MSX/Rynek Zdrowia | 08-02-2017 12:40

Dzieci z wrodzonymi wadami serca mają szanse dzięki szybkiemu leczeniu i rehabilitacji

Od 7 do 14 lutego na całym świecie obchodzony jest Tydzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca. Z tej okazji Fundacja Serce Dziecka przypomina o problemach najmłodszej grupy tych chorych. Potrzebują zapewnienia łatwiejszego dostępu do rehabilitacji kardiologicznej, wsparcia psychologicznego i profilaktyki zakażeń wirusem RS.

Dziecko z wadą serca może funkcjonować niemal tak samo jak jego rówieśnicy, o ile zostanie objęte programem odpowiedniej rehabilitacji kardiologicznej. Fot. Archiwum

Wrodzone wady serca dotykają średnio 1 na 100 dzieci na świecie. W Polsce należą one do najczęściej występujących wad wrodzonych i stanowią, po chorobach okresu okołoporodowego, najczęstszą przyczynę zgonu niemowląt. Dzięki wczesnemu rozpoznaniu, często w okresie prenatalnym możliwe jest podjęcie szybkiego leczenia i rehabilitacji.

Eksperci przypominają, że dziecko z wadą serca może funkcjonować niemal tak samo jak jego rówieśnicy, o ile zostanie objęte programem odpowiedniej rehabilitacji kardiologicznej. Niestety ta kwestia, zdaniem przedstawicieli Fundacji Serce Dziecka, pozostawia wiele do życzenia. Dostęp do rehabilitacji kardiologicznej dla dzieci z WWS jest utrudniony szczególnie dla pacjentów, którzy mieszkają w mniejszych miejscowościach.

- Serce dziecka po operacji musi na nowo przystosować się do pracy. Ćwiczenia fizyczne pomagają przywrócić mu prawidłowe funkcjonowanie wpływając na jego bardziej równomierną pracę przy mniejszym zużyciu tlenu. Dodatkowo rehabilitacja bardzo korzystnie wpływa na psychikę dziecka - uważa dr Anna Turska-Kmieć z Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.

Obecnie w ramach NFZ pacjenci mają zapewnione jedynie kilka godzin rehabilitacji miesięcznie. Potem pozostaje korzystanie z usług prywatnych, na które większości rodziców nie stać.

To nie jedyny specjalista, którego pomoc jest niezbędna tej grupie chorych. Jak wyjaśnia Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce dziecka, z zawodu psycholog, dzieci rosną, zmieniają się ich potrzeby, ale pojawiają się też nowe problemy.

- Nigdy nie mamy pewności czy z wesołego kilkulatka nie wyrośnie nastolatek z depresją, bo np. dopiero wtedy zda sobie sprawę z posiadanej wady i związanych z nią ograniczeń. Tymczasem w naszym kraju dostęp do psychologa, wciąż jest mocno ograniczony - wyjaśnia Parafianowicz.

Dzieci z WWS na poziomie rozwojowym zazwyczaj nie różnią się od swoich rówieśników. Z uwagi na wady mięśnia sercowego i częste hospitalizacje mają obniżoną odporność. Szczególnie niebezpieczne dla nich są zakażenia dolnych dróg oddechowych wywoływane przez wirus RS. Zakażenia te mogą być przyczyną odroczenia koniecznej operacji serca, a także utrudniać rekonwalescencję po przebytym zabiegu.

- Zakażenie wirusem RS może spowodować konieczność powrotu małego pacjenta na oddział intensywnej terapii i kosztochłonną hospitalizację a także pogorszenie rokowań - uważa prof. Grażyna Brzezińska-Rajszys, kardiolog dziecięcy, kierownik Kliniki Kardiologii Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka.

Tymczasem skutecznym sposobem ochrony przed wirusem RS jest bierna immunizacja zaraz po urodzeniu, która polega na podawaniu humanizowanego przeciwciała monoklonalnego klasy IgG.

W ocenie ekspertów sfinansowanie profilaktyki RS przez państwo byłoby inwestycją w zdrowie tej grupy dzieci, bo dzięki niej mali pacjenci mieliby szansę na szybszą rekonwalescencję po zabiegach. Taki krok pozwoliłby także na redukcję kosztów związanych z koniecznością leczenia powikłań oraz dodatkowych hospitalizacji.

W ramach obchodów tegorocznego Tygodnia Wiedzy o WWS w trzech miastach Polski odbędą się spotkania otwarte dla rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca: 8.02 - Łódź, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, 14.02 - Warszawa, Centrum Zdrowia Dziecka, 23.02 - Kraków, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy.

Od 7 lutego, podobnie jak w roku ubiegłym, będzie prowadzona także akcja solidarności z dziećmi z WWS na Facebooku #sercemjestemzwami.