• Jedną z najbardziej licznych grup chorych na schorzenia układu sercowo-naczyniowego w Polsce stanowią pacjenci z niewydolnością serca, których liczba sięgać może nawet 1,2 mln
• Karta Pacjenta z Niewydolnością Serca i Jego Opiekuna powstała przy współpracy organizacji zrzeszonych w The Global Heart Hub (Stowarzyszenie EcoSerce jest jedyną organizacją członkowską tej Inicjatywy pochodzącą z Polski).
• Wśród celów stworzenia Karty wymienia się: poprawę ogólnej jakości życia osób z niewydolnością serca na całej ścieżce opieki zdrowotnej
• Karta stanowi też wezwanie do decydentów, świadczeniodawców i płatników do uznania niewydolności serca za poważną chorobę przewlekłą, która wymaga wspólnego wysiłku - od zwiększania świadomości po leczenie i opiekę

Niewydolność serca. Stan opieki nad pacjentami w Polsce

Środowisko pacjentów, reprezentowane przez Stowarzyszenie EcoSerce skoncentrowane wokół działań na rzecz pacjentów z chorobami serca i naczyń wraz z organizacjami i stowarzyszeniami eksperckimi oraz naukowymi, w tym przede wszystkim z Polskim Towarzystwem Kardiologicznym i Asocjacją Niewydolności Serca PTK, od lat podejmuje działania nakierowane na poprawę sytuacji pacjentów kardiologicznych.

Jedną z najbardziej licznych grup chorych na schorzenia układu sercowo-naczyniowego w Polsce stanowią pacjenci z niewydolnością serca, których liczba sięgać może nawet 1,2 mln. Wyzwania dotyczące leczenia niewydolności serca oraz potrzeby chorych są ogromne. System ochrony zdrowia podlega zmianom, jednak tempo tych zmian w opinii pacjentów i lekarzy nie pozwala na zaspokojenie potrzeb pacjentów i ich opiekunów.

Pacjenci nie mają wątpliwości, że tylko współpraca pomiędzy nimi a środowiskiem klinicystów i decydentów może przynieść wymierne korzyści, zarówno dla chorych, jak i dla szeroko pojętego systemu ochrony zdrowia.

- Organizacje pacjenckie powstały po to, aby wspierać środowisko medyczne oraz decydentów w kreowaniu celowanych rozwiązań, odpowiadających na bieżące potrzeby pacjentów. Pacjenci nie mają wygórowanych oczekiwań. Pragniemy dostępu do takich rozwiązań, które: są zgodne z aktualną wiedzą medyczną, realnie minimalizują bariery w dostępie do nowoczesnej opieki zdrowotnej i zauważalnie poprawiają stan chorych oraz jakość ich życia – zaznacza Agnieszka Wołczenko, Prezes Stowarzyszenia EcoSerce.

Karta Pacjenta z Niewydolnością Serca i Jego Opiekuna

Potrzeby pacjentów z niewydolnością serca na całym świecie są bardzo podobne. Nierzadko pacjenci sami inicjują i kreują rozwiązania, które w części krajów są z powodzeniem wdrażane. Jednym z przykładów takich rozwiązań jest Karta Pacjenta z Niewydolnością Serca i Jego Opiekuna, która powstała przy współpracy organizacji zrzeszonych w The Global Heart Hub (Stowarzyszenie EcoSerce jest jedyną organizacją członkowską pochodzącą z Polski).

Wśród celów stworzenia Karty wymienia się: poprawę ogólnej jakości życia osób z niewydolnością serca na całej ścieżce opieki zdrowotnej; ustalenie podstawowego zestawu oczekiwań pacjenta/ opiekuna, który zostałby włączony do międzynarodowo akceptowanego standardu opieki nad pacjentami z NS, co zoptymalizowałoby jakość życia pacjentów i zmniejszyłoby śmiertelność z powodu tego schorzenia oraz hospitalizacje związane z NS; ustalenie podstawowego zestawu obowiązków pacjenta celem umożliwienia osobom z niewydolnością serca zarządzania swoim zdrowiem i cieszenia się lepszą jakością życia.

Karta stanowi też wezwanie do decydentów, świadczeniodawców i płatników do uznania niewydolności serca za poważną chorobę przewlekłą, która wymaga wspólnego wysiłku - od zwiększania świadomości po leczenie i opiekę. Promuje efektywną współpracę pomiędzy wszystkimi zainteresowanymi stronami.

Niewydolność serca. Rekomendacje specjalistów i pacjentów

W raporcie zamieszczono również rekomendacje dotyczące opieki w obszarze niewydolności serca:

• Wprowadzenie w formie elektronicznej - przy użyciu Internetowego Konta Pacjenta, Karty Pacjenta z Niewydolnością Serca i Jego Opiekuna, która będzie wyznacznikiem standardów kompleksowej opieki nad pacjentem z niewydolnością serca.
• Realizacja idei programu Koordynowanej Opieki nad Pacjentem z Niewydolnością Serca (KONS) pozwalającej na wdrażanie opieki nad pacjentami z niewydolnością serca zgodnej z obowiązującymi w Europie standardami.
• Trwałe włączenie lekarzy POZ w system opieki ambulatoryjnej nad pacjentami z niewydolnością serca oraz ułatwienie współpracy pomiędzy tymi podmiotami a specjalistami w dziedzinie kardiologii.
• Rozwój centralnej infrastruktury teleinformatycznej (platformy telemedycznej), pozwalającej na upowszechnienie finansowanej już przez NFZ hybrydowej telerehabilitacji kardiologicznej oraz na wprowadzenie gotowych do wdrożenia programów teleopieki.
• Włączenie do koszyka świadczeń gwarantowanych ambulatoryjnej opieki specjalistycznej telemonitoringu urządzeń wszczepialnych.
• Kierując się dobrem pacjentów, opieranie decyzji o wdrażaniu nowych technologii, w większym niż dotychczas stopniu, o konsultacje z ekspertami
• Wzmocnienie działań profilaktycznych poprzez zwiększenie finansowania koordynatorów profilaktyki zdrowia w placówkach podstawowej opieki zdrowotnej.
• Sukcesywne i niezwłoczne wdrażanie do polskiej praktyki klinicznej nowoczesnych technologii lekowych i nielekowych oraz form opieki zawartych w aktualnych wytycznych towarzystw naukowych

Jak informuje Stowarzyszenie EcoSerce, sygnatariuszami raportu i rekomendacji są Agnieszka Wołczenko – prezes Stowarzyszenia EcoSerce, Neil Johnson – dyrektor zarządzający The Global Heart Hub, prof. dr hab. n. med. Małgorzata Lelonek, FESC, FHFA, kierownik Zakładu Kardiologii Nieinwazyjnej Katedry Chorób Wewnętrznych i Kardiologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, przewodnicząca Asocjacji Niewydolności Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, a także prof. dr hab. n. med. Jadwiga Nessler – Kierownik Kliniki Choroby Wieńcowej IK UJ CM, pełnomocnik Zarządu Głównego PTK ds. Niewydolności Serca i Opieki Paliatywnej.

Zestawienie sygnatariuszy uzupełnia dr hab. n. med. Marta Kałużna-Oleksy – prezes Stowarzyszenia Osób z Niewydolnością Serca, prof. dr hab. n. med. Przemysław Mitkowski – prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, Joanna Zabielska-Cieciuch – prezes Podlaskiego Związku Lekarzy Pracodawców Porozumienie Zielonogórskie, dr hab. n. med. Agnieszka Młynarska - kierownik Katedry Pielęgniarstwa Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, Eliza Korwin-Piotrowska – Stowarzyszenie EcoSerce, Katarzyna Parafianowicz – prezes Fundacji Serce Dziecka, prof. dr hab. n. med. Agnieszka Pawlak – zastępca kierownika Kliniki Kardiologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA, przewodnicząca Elekt Asocjacji Niewydolności Serca PTK.

W skład sygnatariuszy wchodzą również dr hab. n. med. Ewa Piotrowicz FESC – kierownik Centrum Telekardiologii Narodowego Instytutu Kardiologii w Warszawie, przewodnicząca-Elekt Asocjacji Elektrokardiologii Nieinwazyjnej i Telemedycyny PTK, Magdalena Daccord – dyrektor Zarządzająca FH Europe, the European FH Patient Network oraz dr n. med. Agnieszka Gorgoń-Komor – senator Rzeczypospolitej Polskiej, członkini Senackiej Komisji Zdrowia.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• PRZEMYSŁAW MITKOWSKI
• AGNIESZKA WOŁCZENKO
• JADWIGA NESSLER
• MAŁGORZATA LELONEK
• JOANNA ZABIELSKA-CIECIUCH
• NIEWYDOLNOŚĆ SERCA
• CHOROBY SERCA
• AGNIESZKA PAWLAK