Fundacja zaapelowała do ministra o przekazanie pilnej informacji w sprawie stanu prac nad rejestrami medycznymi w onkologii oraz wytycznymi postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w tym obszarze.

Posiedzenie sejmowej komisji zdrowia z 17 lipca 2019 roku było poświęcone informacji ministra zdrowia w sprawie jakości w ochronie zdrowia. Według Fundacji Onkologicznej Alivia stan systemu opieki onkologicznej w Polsce pozostaje dramatyczny - pacjenci nie mają dostępu do optymalnej diagnostyki i leczenia, a rejestry i wytyczne postępowania, które są podstawą uzdrowienia sytuacji i odpowiedzialnego planowania polityki zdrowotnej i wydatków na ochronę zdrowia, nie dość, że nie są należycie realizowane, to nawet nie są zaplanowane.

"Fundacja Onkologiczna Alivia od wielu lat wspiera działania na rzecz powstania systemu rejestrów medycznych, umożliwiających monitorowanie jakości i efektywności opieki onkologicznej. Jedynie uzależnienie części finansowania od wyniku zdrowotnego i satysfakcji pacjenta zapewni taki kształt systemu, na który chorzy czekają, bo ich priorytetem jest zawsze odzyskanie zdrowia w możliwie godnych warunkach. Prosiliśmy o wyasygnowanie środków na budowę nowego systemu rejestrów medycznych, a nie na utrzymanie istniejących. Tworzenie takich narzędzi było również elementem porozumienia Ministra Zdrowia podpisanego z PR OZZL" - czytamy w piśmie podpisanym przez Agatę Polińską, wiceprezes Fundacji Onkologicznej Alivia.

Rejestry medyczne to narzędzie umożliwiające monitorowanie jakości i efektywności opieki onkologicznej, a tym samym planowanie polityki publicznej w oparciu o twarde dane pokazujące wynik zdrowotny chorych. Zgodnie z art. 3 ust. 11 ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, minister zdrowia jest zobligowany opublikować wytyczne postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w onkologii. Tymczasem, jak wskazuje Fundacja Onkologiczna Alivia, w obydwu obszarach nie jest znany ani aktualny stan prac, ani harmonogram opracowywania i przyjęcia poszczególnych dokumentów.

Jedynym rejestrem z obszaru onkologii, który zostanie sfinansowany ze środków przeznaczonych na nowe rejestry, będzie KRN. Jak zauważa Fundacja, "to rejestr epidemiologiczny, nie kliniczny w dodatku o wątpliwej jakości zbieranych danych, co potwierdził nawet audyt zlecony przez ministerstwo zdrowia."  Według Alivii, wymienianie wspomnianego rejestru w ramach dyskusji o jakości w onkologii "świadczy o niezrozumieniu przez ministra Zbigniewa Króla funkcji i specyfiki Krajowego Rejestru Nowotworów, a także ignorowaniu potrzeby zarządzania obszarem onkologii w oparciu o rezultaty".