego. Choroba jest wywołana niekontrolowanym wzrostem limfocytów T umiejscowionych w układzie limfatycznym skóry.

Badanie "Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy", to pierwsze w Polsce opracowanie w całości poświęcone pacjentom z CTCL, którego partnerami są Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki "Przebiśnieg", Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki "Sowie Oczy", Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Federacja Pacjentów Polskich (FPP) i Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan.

Do realizacji przedsięwzięcia włączyły się także towarzystwa naukowe: Polska Grupa Badawcza Chłoniaków (PLGR), Polskie Towarzystwo Dermatologiczne (PTD), a także Gdański Uniwersytet Medyczny (GUMed).

Ambasadorkami badania zostały ekspertki, specjalizujące się w leczeniu pacjentów z chłoniakami skórnymi: prof. Małgorzata Sokołowska-Wojdyło oraz dr Hanna Ciepłuch, które jednocześnie aktywnie zaangażowały się we współtworzenie części eksploracyjnej badania i będę je wspierać od strony naukowej.

Badanie "Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy" będzie przeprowadzone w wybranych klinikach znajdujących się na terenie całej Polski. Autorzy badania w pierwszej kolejności przeprowadzą cykl pogłębionych rozmów zarówno z kluczowymi ekspertami specjalizującymi się w leczeniu pacjentów z CTCL, jak i chorymi. Na podstawie wywiadów oraz przyjętej metodologii stworzona zostanie ankieta dla pacjentów.

Efektem tych prac będzie raport zawierający najważniejsze wnioski, gromadzący nie tylko statystyczny opis sytuacji pacjentów, ale też wskazujący na niezaspokojone potrzeby chorych w różnych sferach ich życia.

Zgodnie z danymi posiadanymi przez prof. Małgorzatę Sokołowską-Wojdyło z Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii GUMed, w Polsce na CTCL choruje około 2000 osób. Z kolei dane NFZ wskazują, że co roku w programie lekowym dotyczącym CTCL leczonych jest około 60-70 osób. Duża cześć chorych w momencie rozpoznania jest wciąż w wieku produkcyjnym - około połowa pacjentów diagnozowana jest poniżej 55-65. roku życia (w zależności od podtypu CTCL).

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum