• Unia Europejska ma cel osiągnięcia 70-procentowego dziesięcioletniego przeżycia u pacjentów z krajów europejskich do 2035 roku
• W ramach projektu e-KRN+ finansowanego z pieniędzy unijnych powstanie pierwszy w Polsce rejestr jakościowy w związku z informacjami o zachorowaniach na nowotwory
• Polska chce stworzyć jedną wspólną platformę dla wielu rejestrów onkologicznych
• Zastosowaną innowacją ma być sposób przekazywania danych do rejestru: elektroniczny formularz wypełniany przez lekarza. Integracja systemu szpitalnego z bazą Krajowego Rejestru Nowotworów  będzie odbywała się bez udziału lekarzy

Wydłużenie przeżycia pacjentów onkologicznych celem unijnym

Dr Urszula Wojciechowska podczas konferencji prasowej Narodowego Instytutu Onkologii – Państwowego Instytutu Badawczego im. Marii Skłodowskiej-Curie „Nowotwory - pandemia i co dalej?” poruszyła kwestię celu, który stawia sobie Unia Europejska: z założenia ma on doprowadzić do osiągnięcia 70-procentowego dziesięcioletniego przeżycia u pacjentów z krajów europejskich do 2035 roku. Było to także tematem niedawnej publikacji w The Lancet, która, jak podkreśliła specjalistka, „wzmacnia działanie narodowych planów zwalczania raka badaniami naukowymi”.

- Celem tej publikacji jest 12 zaleceń, które mają doprowadzić do osiągnięcia bardzo ambitnego planu wyrównania dysproporcji czy też nierówności w dostępnie pacjentów w krajach europejskich do diagnostyki i leczenia. W całej tej publikacji 12 razy pojawia się odwołanie do rejestrów onkologicznych, ponieważ rejestry onkologiczne są kluczowym źródłem danych do planowanych badań, posiadają najbardziej precyzyjne informacje. Rejestry europejskie rozwijają się w kierunku rejestrów posiadających dane do badań high resolution – podkreśliła.

Jak zaznaczyła ekspertka, w Krajowym Rejestrze Nowotworów Polska „bardzo dobrze dotrzymuje tempa temu, co się dzieje w Europie”. Finalizowany jest bowiem projekt o nazwie e-KRN+, finansowany z pieniędzy Unii Europejskiej. Realizatorem tego projektu był Narodowy Instytut Onkologii w Warszawie, a jedynym partnerem - Narodowy Instytut Hematologii i Transfuzjologii. Instytut jest jednym z pierwszych ośrodków mających zintegrowany system szpitalny z Krajowym Rejestrem Nowotworów. W ramach projektu, jak zapowiedziała dr Wojciechowska, powstanie pierwszy w Polsce rejestr jakościowy, który będzie posiadał „bardzo użyteczne dane do tej europejskiej inicjatywy”.

Powstanie polska platforma, wspólna dla rejestrów onkologicznych

Specjalistka opowiedziała także o innowacjach, które zostały wprowadzone w budowanym systemie. Pierwszą z nich ma być zbudowanie wspólnej platformy dla wielu rejestrów onkologicznych.

- Na tej platformie zmigrowany został Krajowy Rejestr Nowotworów oraz powstał pierwszy rejestr rządowy: Polski Rejestr Onko-Hematologiczny. Ta platforma jest innowacyjna dlatego, że wszystkie rejestry tworzą na niej wspólny organizm i korzystają z ze wspólnych zasobów – poinformowała.

- Nowością w tym systemie będzie to, że wszystkie rejestry będą korzystały z tej samej aplikacji do wprowadzania danych oraz że ta aplikacja będzie dostępna dla lekarzy również w wersji mobilnej. Bardzo ważną informacją jest to, że lekarz, zgłaszając dane do krajowego rejestru, będzie mógł wypełnić tylko jedno zgłoszenie i system wesprze tę informację, kierując ją do odpowiedniego rejestru: jedno zgłoszenie do wszystkich rejestrów - zaznaczyła.

- Kolejną innowacją jest metoda przekazywania danych do rejestru. Będzie utrzymany elektroniczny formularz wypełniany przez konto lekarskie, natomiast to, co jest nowością w przypadku rejestrów medycznych typu Krajowy Rejestr, to bezpośrednia integracja systemu szpitalnego z bazą Krajowego Rejestru Nowotworów. Integracja będzie odbywała się bez udziału lekarzy. Pierwsze cztery systemy zintegrowane w ramach projektu to systemy Narodowego Instytutu Onkologii, jego oddziałów oraz Instytutu Hematologii i Transfuzjologii. Z systemów szpitalnych informacje przychodzą przede wszystkim w formacie tekstowym, wobec tego nasz system ma zaimplementowane modele sztucznej inteligencji, które analizują notatki, wypełniają wstępnie formularz zgłoszenia - czyli robią to, co dotychczas robili lekarze, po czym przekazują je do weryfikacji do rejestratora – poinformowała ekspertka.

W ocenie dr Wojciechowskiej „siłą Krajowego Rejestru oraz wszystkich rejestrów onkologicznych jest zespół rejestratorów”.

- Każdy rejestr na świecie posiada zespół rejestratorów pilnujących jakości danych i pilnujących unikalnej metody i rekomendacji międzynarodowych podczas wprowadzania danych – tłumaczyła. Dodała, że KRN posiada hurtownię, która „przystaje do tego, co się dzieje: to będzie jedna wspólna hurtownia dla wszystkich rejestrów i każda unikalna informacja w niej będzie przechowywana bez powtórzeń”, z kolei dostęp do niej będą miały wszystkie rejestry, które mają uprawnienia.

Interoperacyjność i dostęp do wielkich zasobów danych

- Spełniamy wszystkie zalecenia interoperacyjności. Nasza zintegrowana platforma rejestrów onkologicznych jest połączona z wieloma rejestrami państwowymi, posiada również konektory, które pozwolą podłączyć dowolny inny zewnętrzny rejestr państwowy, który będzie posiadał dane, z których rejestr korzysta. Wizytówką rejestru jest portal z nową szatą graficzną i rozszerzoną ofertą – kontynuowała specjalistka.

Portal ma oferować dostęp do biuletynów - od najnowszego z 2020 roku po biuletyny z lat 90., czyli pełen zakres trzydziestoletniego dorobku Krajowego Rejestru Nowotworów. Zostały również przygotowane arkusze informacyjne dotyczące 12 najczęstszych lokalizacji nowotworowych oraz nowotworów ogółem - kompendium wiedzy dotyczącej najnowszych informacji o najczęstszych nowotworach.

- Bardzo ważny dla naszych użytkowników jest system raportowania. Ten system również został rozszerzony o nowe możliwości: będzie można wygenerować raport dotyczący chorobowości, krótkoterminowych prognoz oraz przeżyć dotyczących najczęstszych nowotworów – poinformowała dr Wojciechowska. Zaznaczyła, że obecnie w portalu nie ma dostępu do raportów dotyczących zachorowań.

- Jest tego poważna przyczyna: portal będzie w inny sposób zasilany niż dotychczas. Przede wszystkim raz w roku będą aktualizowane dane, ale będą aktualizowane dane dla wszystkich lat, więc będą to najbardziej aktualne dane, które posiada Krajowy Rejestr Nowotworów. Wobec tego dane będą się różnić nieco od tych publikowanych do tej pory w naszych biuletynach, ponieważ między jedną a drugą publikacją rejestr jest na bieżąco zasilany informacją. Dane przygotowane do portalu są ściśle powiązane z hurtownią i będą bezpośrednio z niej ładowane, natomiast brak zachorowań możemy wytłumaczyć tym, że nadal czekamy na nowelizację rozporządzenia dotyczącego Krajowego Rejestru Nowotworów, która obejmuje wszystkie zmiany wdrożone w naszym projekcie. Ta nowelizacja odblokuje ostatni krok, który dzieli nas od upublicznienia tego nowego systemu – podsumowała.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• ONKOLOGIA
• NARODOWY INSTYTUT ONKOLOGII
• NOWOTWORY
• LECZENIE NOWOTWORÓW