ONKOLOGIA

W Polsce na rzadkie nowotwory krwi cierpi dziś kilka tysięcy osób. Chorzy ci pełnią najróżniejsze role społeczne i zawodowe. Łączy ich jedno - wspólna choroba, z którą przyszło im się zmagać.
Walka z nowotworem nie jest jednak łatwa, wymaga wsparcia ze strony bliskich oraz siły i determinacji w codziennym pokonywaniu trudów związanych z chorobą.
Silna potrzeba wzajemnego wsparcia oraz nawiązywania relacji była przyczynkiem dla powstania Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne przy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Grupa z jednej strony ma nieść pomoc i wsparcie cierpiącym na bardzo rzadkie nowotwory krwi, z drugiej natomiast służyć poprawie dostępu do leczenia.
W wymagającej pilnej poprawy sytuacji są m.in. osoby z mielofibrozą - nowotworem mieloproliferacyjnym o najgorszym rokowaniu, których los uzależniony jest dziś od dostępu do nowych terapii.
- Czujemy się wykluczeni przez system opieki zdrowotnej w Polsce, który nie daje nam szansy na skuteczne leczenie i przedłużenie życia w stadiach zaawansowanych ciężkiej choroby, która nas dotknęła. Tworząc Grupę Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne chcemy zmienić naszą sytuację oraz pomóc tym, których w przyszłości może dotknąć ta ciężka choroba - tłumaczy Antoni Markowski, pacjent z Inowrocławia.
Znacznie powiększona śledziona, osiągająca wagę 10 kg i rozmiar nawet 36 cm, utrudniająca poruszanie się i przyjmowanie pokarmu, przemęczenie, duszności, niedokrwistość, a przy tym utrata masy ciała i gorączki - to problemy, z którymi chorzy borykają się na co dzień.
"Zawiązując Grupę Wsparcia wystosowaliśmy apel do Ministra Zdrowia, w którym zwróciliśmy się do resortu zdrowia z prośbą o dostrzeżenie problemów chorych na mielofibrozę oraz inne rzadkie nowotwory. W liście apelowaliśmy również o ułatwienie nam dostępu do skutecznej, nowoczesnej terapii, z której mogą dziś korzystać chorzy w innych krajach Unii Europejskiej" - tłumaczą pacjenci.
Kontakt:
Grupa Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne przy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych
tel. 22 428 36 31
kom. 602 338 399
grupampn@pkopo.pl
Więcej: www.hematoonkologia.pl


Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.
CZYTAJ TAKŻE
- 15:01 Zabrze: skomplikowany zabieg ablacji wyleczył pacjentkę z bardzo groźnej arytmii serca
- 14:32 NFZ: jest projekt zarządzenia w sprawie finansowania programów lekowych
- 14:30 Covid-19 może stać się chorobą przewlekłą, problem zbada amerykański NIH
- 14:24 Posłanki Lewicy pytają o opiekę okołoporodową po poronieniach
- 14:06 Smartfon uzależnia i utrudnia zasypianie, bo tłumi melatoninę
- 13:44 AOTMiT: kolejne posiedzenie Rady Przejrzystości
- 13:25 "Pani Jadzia z sanepidu" nadal aktywna. "Policja sanitarna? To niehumanitarne!"
- 13:06 Węgry i Czechy szczepią mieszkańców rosyjską i chińską szczepionką przeciw Covid-19
- 12:58 Ministerstwo Zdrowia przeciwnego zdania niż NIK na temat ratownictwa medycznego
- 12:49 Szczepić chce się tylko połowa nauczycieli z Opolskiego. Wciąż brak zaufania do AstraZeneca?
- 12:13 Niedzielski zadowolony z rezultatów szczepień wśród lekarzy. Odpowiedź: teleporady do likwidacji!
- 12:01 Hemofilia w Polsce i w Danii: uczymy się od najlepszych
- 1 Liczba potwierdzonych zakażeń koronawirusem w Polsce to 1 719 708, zmarło 44 008 pacjentów
- 2 Prof. Horban: jesteśmy na fali wznoszącej, może warto wstrzymać szczepienia nauczycieli?
- 3 MZ o Planie Chorób Rzadkich - zapowiada ośrodki, diagnostykę i fundusze
- 4 Program DOM i pulsoksymetry: pomysł znakomity, ale co z wykonaniem?
- 5 Rok z pandemią. "Koronawirus po godz. 15 ma wolne, spędza czas z rodziną"
- 6 Kpt. dr Siewiera: pandemia mówi "sprawdzam". Włoscy lekarze rodzinni nie zawiedli
- 7 Plan dla chorób rzadkich już gotowy. 37 zadań do realizacji
- 8 "Ekstremalnie duży" poziom przeciwciał po drugiej dawce szczepionki. Psychoterapeuta ujawnia swoje wyniki
- 9 Izby wytrzeźwień? A jednak potrzebne, tam pacjentów nadal sporo
- 10 Prezes NRL: 19 zł podwyżki dla specjalistów środowisko przyjęło jak policzek
- 11 Naukowcy z Poznania badają nastawienie Polaków do szczepionek przeciw COVID-19
- 12 Prof. Flisiak wyjaśnia skąd tak duża liczba zakażeń na północy Polski
Newsletter
Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku
Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze
Follow @rynekzdrowiaRSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych