Po 8 cyklach chemioterapii Katarzyna Stachowicz poddała się mastektomii podskórnej obu piersi - tej chorej oraz zdrowej z jednoczesną rekonstrukcją. NFZ nie refunduje się tej procedury, dlatego operację wykonała prywatnie w Niemczech. Ryzyko ponownego pojawienia się raka piersi spadło u niej z 95 proc. do 3 proc.

Jej walkę o to, by w ramach świadczeń gwarantowanych przez NFZ znalazł się zabieg podskórnej mastektomii z jednoczesną rekonstrukcją dla kobiet obciążonych mutacją genu BRCA1, nagłośniły ostatnio media ogólnopolskie.

- Już w momencie ukazania się pierwszego wywiadu otrzymałam setki maili i telefonów z pytaniami, gdzie można ten zabieg zrobić, ile kosztuje, jak zrobić badania genetyczne, które są podstawą do stwierdzenia obecności mutacji genu BRCA1. Większość kobiet, z którymi rozmawiałam chciałoby się poddać takiej profilaktycznej operacji - mówi Rynkowi Zdrowia.

Pani Katarzyna pierwsze badania genetyczne wykonała w 2006 r. Powodem było wystąpienie w bliskiej rodzinie raka piersi.

- Okazało się, że mam mutację genu BRCA1, która powoduje, że znajduję się w grupie zagrożonych zachorowaniem na raka piersi, jak i jajnika. Statystycznie rzecz biorąc, prawdopodobieństwo zachorowania na raka wynosiło u mnie aż 90 proc. Zostałam objęta programem profilaktyki w Instytucie Onkologii im. Marii Curie-Skłodowskiej w Gliwicach. Skrupulatnie pilnowałam wszystkich badań, ale profilaktyka nie ustrzeże nas przed zachorowaniem - ona pozwala wychwycić chorobę we wczesnym stadium - zwraca uwagę Katarzyna Stachowicz.

Świadoma zagrożenia, po konsultacjach ze specjalistami, była gotowa wykonać operację podskórnej mastektomii obu piersi z jednoczesną rekonstrukcją.

- Przygotowywałam się do operacji na styczeń 2017. Nie zdążyłam zrobić zabiegu, ponieważ w listopadzie 2016 r. zachorowałam na raka piersi. W trakcie leczenia chciałam przejść profilaktyczną mastektomię drugiej piersi. Nawet nie wiedziałam, że w Polsce takie świadczenie nie jest refundowane - tłumaczy.

Jak zauważa, do świadomości decydentów nie przebijają się medyczne argumenty, że usunięcie obu piersi powoduje, że niebezpieczeństwo pojawienia się choroby z niemal 95 proc. spada do 3 proc.

Można usunąć tylko pierś, w której jest nowotwór
- Zgodnie z aktualnie obowiązującymi przepisami można usunąć tylko pierś, w której znajduje się nowotwór. Zdecydowałam się wykonać taką operację prywatnie w Niemczech. Niemieckie pacjentki z mutacją genu BRCA1 mają dostęp do refundowanej profilaktycznej mastektomii i możliwość wyboru: jeżeli kobieta zachoruje na nowotwór piersi, w momencie mastektomii może drugą pierś usunąć w ramach profilaktyki - tłumaczy.

Dodaje, że nie jest jedyną Polką, która wyjechała do Niemiec wykonać taki zabieg za własne pieniądze.

- Nie każdy ma jednak taką możliwość. Potrzebne jest systemowe rozwiązanie, które kobietom z mutacją genu BRCA1 (zdaniem ekspertów jest ich w Polsce aż 100 tysięcy) powinno zapewnić się możliwość wykonania podskórnej mastektomii z jednoczesną rekonstrukcją - apeluje Katarzyna Stachowicz.

- Decydenci mogą łatwo i dokładnie obliczyć, ile kosztuje leczenie pacjentki, u której wykonano profilaktyczną mastektomię i takiej, u której po kilku latach rozwinął się nowotwór i czeka ją leczenie oraz - najprawdopodobniej - mastektomia - wskazuje nasza rozmówczyni.

Obecnie Katarzyna Stachowicz śle setki pism do parlamentarzystów i innych decydentów, także do premier Beaty Szydło. Na sprawę żywo zareagowały m.in. posłanki wszystkich sejmowych ugrupowań deklarując wspólne działanie.

W MZ trwają prace analityczne
Jak informuje nas Milena Kruszewska, rzecznik prasowy ministra zdrowia, do MZ zostały skierowane wnioski prof. Arkadiusza Jeziorskiego, konsultanta krajowego w dziedzinie chirurgii onkologicznej oraz Wojciecha Szrajbera, dyrektora Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego im. M. Kopernika w Łodzi, dotyczące zakwalifikowania profilaktycznej mastektomii jako świadczenie gwarantowane. W resorcie zdrowia trwają prace analityczne w tej sprawie.

- Procedura kwalifikacji świadczenia zdrowotnego jako świadczenia gwarantowanego opisana jest w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych. Zakłada m.in. konieczność uzyskania rekomendacji prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Wydanie rekomendacji poprzedzone jest natomiast analizą skuteczności i bezpieczeństwa terapii, a także jej opłacalności oraz wpływu na budżet płatnika - wyjaśnia rzecznik MZ.

W rozmowie z Rynkiem Zdrowia prof. Arkadiusz Jeziorski potwierdza wysyłanie pism do resortu zdrowia i AOTMiTu w sprawie konieczności wpisana na listę świadczeń gwarantowanych profilaktycznej mastektomii, obustronnej profilaktycznej mastektomii, obustronnej rekonstrukcji oraz profilaktycznej adneksektomii.

Wskazuje, że znany jest szereg czynników zwiększających ryzyko zachorowania na raka piersi. Należą do nich przede wszystkim przebycie raka piersi, które zwiększa ryzyko powstania raka przeciwległej piersi oraz nosicielstwo mutacji w genach BRCA1 oraz BRCA2. Prof. Jeziorski przypomina, że mutacje BRCA1 i BRCA2 znane są od 1993 r., kiedy to pojawiły się pierwsze publikacje na temat wpływu mutacji na ryzyko wystąpienia raka piersi.

Te pacjentki zasługują na specjalistyczną opiekę
- Wtedy to ryzyko określano bardzo wysoko, na 80 proc. Pięć lat później, w 1998 r. na pierwszej konferencji raka piersi we Florencji, na sesji poświęconej dziedzicznemu rakowi piersi, współzależność pomiędzy mutacją genu BRCA1 a wystąpieniem raka piersi określono na 10-15 proc. Niemniej jednak ryzyko jest podwyższone. Do niego dochodzą inne obciążenia i jeszcze bardziej podwyższają ryzyko wystąpienia raka piersi. Te pacjentki zasługują na szczególną uwagę i specjalistyczną opiekę - podkreśla konsultant krajowy w dziedzinie chirurgii onkologicznej.

Dodaje, że u 30 proc. chorych na raka piersi choroba jest wynikiem genetycznej predyspozycji. Najważniejszą przyczyną powstania zespołu zwiększonego ryzyka są mutacje BRCA1 i BRCA2. Aktualnie ryzyko raka piersi u nosiciela mutacji BRCA1 wynosi o 80 proc. więcej w stosunku do pacjentek, które tej mutacji nie mają, a u nosicielek BRCA2 to ryzyko zwiększone jest o ok. 30-60 proc.

- Każdego roku na dziedzicznego raka piersi zapada ok. 1800 kobiet, w tym u ok. 300 kobiet są to raki BRCA-zależne. Są to kobiety w młodym wieku, średnia ok. 41 lat. Dążenie onkologów do tego, aby uznać profilaktyczną mastektomię jako procedurę gwarantowaną nie jest nowe. Polskie Towarzystwo Chirurgii Onkologicznej, a także Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej już wiele lat temu określiło grupy bardzo wysokiego ryzyka i grupy wysokiego zachorowania na raka piersi, a światowe doniesienia wskazują, że profilaktyczna mastektomia jest najlepszą formą zapobiegania rakowi piersi, ponieważ zapobiega mu w 95 proc. - podkreśla konsultant krajowy.

Będzie wykonywana we wszystkich ośrodkach onkologicznych?
Wskazuje, że w Polsce nie ma obecnie uwarunkowań prawnych, ekonomicznych i etycznych do przeprowadzenia profilaktycznej mastektomii. Konieczne będzie ich stworzenie.

- Proszę pamiętać o tym, że lekarze usuwają zdrową tkankę, bez nowotworu. Przed podjęciem decyzji o zaproponowaniu pacjentce profilaktycznej mastektomii należałoby sprecyzować m.in. ryzyko wystąpienia choroby, przeprowadzić badania genetyczne, ocenić przewidywalny czas przeżycia, uwzględnić leczenie na inne nowotwory, a także określić, czy w tkance gruczołowej istnieje atypia komórkowa w tkance. Należy też uzgodnić jak będzie wyglądało uzyskanie zgody pacjentki na ten zabieg. Decyzja o zabiegu będzie wieloetapowa - musi uwzględniać decyzje onkologa, chirurga plastyka, psychologa. To wyzwanie, ale to nie będzie problemem, jeśli zrobimy to dobrze - uważa prof. Jeziorski.

W jego opinii profilaktyczna mastektomia mogłaby być wykonywana we wszystkich ośrodkach onkologicznych w Polsce, również w powstających w kraju specjalistycznych ośrodkach leczenia kobiet z rakiem piersi, czyli Breast Unit-ach. Wskazuje, że obecnie Polki mają zapewniony dobry dostęp do profilaktyki II rzędu, czyli wczesnego wykrywania.

- To bardzo ważne, ale my walczymy o zapobieganie, czyli o to, żeby była wdrożona profilaktyka I rzędu, a do niej wliczona jest właśnie mastektomia wykonana w oparciu o badania genetyczne i inne badania, które określają ryzyko zachorowania na raka piersi - podsumowuje prof. Arkadiusz Jeziorski.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• RAK PIERSI
• MASTEKTOMIA