Według ekspertów przypadków choroby jest zdecydowanie więcej - wielu pacjentów jest niezdiagnozowanych i niewłaściwie leczonych na pospolite choroby układu pokarmowego. Postawienie diagnozy trwa obecnie od 5 do 7 lat.

Aby poprawić czas rozpoznania i dać pacjentom szansę na odpowiednie leczenie, stowarzyszenia pacjentów i eksperci przypominają o tej wciąż nieznanej chorobie. 

- W przypadku nowotworów neuroendokrynnych największe wyzwanie stanowi sama diagnoza. To problem stojący zarówno przed lekarzami, jak i samymi pacjentami. Jeśli świadomość istnienia choroby jest niska, szansa na jej wyrycie również maleje - zaznacza prof. Jarosław B. Ćwikła, prezes Stowarzyszenia Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne. 

Nowotwory NET wywodzą się z komórek neuroendokrynnych, mogących produkować hormony i inne substancje biologicznie czynne. Aktywne hormonalnie guzy NET/NEN mogą powodować napadowe zaczerwienienie twarzy, a także górnej połowy ciała, uporczywe biegunki, zmiany skórne, napady astmatyczne, czy bóle brzucha. Imitują inne choroby, takie jak zapalenie śluzówki żołądka, kamica żółciowa czy zespół jelita drażliwego.

W efekcie pacjenci, którzy powinni znajdować się pod opieką onkologa i endokrynologa, próbują łagodzić dolegliwości lekami bez recepty - alarmują eksperci. Nieaktywne hormonalnie guzy pozostają zaś w ukryciu przez lata. Symptomy pojawiają się gdy choroba jest już w zaawansowanym stadium, z przerzutami np. do wątroby.

- Choć guzy neuroendokrynne NET to nowotwór, nie powodują wyniszczenia organizmu tak jak to bywa w przypadku choroby nowotworowej. Pacjenci nawet w zaawansowanym stadium choroby na pierwszy rzut oka wyglądają na zdrowych ludzi - mówi prof. Beata Kos-Kudła, Przewodnicząca Polskiej Sieć Guzów Neuroendokrynnych

Około połowa pacjentów trafia do specjalisty endokrynologa lub onkologa z późno rozpoznaną postacią choroby. - Ostatnie badania kliniczne prowadzone w obszarze guzów neuroendokrynnych wykazały, że stosowane wcześniej leczenie hormonalne nowotworów NET ma także działanie przeciwnowotworowe. Wiemy, że możemy pomóc pacjentom i poprawić jakość ich życia - dodaje prof. Kos-Kudła.

Dlatego eksperci podkreślają jak ważne jest, zwrócenie uwagi na nowotwory NET przy okazji badań profilaktycznych związanych z chorobami układu pokarmowego, np. USG brzucha, które każdy powinien wykonać przynajmniej raz na dwa lata.

Szczegółowe informacje na temat kampanii "Net to wyzwanie" oraz na temat guzów neuroendokrynnych NET odnaleźć można na stronach www.guzynet.pl oraz www.rakowiak.pl.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• GUZY NOWOTWOROWE
• NOWOTWORY NEUROENDOKRYNNE
• NET