- Wraz z wiekiem u pacjentów z wrodzonymi wadami serca (WWS) pojawiają się nowe problemy medyczne, a z nimi bolączki natury psychicznej. Skuteczna pomoc tej grupie pacjentów wiąże się z dobrą znajomością chorego, jego wyjątkowej historii oraz specyficznych potrzeb - zwraca uwagę Katarzyna Parafianowicz, psycholog, prezes Fundacji Serce Dziecka.

Podstawą jest rehabilitacja

Eksperci z dziedziny kardiologii dziecięcej od wielu lat apelują: pacjenci z WWS powinni mieć zapewniony dostęp do odpowiedniej rehabilitacji kardiologicznej - w okresie dziecięcym, ale także później, w tym już po ukończeniu 18. roku życia. Zdaniem klinicystów dotyczy to szczególnie tych pacjentów, którzy mieszkają w mniejszych miejscowościach, gdzie brakuje lekarzy specjalistów.

- Serce dziecka po operacji wad serca musi na nowo przystosować się do pracy. Ćwiczenia fizyczne pomagają przywrócić prawidłowe funkcjonowanie mięśnia sercowego, wpływając na jego bardziej równomierną pracę. Rehabilitacja bardzo korzystnie wpływa na psychikę pacjenta. Niestety, nie są to formy rehabilitacji i opieki powszechnie dostępne dla polskich pacjentów z wrodzonymi wadami serca - zaznacza dr Anna Turska-Kmieć z Kliniki Kardiologii Centrum Instytut „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie.

Zdaniem ekspertów rehabilitant to nie jedyny specjalista, pod opieką którego powinien pozostawać pacjent z wrodzoną wadą serca. - Dzieci rosną, zmieniają się ich potrzeby, ale pojawiają się też nowe problemy. Rodzice muszą się liczyć z tym, że u dziecka fizyczne pogorszenie stanu zdrowia łączy się często z pogorszeniem samopoczucia na poziomie psychicznym. W naszym kraju dostęp do psychologa jest wciąż mocno ograniczony - zauważa Katarzyna Parafianowicz.

I dodaje: - Pacjenci i ich rodziny, pozostawieni są sami sobie i mają dwa wyjścia - albo opłacić prywatną wizytę u specjalisty, albo z niej zrezygnować, co może mieć potem trudne do naprawienia skutki.

System opieki psychologicznej

W ramach „Tygodnia Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca 2021” eksperci Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego przypominali, że niezmiernie istotne jest opracowanie i wdrożenie odpowiedniego systemu opieki psychologicznej dla pacjentów z WWS.