• PARTNER SERWISUpartner serwisu
  • PARTNER SERWISUpartner serwisu
  • PARTNER SERWISUpartner serwisu

Prof. Jassem: dzięki rodzinie życie z nowotworem staje się normalne

Autor: Marzena Sygut/Rynek Zdrowia • • 16 października 2017 07:58

- Rak to w polskiej świadomości społecznej wciąż szczególna choroba. Dlatego konieczne jest jego "odczarowanie". Trzeba go traktować tak jak inne choroby, bowiem w jego leczeniu mamy i sukcesy, i porażki. Na szczęście obecnie przeważają te pierwsze - mówi prof. Jacek Jassem kierownik Katedry i Kliniki Onkologii i Radioterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, członek zarządu Polskiej Ligi Walki z Rakiem.

Prof. Jassem: dzięki rodzinie życie z nowotworem staje się normalne
Fot. Adobe Stock. Data Dodania: 16 grudnia 2022

Rynek Zdrowia: - Nie tak dawno w prasie ukazał się artykuł dotyczący kobiety z zaawansowanym rakiem piersi, która udała się do lekarza dopiero wówczas, gdy guz rozerwał jej pierś. Wcześniej korzystała z pomocy znachora. Dlaczego chorzy w XXI wieku wolą skorzystać z pomocy szarlatana zamiast iść do specjalisty?
Prof. Jacek Jassem: - Niestety, nie jest to odosobniony przypadek. W mojej ponad czterdziestoletniej praktyce widziałem wiele takich nieszczęść. Raka w polskiej świadomości wciąż otacza szczególny mit cierpienia i nieuchronnej śmierci.

Dopóki ludzie nie zrozumieją, że jest inaczej, że sukcesów jest więcej niż porażek, że wśród nas żyją setki tysięcy ludzi, którzy z powodzeniem wyszli z choroby, nadal będzie pole dla szarlatanów. Społeczeństwo musi zrozumieć, że jest tylko jedna medycyna, że „niekonwencjonalne” metody nigdy nie są skuteczne, a uprawiane są wyłącznie z chęci zysku.

To jest w tej chwili ogromny biznes, bo chory na nowotwór w poszukiwaniu ratunku wyda wszystkie pieniądze. W przypadku choroby, która zawsze postępuje, oddanie się w ręce szarlatana ma nieodwracalne skutki. Wiele przewlekłych chorób może mieć długo stacjonarny charakter, niektóre przebiegają z remisjami i zaostrzeniami. W raku sprawa jest prosta, guz po prostu stale rośnie.

Ktoś, kto uwierzy, że raka można pokonać stosując na przykład duże dawki witaminy C czy też tzw. hipertermię ogólnoustrojową, czyli podgrzewanie ciała o kilka stopni, bezpowrotnie traci szansę na wyleczenie. Trzeba więc pokazywać ludzi, którzy w ten sposób zostali oszukani, ale też osiągnięcia współczesnej onkologii. Duże znaczenie mają osobiste historie chorych.

W Polsce wiele znanych osób przeżyło raka i dobrze byłoby, żeby opowiedzieli o swojej chorobie, dając wiarę innym. Polska Liga Walki z Rakiem zamieściła na swojej stronie internetowej profesjonalny opis najczęściej stosowanych „niekonwencjonalnych” metod leczenia raka.

Jest to wierne i autoryzowane tłumaczenie najbardziej wiarygodnego serwisu opracowanego przez amerykański Narodowy Instytut Raka (NCI). Zachęcam do zapoznania się z tym materiałem, bowiem internet zalewa masa sensacyjnych informacji o rzekomych sukcesach w stosowaniu „alternatywnych” metod. Obecnie przymierzamy się do zbadania psychologicznych i społecznych aspektów zjawiska niekonwencjonalnego leczenia nowotworów. Naukowe podejście do tego problemu pozwoli skuteczniej z nim walczyć.

Można sądzić, że wiara w skuteczność tych metod wynika głównie z niewiedzy. Chcemy jednak sprawdzić, czy są jeszcze jakieś inne czynniki, na przykład nadmierne obciążenie lekarzy i związany z nim brak czasu dla chorych czy też przekonanie, że w Polsce nie ma dostępu do najnowocześniejszych metod leczenia nowotworów.

- Jakie w takim razie możliwości leczenia mają obecnie w Polsce osoby chore na raka piersi?
- Sytuacja tutaj jest lepsza niż w innych nowotworach. Przede wszystkim dlatego, że jest to nowotwór, który w większości przypadków można wyleczyć. Po drugie, można to teraz często osiągnąć bez okaleczającej amputacji piersi czy usuwania pachowych węzłów chłonnych. Po trzecie, znacznie skuteczniejsze są metody stosowane w uzupełnieniu zabiegu operacyjnego - radioterapia i leczenie systemowe.

Dostępność do najnowszych leków onkologicznych w tym nowotworze jest względnie dobra. Co prawda kilka obiecujących preparatów czeka w kolejce na refundację, ale myślę, że jest to tylko kwestią czasu. Niestety, nowe leki onkologiczne są bardzo kosztowne i nie da się ich natychmiast wprowadzić do praktyki klinicznej. Jest to zresztą problem ogólnoświatowy, dotyczy także krajów zamożniejszych od Polski.

Na szczęście skuteczność leczenia raka piersi jest naprawdę duża. W krajach o dobrze zorganizowanej opiece zdrowotnej udział pięcioletnich przeżyć przekracza 80 proc. W Polsce jest o około dziesięć punktów procentowych niższy, ale i tak jest to znaczący postęp.

- Nadal jednak wiele kobiet przegrywa z rakiem piersi? Jak wygląda ich życie z chorobą?
- Osobiście nie lubię sformułowania „przegrywać z rakiem”. Przegrana oznacza porażkę. Ten, kto wygrywa, to zwycięzca, podczas gdy „przegrany” może mieć poczucie, że nie zrobił wszystkiego, aby wygrać. Mówmy więc raczej, że są kobiety, których nie udało się wyleczyć.

Rak piersi jest najczęstszym nowotworem wśród kobiet, w Polsce każdego roku umiera z tego powodu kilka tysięcy osób. Jednak zaawansowany rak piersi to już dzisiaj inna choroba niż w przeszłości. Dzięki postępowi w medycynie te kobiety żyją teraz z nowotworem znacznie dłużej.

Po pięciu latach od rozpoznania przerzutu żyje co piąta chora, a zdarzają się takie, które przeżywają nawet kilkanaście lat. Zaawansowany rak piersi coraz częściej staje się więc przewlekłą chorobą, z którą można w miarę normalnie żyć przez wiele lat. Ale te kobiety, oprócz leczenia, wymagają też wsparcia w innych wymiarach - psychologicznym, społecznym, rodzinnym czy zawodowym. One często tracą pracę, wypadają z życia społecznego, czasem rozpadają im się rodziny.

Trzeba je więc jak najdłużej zachęcać do nierezygnowania z pracy zawodowej i innych aktywności. Równocześnie trzeba przekonać społeczeństwo, że chora na zaawansowanego raka może chcieć nadal realizować swoje życiowe role czy zainteresowania. Owszem, ona kiedyś umrze, ale dotyczy to przecież każdego z nas, to tylko kwestia czasu. Dlatego też traktujmy te chore naturalnie. Dotyczy to zresztą także chorych na inne nowotwory.

- Czy lekarz powinien szczegółowo informować chorą o rokowaniach, ile życia jej pozostało?
- Na ogół można przewidzieć kogo można, a kogo nie można wyleczyć. Nigdy jednak nie mówię chorym jak długo będą jeszcze żyli. To jest po pierwsze nieprofesjonalne, po drugie nieuczciwe. W swoim życiu zawodowym widziałem już tyle niespodziewanych zwrotów w przebiegu chorób nowotworowych, że nie podejmuję się określić jak długo ktoś będzie żył.

Niezależnie od tego taka wiadomość niesie w sobie pewną nieuchronność i jest znacznie gorsza niż ta, że choroba będzie komuś towarzyszyła do końca życia. Dlatego też przekonuję moich studentów i współpracowników, że informacji w takiej formie nie powinno się przekazywać.

- Od dawna mówi się, że chorej łatwiej znieść chorobę jeśli jest przy niej rodzina. Jaką rolę w walce z rakiem odgrywa wsparcie bliskich?
- Rodzina, szczególnie w trudnych sytuacjach, jest w sposób naturalny najbliższa każdemu człowiekowi. Choroba nowotworowa jest dla bliskich chorego okresem wielkiej próby. Ich reakcje są często bardzo emocjonalnie. Są przerażeni możliwością utraty bliskiej osoby i nie potrafią przed nią tego ukryć, łączą się z nią w rozpaczy i strachu.

Ale ta osoba oprócz współczucia oczekuje od rodziny konkretnego wsparcia - psychicznego, fizycznego, a czasami bardzo praktycznego. Trzeba ją zawieźć do lekarza, kupić leki, zrobić posiłek. Wielu chorych przestaje pracować i mogą potrzebować wsparcia finansowego. Inni przerywają naukę i trzeba im zorganizować prywatne lekcje.

Jednak przede wszystkim chorą osobę trzeba przytulić, okazać jej miłość, poświęcić więcej czasu. Pokazać, że jest tak samo ważna jak przed chorobą, że się ją kocha, może nawet bardziej. Trzeba pokazać, że prawdziwych przyjaciół rzeczywiście poznaje się w biedzie. Mąż, żona, syn czy córka muszą w tym momencie stać się właśnie tymi największymi przyjaciółmi chorej osoby, pokazać, że może na nich liczyć.

Bywa jednak i tak, że bliscy nie potrafią znieść brzemienia życia z chorym na nowotwór i odsuwają się od niego. Oto mąż czy partner odchodzi od chorej na raka piersi, bo uważa, że nie jest już dla niego wystarczająco atrakcyjna. Oto żona opuszcza młodego męża, który zachorował na nowotwór jądra, bo uważa, że nie będzie mogła mieć z nim dzieci. Na szczęście są to wyjątkowe sytuacje.

- Kto w takiej sytuacji pozostaje choremu? Czy rolę przyjaciela może pełnić psychoonkolog zatrudniony w szpitalu?
- Psychoonkolog z założenia udziela głównie bezpośredniej pomocy chorym na nowotwory, bowiem nie wszyscy potrafią sobie z nią sami poradzić. Jeżeli jednak dowiaduje się, że chora osoba ma problemy np. w środowisku rodzinnym albo w pracy, to także powinien pomóc w ich rozwiązywaniu.

Czasem musi w tym celu porozmawiać z rodziną czy partnerem, pomóc im zrozumieć potrzeby i oczekiwania chorej osoby. Wyjaśnić, że ona chce nadal żyć normalnie, nawet, jeśli nie da się jej już wyleczyć. Tam, gdzie rokowanie jest dobre wytłumaczyć, że choroba nie trwa wiecznie, kiedyś się skończy i trzeba będzie wrócić do normalności.

My onkolodzy mówimy "right to forget" - prawo do zapomnienia - które dotyczy zarówno chorej osoby, jak i jej rodziny. Życie z wiecznym brzemieniem przebytej choroby nowotworowej nie jest potrzebne, odbiera radość życia. Zróbmy więc wszystko, aby przywrócić tę radość.

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum