Powstała grupa wsparcia dla chorych z rzadkimi chorobami krwi
W Polsce na rzadkie nowotwory krwi cierpi dziś kilka tysięcy osób. Chorzy ci pełnią najróżniejsze role społeczne i zawodowe. Łączy ich jedno - wspólna choroba, z którą przyszło im się zmagać.
Walka z nowotworem nie jest jednak łatwa, wymaga wsparcia ze strony bliskich oraz siły i determinacji w codziennym pokonywaniu trudów związanych z chorobą.
Silna potrzeba wzajemnego wsparcia oraz nawiązywania relacji była przyczynkiem dla powstania Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne przy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Grupa z jednej strony ma nieść pomoc i wsparcie cierpiącym na bardzo rzadkie nowotwory krwi, z drugiej natomiast służyć poprawie dostępu do leczenia.
W wymagającej pilnej poprawy sytuacji są m.in. osoby z mielofibrozą - nowotworem mieloproliferacyjnym o najgorszym rokowaniu, których los uzależniony jest dziś od dostępu do nowych terapii.
- Czujemy się wykluczeni przez system opieki zdrowotnej w Polsce, który nie daje nam szansy na skuteczne leczenie i przedłużenie życia w stadiach zaawansowanych ciężkiej choroby, która nas dotknęła. Tworząc Grupę Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne chcemy zmienić naszą sytuację oraz pomóc tym, których w przyszłości może dotknąć ta ciężka choroba - tłumaczy Antoni Markowski, pacjent z Inowrocławia.
Znacznie powiększona śledziona, osiągająca wagę 10 kg i rozmiar nawet 36 cm, utrudniająca poruszanie się i przyjmowanie pokarmu, przemęczenie, duszności, niedokrwistość, a przy tym utrata masy ciała i gorączki - to problemy, z którymi chorzy borykają się na co dzień.
"Zawiązując Grupę Wsparcia wystosowaliśmy apel do Ministra Zdrowia, w którym zwróciliśmy się do resortu zdrowia z prośbą o dostrzeżenie problemów chorych na mielofibrozę oraz inne rzadkie nowotwory. W liście apelowaliśmy również o ułatwienie nam dostępu do skutecznej, nowoczesnej terapii, z której mogą dziś korzystać chorzy w innych krajach Unii Europejskiej" - tłumaczą pacjenci.
Kontakt:
Grupa Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne przy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych
tel. 22 428 36 31
kom. 602 338 399
grupampn@pkopo.pl
Więcej: www.hematoonkologia.pl
Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.
ZOBACZ KOMENTARZE (0)
Dodaj komentarz