• GINEKOLOGIA I POŁOŻNICTWO

  • Start

Dr Urszula Tataj-Puzyna wspiera kobiety, które chcą urodzić dzieci z wadą letalną

Paulina Gumowska odpowiada za rozwój treści segmentu zdrowie w Grupie PTWP, w tym serwisu rynekzdrowia.pl i magazynu Rynek Zdrowia, których jest redaktor naczelną. Przed dołączeniem do Grupy PTWP, przez blisko dziewięć lat związana była z Wirtualną Polską. Ostatnio była redaktor naczelną obszaru lifestyle i zdrowie, m.in. WP Kobiety i portalu WP abcZdrowie. Wcześniej była zastępcą redaktora naczelnego WP oraz wiceszefową Strony Głównej i Newsroomu, a także wydawcą i redaktorem. Autor: Paulina Gumowska • Źródło: Rynek Zdrowia   • 19 sierpnia 2022 06:26

- Są kobiety, które chcą urodzić dziecko z wadą letalną - mówi położna, dr n. teologicznych Urszula Tataj-Puzyna, adiunkt w Zakładzie Położnictwa CMKP z poradni perinatologii w Szpitalu Specjalistycznym św. Zofii w Warszawie. Zakład Położnictwa, CMKP wraz z Wydziałem Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu w Pilzen (Czechy), 8 września organizuje I Międzynarodową Konferencję Naukową Perinatalna Opieka Paliatywna.

Dr Urszula Tataj-Puzyna wspiera kobiety, które chcą urodzić dzieci z wadą letalną
Fot. Shutterstock

Zakład Położnictwa, Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego wraz z Wydziałem Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu w Pilzen (Czechy), 8 września br. organizuje I Międzynarodową Konferencję Naukową Perinatalna Opieka Paliatywna. Wykłady w ramach konferencji będą prowadzone online. Zapisy ruszyły 8 sierpnia poprzez stronę https://www.cmkp.edu.pl/konferencja-perinatalna-opieka-paliatywna

Od jak dawna jako położna wspiera pani kobiety w ciąży, które zdecydowały się urodzić dziecko z wadą letalną, które nie ma szansy na przeżycie?

Dr Urszula Tataj-Puzyna: Od czterech lat opiekuję się kobietami w ciąży, u których stwierdzono wady letalne płodu lub wady o potencjalnie letalnym rokowaniu. To bardzo trudna sytuacja, bo kobieta dowiaduje się, że zostanie matką i jest szczęśliwa, planuje macierzyństwo, myśli o zdrowym dziecku, a wkrótce słyszy, że jej wymarzone dziecko ma ciężkie zaburzenia rozwojowe, które spowodują śmierć jeszcze w trakcie ciąży, podczas porodu albo kilka dni lub tygodni po jego narodzinach. 

Jeśli kobieta słyszy taką diagnozę, świat przewraca się jej do góry nogami. Czy może liczyć na wsparcie psychologa? 

Tak, oczywiście. W 17 hospicjach perinatalnych działających w Polsce są wypracowane standardy postępowania w sytuacji, gdy u ciężarnej w badaniu USG podejrzewa się nieprawidłowości w rozwoju płodu. Na przykład w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci standardem jest, że gdy kobieta przychodzi na badanie USG i dowiaduje się, że dziecko może mieć wady o letalnym rokowaniu, ma zapewnione spotkanie z psychologiem w intymnych warunkach, oddzielnym pokoju, bez obecności innych osób. 

Także szpitale położniczo-ginekologiczne, najwyższego, trzeciego stopnia referencyjności, czyli wyspecjalizowania, muszą zapewnić opiekę psychologiczną. To placówki, w których rodzą kobiety w wysoko zagrożonej ciąży o patologicznym przebiegu. 

Jak to wygląda w innych placówkach, do których kobieta idzie na USG i słyszy tak trudną diagnozę?

Jeśli lekarz położnik ginekolog ma wątpliwości dotyczące prawidłowego rozwoju dziecka w macicy, powinien skierować kobietę do placówek wykonujących specjalistyczne badania przesiewowe, by potwierdzić podejrzenie niepomyślnej diagnozy prenatalnej. 

Dla rodziców informacja o tym, że ich dziecko w fazie prenatalnej ma podejrzenie wady letalnej zawsze powoduje szok. Jeden z ojców po usłyszeniu takiej diagnozy zemdlał, inne małżeństwo opowiadało, że gdy wyszli ze szpitala, nie byli w stanie prowadzić auta i przez godzinę płakali.  

Ile osób rocznie w Polsce może słyszeć, że ich dziecko ma wadę letalną?

W krajach wysoko rozwiniętych ok. 2-3 proc. kobiet otrzymuje diagnozę wady letalnej płodu. Nie ma dokładnych danych na temat liczby ciąż lub dzieci urodzonych z nieprawidłowościami letalnymi w Polsce. Szacuje się, że spośród ciąż, w których zdiagnozowano wady rozwojowe lub wrodzone, a także deformacje i aberracje chromosomalne, 7 proc. ma nieprawidłowości letalne, co daje około 600 urodzeń dzieci z wadami letalnymi rocznie. 

Od kilku lat prowadzi Pani badania, w których opisuje doświadczenia kobiet, które zdecydowały się urodzić dziecko z wadą letalną w Polsce. Dlaczego  kobiety decydują się urodzić dziecko z wadą śmiertelną?

Swoje badania opublikowałam w artykule „This pregnancy makes sense”: Experiences of women who have decided to continue pregnancy after lethal fetal diagnosis”. Wynika z nich, że dla tych kobiet zarówno ciąża i poród były ważnym doświadczeniem macierzyństwa prenatalnego. Z jednej strony cieszyły się na spotkanie z dzieckiem, dotknięcie go i przytulenie. Z drugiej strony obawiały się momentu rozstania. Wiedziały, że ich dzieci nie mają szansy przeżycia poza macicą. 

Większość kobiet, z którymi rozmawiałam, podkreślało, że ta trudna ciąża i poród miały znaczący wpływ na ich życie. Pomimo bólu i cierpienia, to doświadczenie wzbogaciło je i zmieniło ich stosunek do niepełnosprawności.

Część kobiet chciała urodzić, bo w ich przekonaniu, to doświadczenie zdejmowało z nich piętno niepłodności. Dla innych ważny był sam fakt donoszenia ciąży, porodu i spotkania z dzieckiem, nawet jeśli miałoby to trwać kilka chwil lub kilka dni.  

Kobiety biorące udział w badaniu mówiły, że spotykały się z ocenianiem ich wyboru, marginalizacją potrzeb oraz deprecjonowaniem wartości ciąży?

Matki decydujące się na urodzenie dziecka z wadą letalną często nie znajdują zrozumienia dla swojej decyzji ani wśród rodziny czy bliskich, ani w środowisku medycznym. Nie mają także zapewnionej szkoły rodzenia i położnej, która przygotowywałaby je do porodu, a kobiety z niepomyślną diagnozą prenatalną potrzebują ogromnego wsparcia w trakcie ciąży, porodu i połogu. Trzeba je przygotować do trudnego porodu, podczas którego w jednym momencie witają i żegnają dziecko.

Warto podkreślić inicjatywę prof. Joanny Szymkiewicz-Dangel, która w 2019 r. w Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci zorganizowała zajęcia szkoły rodzenia przeznaczone dla rodziców oczekujących narodzin chorego dziecka. Wraz z psycholog Agnieszką Chmiel-Baranowską, opracowałyśmy program, w którym rodzice oczekujący na narodziny chorego dziecka spotykali się z położną, doradcą rodzinnym, psychologiem, lekarzem, anestezjologiem i neonatologiem. W takim zespole kompleksowo zajmowaliśmy się kobietą i jej rodziną. 

Z moich badań wynika także, że matki, które decydują się na urodzenie dziecka z wadą letalną chcą mieć dostęp do dobrej jakości opieki medycznej i badań na takim samym poziomie, jak kobiety, które spodziewają się zdrowego dziecka. Chcą, by lekarz profesjonalnie zajął się ich ciążą i letalnie chorym dzieckiem. Oczekują, że będą miały wykonywane badanie ultrasonograficzne (USG). Właśnie to badanie jest bardzo ważnym momentem, bo wtedy mogą zobaczyć swoje potomstwo żywe.

System opieki w Polsce jednak nie uwzględnia wystarczająco roli położnej w procesie opieki nad kobietą, która decyduje się na urodzenie dziecka z taką wadą.

To jest duży problem, dlatego organizujemy I Międzynarodową Konferencję Naukową Perinatalna Opieka Paliatywna online. Chcemy podzielić się doświadczeniami położnych w Polsce i na świecie, które towarzyszą kobietom podczas ciąży z wadą letalną, przygotowują do porodu i opiekują się podczas narodzin dziecka.

Podczas konferencji naszymi prelegentami będą m.in.: goście z USA i Czech. Swoim ponad 25-letnim doświadczeniem podzieli się prof. Denise Côté-Arsenault, kierownik Zakładu Położnictwa Uniwersytetu Saint Louis w USA, specjalistka z zakresu opieki paliatywnej, członek Pregnancy Loss and Infant Death Alliance (PLIDA) oraz Hospice and Palliative Care Nurses Association (HPNA). Jest autorką  kilkudziesięciu prac o tematyce strat położniczych oraz współautorką podręcznika Perinatal Palliative Care. 

W konferencji weźmie udział także dr Erin Denney-Koelsch, neonatolog, specjalista medycyny hospicyjnej i paliatywnej. Obecnie pracuje na Uniwersytecie Rochester Medical Center w USA jako konsultant ds. opieki paliatywnej w programach opieki prenatalnej, pediatrycznej i opieki paliatywnej nad dorosłymi. Jest dyrektorem programu perinatalnej opieki wspomagającej oraz dyrektorem programowym stypendiów z medycyny paliatywnej i hospicyjnej.

Konferencję współorganizują Państwo z Wydziałem Nauk o Zdrowiu University of West Bohemia in Pilsen w Czechach. Kto będzie ich reprezentował? 

Wicedziekan Uniwersytetu w Pilzen, dr Alena Lochmannová, etnolog, podzieli się z nami swoim doświadczeniem dotyczącym potrzeb i oczekiwań matek po stracie okołoporodowej. 

O swoich doświadczeniach opowie także dr Katerina Ratislavova, wykładowca na Wydziale Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu West Bohemia z Czech, która współpracuje z organizacjami pozarządowymi opiekującymi się rodzicami, którzy tracą dziecko. Jest również współautorką czeskiego podręcznika w zakresie Perinatalnej Opieki Paliatywnej.    

Zależy nam na tym, by wymienić się doświadczeniami i dobrymi praktykami badaczy, wykładowców i praktyków działających w naszym kraju i za granicą. Będziemy mówić o modelach perinatalnej opieki paliatywnej, ale także doświadczeniach rodzin i personelu medycznego.  

W konferencji wezmą udział także przedstawiciele hospicjów perinatalnych. Kiedy dziecko po porodzie jest przekazane do hospicjum perinatalnego?

Niekiedy dopiero po porodzie można stwierdzić jaki jest faktyczny stan zdrowia dziecka. Jeśli dziecko ma szanse na przeżycie, wtedy jest wypisywane ze szpitala i w zależności od tego, jakie ma rokowanie i jaki jest jego stan, jest przyjęte do hospicjum stacjonarnego lub domowego. Jeśli matka chce być z dzieckiem w domu, otrzymuje informacje i wsparcie z hospicjum perinatalnego. 

Zależy nam na tym, by także pracownicy hospicjów podzieli się swoimi doświadczeniami związanymi z perinatalną opieką paliatywną. Na konferencji przedstawiciele różnych ośrodków świadczących perinatalną opiekę paliatywną podzielą się swoimi dobrymi praktykami, by także inne ośrodki mogły je wdrażać. W zakresie opieki perinatalnej mamy jeszcze wiele do zrobienia. Konferencja pomoże także zbadać szczególne potrzeby tej szczególnej grupy rodziców i zapewnić im coraz bardziej kompleksową i profesjonalną opiekę. 

***

Dr Urszula Tataj-Puzyna to położna z ponad 36 letnim stażem pracy m. in. w bloku porodowym, wieloletni wykładowca w szkołach rodzenia, obecnie pracuje w poradni perinatologii Szpitala Specjalistycznego  św. Zofii w Warszawie. Prowadzi edukację przedporodową dla rodziców, którzy wiedzą, że ich dziecko urodzi się z wadami letalnymi.

W latach 2011-2020 wykładowca/adiunkt na Wydziale Nauk o Zdrowiu WUM. Doktor nauk teologicznych (2017). Obecnie adiunkt w Zakładzie Położnictwa Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego.

Swoje zainteresowania naukowe koncentruje wokół opieki nad kobietą/rodziną w okresie okołoporodowym oraz wokół perinatalnej opieki paliatywnej. Prowadzi badania jakościowe dotyczące doświadczeń kobiet z letalną diagnozą prenatalną. Autorka 56 prac w czasopismach polskich i zagranicznych. Uczestniczy w kilku międzynarodowych projektach; między innymi:

„What helps or hinders midwifery students to support physiological birth?” – projekt zarządzany przez Bournemouth University, Wielka Brytania;

„IMAGINE EURO (Improving MAternal Newborn carE In the EURO Region)” -projekt zarządzany przez WHO Collaborating Center for Maternal and Child Health Trieste, Włochy.

 

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum