• PARTNER SERWISUpartner serwisu
  • PARTNER SERWISUpartner serwisu
  • PARTNER SERWISUpartner serwisu
  • PARTNER SERWISUpartner serwisu

Onkorodzice.pl. Rektor SUM: w czasach, gdy leczy dr Google i prof. Wikipedia, to bardzo ważny projekt

Autor: Iwona Bączek • Źródło: Rynek Zdrowia07 sierpnia 2021 06:30

"Wymyślając" portal Onkorodzice.pl byliśmy zgodni co do jednego. Ma to być miejsce, w którym rodzice dziecka z chorobą nowotworową mogą liczyć na rzetelną informację - mówi prezes Fundacji ISKIERKA.

Onkorodzice.pl. Rektor SUM: w czasach, gdy leczy dr Google i prof. Wikipedia, to bardzo ważny projekt
Na tym portalu rodzice chorych dzieci mogą liczyć na rzetelną informację Fot. Shutterstock
  • Portal Onkorodzice.pl jest bazą wiedzy dla rodziców dzieci z chorobą nowotworową, która pomaga im przejść przez cały proces leczenia
  • Portal powstał dzięki współpracy Fundacji ISKIERKA, Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, rodziców oraz firmy 3 Soft SA, która zajęła się projektem od strony technologicznej
  • Projekt stał się platformą, na której rodzice z jednej strony mogą czuć się swobodnie i bezpiecznie, ale z drugiej - ich partnerem będą specjaliści gotowi do przekazania informacji i wyjaśnienia wątpliwości

- Projekt portalu Onkorodzice.pl dojrzewał od kilku lat. Wielokrotnie rozmawialiśmy z rodzicami o potrzebie stworzenia miejsca, w którym mogliby liczyć na pełną informację na temat chorób nowotworowych, ale nie było ku temu sprzyjających warunków, przede wszystkim finansowych - wyjaśnia Jolanta Czernicka-Siwecka, prezes Fundacji ISKIERKA.

"W wymyślenie portalu zaangażował się cały zespół"

- Tymczasem, o czym nie wiedzieliśmy, Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej prowadziło własny projekt dotyczący innowacji i dysponowało budżetem, także na działania o charakterze społecznym. To właśnie z tej strony przyszła do nas propozycja stworzenia portalu - zaznacza.

Podkreśla, że w jego „wymyślenie” zaangażował się cały zespół Fundacji ISKIERKA, który był zgodny co do jednego: miała to być baza wiedzy dla rodziców dzieci z chorobą nowotworową, która pomoże im przejść przez cały proces leczenia, począwszy od diagnozy, poprzez protokoły terapii, szeroko rozumianą psychoonkologię, rehabilitację, aż po dorosłość małego pacjenta i następstwa leczenia, na które należy zwracać uwagę.

- Rodzice, którzy współpracowali z nami przy tworzeniu portalu, mówili nam o swoich potrzebach dotyczących m.in. intuicyjności poruszania się po portalu, ale także dostępności językowej, tj. przekazywaniu wiedzy w przyswajalnej dla nich formie - mówi Jolanta Czernicka-Siwecka.

- Po dwóch latach współpracy z rodzicami, Towarzystwem oraz z firmą 3 Soft SA, która zajęła się projektem od strony technologicznej, powstał portal Onkorodzice.pl, duża i stale uzupełniana baza wiedzy, redagowana z myślą o rodzicach dzieci z diagnozą nowotworową - dodaje.

"Nasze webinary ogląda także wielu młodych lekarzy"

- Współpracujemy z lekarzami wyspecjalizowanymi w tych dziedzinach, którzy recenzują nasze materiały i dostarczają nam informacji o nowościach.
Rodzice podpowiedzieli nam również, że bardzo przydatną formą sięgania po wiedzę będą dla nich dodatkowo webinary. Dlatego na początku każdego miesiąca zapraszamy specjalistów do rozmowy na temat danej jednostki chorobowej, ale również na tematy związane z opieką i wsparciem leczenia, jak psychoonkologia, rehabilitacja, różne formy terapii, szczepień czy chociażby adaptacji do funkcjonowania rodziny z chorobą dziecka. Wiemy, że nasze webinary ogląda także wielu młodych lekarzy - mówi prezes Fundacji ISKIERKA.

- Od lutego mamy ponad 6 tys. odsłon portalu, naszych webinarów słucha średnio ok. 140 osób, a po umieszczeniu materiału na You Tube mamy zwykle ok. 500 odsłon. To pokazuje, w jak adekwatny sposób udało się nam wyjść naprzeciw potrzebom rodziców - dodaje.

- Należy podkreślić, że portal wspiera również proces leczenia dziecka na linii lekarz - rodzice. Nasz projekt realizowany jest na bazie bardzo dobrej współpracy ze Śląskim Uniwersytetem Medycznym i lekarze sami bardzo często polecają go rodzicom jako wartościowe uzupełnienie wiedzy, którą sami im przekazują. Rodzic może zatem liczyć na znalezienie potrzebnych mu informacji, co częściowo odciąża też lekarza. Warto dodać, że z rektorem SUM, prof. Tomaszem Szczepańskim, współpracujemy od 16. lat i wspólnie organizujemy wiele działań - wskazuje Jolanta Czernicka-Siwecka.

Portal ruszył w pandemii

Jak przypomina, portal ruszył 15 lutego br., w Międzynarodowym Dniu Dziecka z Chorobą Nowotworową, ale także w szczycie trzeciej fali pandemii.

- Z tego powodu okazało się, że jest tym bardziej potrzebny. W tym trudnym czasie ograniczonych kontaktów, kiedy nasza organizacja również nie mogła wchodzić do szpitali, portal był miejscem, w którym rodzice mogli bezpiecznie pozyskać wiedzę. Mogli się również dzięki portalowi przygotować do rozmowy z lekarzem prowadzącym - zaznacza.

- Na portalu Onkorodzice.pl pokazujemy także różne organizacje pozarządowe funkcjonujące przy szpitalach, zachęcamy do wymiany wiedzy, doświadczeń i czerpania z rożnych form wsparcia - wymienia prezes Fundacji ISKIERKA.

Portal Onkorodzice.pl wysoko oceniają również specjaliści.

"Ta platforma świetnie wypełnia istniejącą lukę"

- Trzeba zdawać sobie sprawę z faktu, że istnieje inny obieg informacji medycznej, który pozostaje kompletnie poza lekarzami i czasami staje się dezinformacją. Dlatego chodzi głównie o znalezienie platformy, na której rodzice z jednej strony będą czuli się swobodnie i bezpiecznie, ale z drugiej - ich partnerem będą specjaliści gotowi do przekazania informacji i wyjaśnienia wątpliwości - mówi nam prof. Tomasz Szczepański, kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego i rektor tej uczelni, przewodniczący zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

- Wydaje się, że taką właśnie platformą jest portal Onkorodzice.pl, który świetnie wypełnia istniejącą dotychczas lukę. Cieszę się również dodatkowo dlatego, że jedną z cząstek, które przyczyniły się do powstania tego portalu, jest grant dotyczący leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej. Jego część stanowiło właśnie stworzenie portalu dla rodziców - zaznacza prof. Szczepański.

- Wart podkreślenia jest fakt, że wiedza znajdująca się na portalu Onkorodzice.pl jest zawsze sprawdzona przez specjalistów, rzetelna i wiarygodna, co w czasach, gdy leczy doktor Google z profesor Wikipedią, jest naprawdę ważne - podkreśla.

"To jest ta wartość dodana"

- Z drugiej strony trzeba powiedzieć jasno, że nic nie zastąpi rozmowy z lekarzem. Może się zdarzyć, że rodzic zestresowany diagnozą dziecka przeczyta w internecie informacje prawdziwe, ale np. dotyczące innego podtypu choroby, i przerazi się jeszcze bardziej. W bezpośrednim kontakcie ze specjalistą można tego uniknąć. Należy też podkreślić, że od początku potrzebne jest budowanie zaufania pomiędzy rodzicami a lekarzem. Bez tego proces leczenia jest bardzo trudny - wskazuje prof. Szczepański.

- Rolą portalu jest zatem możliwość sprawdzenia i poszerzenia wiedzy gromadzonej przez rodziców, czy przygotowania listy pytań przed wizytą u lekarza prowadzącego. To jest ta wartość dodana - podsumowuje.

 

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum