Onkologia dziecięca bez finansowania ważnych badań. Prof. Styczyński: tak jest już od roku
Onkologia dziecięca od ponad roku pozostaje bez finansowania badań genetycznych, które determinują prawidłowość rozpoznania nowotworu, a następnie jego leczenia - mówi prof. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej.
- Onkologia dziecięca od ponad roku pozostaje bez finansowania badań genetycznych, które determinują prawidłowość rozpoznania nowotworu, a następnie jego leczenia - mówi prof. Jan Styczyński
- W Polsce mamy rocznie ok. 1200 nowych rozpoznań nowotworów u dzieci. Jeśli dodamy do tego 500-600 przypadków, w których podejrzenie nowotworu nie zostaje potwierdzone, koszt badań genetycznych wynosiłby 16-20 mln zł w skali roku. Czy to dużo? - pyta konsultant krajowy
- Do roku 2021 badania te były finansowane z Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych. Program się skończył i skończyło się finansowanie - wyjaśnia
- 1 grudnia 2021 r. ogłoszono, że badania genetyczne w onkologii dziecięcej i chorobach rzadkich u dzieci będą finansowane z Funduszu Medycznego. Znowelizowana ustawa o Funduszu Medycznym daje taką możliwość, ale w praktyce nic się w tej sprawie nie dzieje - wskazuje
- Wydaje się, że model obowiązujący wcześniej, tj. centralne finansowanie wyznaczonych ośrodków referencyjnych, byłby w przypadku badań genetycznych w onkologii dziecięcej najlepszy - ocenia
- O problemach związanych z badaniami genetycznymi będą rozmawiać eksperci podczas sesji "Diagnostyka molekularna. Nie ma badania, nie ma leczenia" już 9 marca 2023 r. w ramach VIII Kongresu Wyzwań Zdrowotnych w Katowicach. Więcej informacji na stronie: https://www.hccongress.pl/2023/pl/sesje/
O problemach związanych z diagnostyką genetyczną w onkologii dziecięcej rozmawiamy z prof. Janem Styczyńskim, konsultantem krajowym w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej.
"Skończył się program, skończyło się finansowanie"
Rynek Zdrowia: - Jak wygląda obecnie sytuacja, jeśli chodzi o finansowanie badań genetycznych w onkologii dziecięcej?
Prof. Jan Styczyński: - Do roku 2021 przez 15 lat w Polsce funkcjonował Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych (NPZChN), a w jego ramach kilka zadań z zakresu onkologii dziecięcej, obejmujących m.in. weryfikację rozpoznań nowotworów. Można je ująć jednym wspólnym mianownikiem jako program kontroli jakości w onkologii dziecięcej.
NPZChN się skończył zgodnie z planem, który zakładał, że zastąpi go Narodowa Strategia Onkologiczna. Rzecz w tym, że z tą chwilą skończył się także nasz program kontroli jakości.
Na spotkaniu Rady Funduszu Medycznego 1 grudnia 2021 r. z udziałem prezydenta, premiera i ministra zdrowia ogłoszono, że badania genetyczne, tj. najistotniejsza część programu kontroli jakości u dzieci z chorobami nowotworowymi oraz z chorobami rzadkimi, będą finansowane w ramach Funduszu Medycznego. Od tego czasu minęło 14 miesięcy i sprawa niemal nie posunęła się do przodu. W listopadzie 2022 r. Sejm uchwalił wprawdzie nowelizację ustawy o Funduszu Medycznym, która umożliwia wspomniane rozwiązanie, ale realnie nadal nic się w tej sprawie nie dzieje.
"Z bieżącego finansowania placówek przez NFZ nie da się pokryć tych wydatków"
Co to oznacza w praktyce? Onkologia dziecięca od ponad roku pozostaje bez możliwości wykonywania badań genetycznych w ramach diagnostyki. Są one na tyle drogie, że z bieżącego finansowania placówek przez NFZ nie da się pokryć tych wydatków.
Nie mamy też programu kontroli jakości, co ma duże znaczenie, bo onkologia dziecięca jest dyscypliną chorób rzadkich. Każdy nowotwór jest inny, dlatego prawidłowość diagnostyki wymaga weryfikacji rozpoznań w ośrodkach referencyjnych. Żaden ośrodek indywidualny nie ma aż tak dużego doświadczenia, aby był w stanie jednoznacznie wszystko potwierdzić.
Jeśli w placówce onkologicznej dla dorosłych jest stu pacjentów z rakiem płuca, histopatolog zazwyczaj nie ma problemu z rozpoznaniem. Ale w przypadku dzieci możemy mieć np. trzech pacjentów z neuroblastomą, trzech z guzem nerki, dwóch z guzem kości i pięciu z guzami tkanek miękkich. Żaden patomorfolog nie jest w stanie tego jednoznacznie zweryfikować, bo zakres jest zbyt szeroki.
Dodajmy do tego informację, że obowiązujący obecnie na świecie trend mówi wyraźnie, że diagnostyka patomorfologiczna chorób nowotworowych musi być wsparta badaniami genetycznymi. Jest to standard postępowania i pomaga jednoznacznie rozpoznać każdy nowotwór.
"Ośrodki z tym sobie nie radzą"
Rynek Zdrowia: - Jeśli od ponad roku nie ma finansowania badań genetycznych, jak radzą sobie ośrodki leczące dzieci?
Prof. Jan Styczyński: - Niemal w każdym województwie jest jeden ośrodek opiekujący się pacjentami z regionu. Jest także kilka ośrodków, m.in. Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, które są w stanie podjąć się weryfikacji rozpoznań. Wszystkie mają bardzo poważny problem i wiele z nich z nim sobie nie radzi, bo do jego rozwiązania potrzebne są konkretne pieniądze. Tych środków nie ma, dlatego dyrektorzy szpitali nie zawsze wyrażają zgodę na weryfikację rozpoznania w innej placówce. Ma to zatem miejsce albo w ramach działalności szpitala, albo weryfikacja nie odbywa się w ogóle. Innej możliwości w tej chwili nie ma.
Obawiam się, że w tych warunkach o weryfikację będzie coraz trudniej, co przełoży się na różnego rodzaju problemy z ryzykiem nieprawidłowych rozpoznań, albo próbami weryfikowania, jakie będą podejmować rodzice chorych dzieci. Pojawiają się oferty, zwłaszcza zagraniczne, obejmujące badania molekularne. Oczywiście trzeba za to zapłacić, ale rodzice szukają innych możliwości, szczególnie w sytuacji, kiedy mamy do czynienia z niepowodzeniem w leczeniu albo wznową nowotworu. Każdy zadaje sobie wówczas pytanie, czy postawiono właściwe rozpoznanie.
Tymczasem te same możliwości, jakie oferują zagraniczne ośrodki, są w Polsce. Mamy wykwalifikowany, doświadczony personel i dobrze wyposażone laboratoria. Weryfikacja histopatologiczna wsparta badaniami genetycznymi, a w szczególności molekularnymi, wymaga jednakże finansowania.
"Najlepszy byłby powrót do centralnego finansowania placówek referencyjnych"
Rynek Zdrowia: - Jak w Pana ocenie powinien wyglądać system finansowania badań genetycznych w onkologii dziecięcej? Czy Fundusz Medyczny jest właściwym rozwiązaniem?
Prof. Jan Styczyński: - Wydaje się, że model obowiązujący wcześniej, tj. centralne finansowanie wyznaczonych ośrodków referencyjnych, byłby najlepszy. W takim systemie ośrodki referencyjne wykonują badania dla innych placówek, a rozliczają się na poziomie krajowym. Najlepiej byłoby, gdyby finansowanie płynęło jak wcześniej, z Ministerstwa Zdrowia, ponieważ NFZ wymaga od każdego ośrodka różnego rodzaju umów na każde badanie, co jest bardzo skomplikowane pod względem administracyjnym.
Jeśli natomiast chodzi o Fundusz Medyczny, nie oceniam tego rozwiązania źle, ale jest ono jednak zależne od sytuacji politycznej. A to oznacza, że w jakimś momencie może okazać się, że ta droga zostanie zamknięta.
Rynek Zdrowia: - Czy to finansowanie powinno również obejmować sekwencjonowanie nowej generacji, NGS?
Prof. Jan Styczyński: - To jedno z podstawowych badań, na które nadal czekamy, podczas gdy już kilka ładnych lat temu nasi koledzy z Europy Zachodniej wykonywali je każdemu pacjentowi przyjmowanemu do kliniki. Już wówczas był to dla nich standard postępowania. Obecnie jest nim już wszędzie, bo zabezpiecza prawidłowość rozpoznania i determinuje prawidłowość leczenia.
"Badania genetyczne w onkologii dziecięcej kosztowałyby 16-20 mln zł rocznie. Czy to dużo?"
Rynek Zdrowia: - Specjaliści zajmujący się diagnozowaniem dorosłych pacjentów onkologicznych oczekują możliwości badania ok. 500 genów. Czy podobna liczba wchodzi w grę w przypadku dzieci?
Prof. Jan Styczyński: - W zależności od rodzaju nowotworu typujemy do zbadania kilka - kilkanaście genów czy mutacji. Dodatkowo przy podejrzeniu konkretnego nowotworu trzeba brać pod uwagę jeszcze kilka innych chorób nowotworowych i diagnozować w różnicowaniu. Niemniej w przypadku dzieci wydaje się, że genów byłoby mniej niż 500.
Rynek Zdrowia: - Jak duża grupa dzieci z podejrzeniem nowotworu wymagałaby badań genetycznych w skali roku? Z jakim kosztem może się to wiązać?
Prof. Jan Styczyński: - W Polsce mamy rocznie ok. 1200 nowych rozpoznań chorób nowotworowych u dzieci. Do tej liczby należy dodać 500-600 przypadków, w których diagnostyka podejmowana z powodu mocnego podejrzenia nowotworu nie kończy się jego rozpoznaniem. Badania genetyczne powinny być wykonywane praktycznie w każdym typie nowotworu. U dzieci wiązałyby się one z kosztem 16-20 mln zł w skali roku.
Czy dla budżetu państwa to dużo? W mojej ocenie - nie. Onkologia dziecięca stanowi z jednej strony mniej niż 1 proc. całej onkologii. Z drugiej strony wyniki leczenia w onkologii dziecięcej są najlepsze. Z ostatniego raportu Europejskiej Unii Zdrowotnej wynika, że np. polskie wyniki leczenia białaczek u dzieci są lepsze niż wynosi średnia europejska. To jedyny taki wskaźnik dla całej polskiej onkologii.
Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.
ZOBACZ KOMENTARZE (0)
Dodaj komentarz