• PARTNER SERWISUpartner serwisu

Mukowiscydoza. Polacy latają do Argentyny po tańszy lek, bo wciąż nie ma refundacji

Autor: oprac. MP • Źródło: TVN24/PTWM/Rynek Zdrowia14 stycznia 2022 19:00

Stosowany do walki z mukowiscydozą lek Kaftrio wciąż nie jest refundowany w Polsce. Koszt rocznej terapii to około milion złotych. Rodzice latają po tańszy zamiennik do Argentyny. - Gdyby trzeba było, to na piechotę bym poszła - przyznaje w rozmowie z TVN24 Monika Bryczkowska, matka chorej 16-latki.

Chorzy na mukowiscydozę sprowadzają leki z Argentyny. W Polsce wciąż nie są refundowane Fot. Shutterstock
  • Rodzice chorych na mukowiscydozę latają 12 tys. kilometrów do Argentyny po zamiennik leku, który wciąż nie jest refundowany w Polsce - podaje TVN24
  • Wyprawy są częste i kosztowne, ponieważ jednorazowo można przewieźć jedynie pięć opakowań leku
  • Ministerstwa Zdrowia zapewnia, że czyni starania w sprawie refundacji. - 13 stycznia odbyło się kolejne spotkanie dotyczące ustalenia warunków refundacyjnych - tłumaczy resort

Lek na mukowiscydozę. Polacy ściągają zamiennik z Argentyny

Miesiąc leczenia lekiem Kaftrio firmy Vertex kosztuje około 85 tys. złotych. Firma opatentowała go prawie na całym świecie, ale nie w Argentynie. Tam powstał generyczny zamiennik Trixacar kilkukrotnie tańszy. Miesięczna terapia kosztuje około 12 tys. zł.

Problem w tym, że jednorazowo można przewieźć na własny użytek maksymalnie pięć opakowań leku. - Wanda ma leki zabezpieczone tylko do niedzieli - przyznaje w rozmowie z TVN24 Małgorzata Łabuś, lekarka, której 13-letnia córka choruje na mukowiscydozę. W lekarstwa pani Małgorzata zaopatruje się właśnie w Argentynie.

Lek na mukowiscydozę trafi na listę refundacyjną?

Wszystko przez to, że lek na mukowiscydozę Kaftrio nie jest refundowany w Polsce, tak jak ma to miejsce w innych krajach Europy, m.in. w Czechach, na Słowacji czy w Niemczech. Ministerstwo Zdrowia od dawna negocjuje z producentem, ale bez skutku. 

- 13 stycznia odbyło się kolejne spotkanie dotyczące ustalenia warunków refundacyjnych dla tego leku. Wnioskodawca ma przedstawić nową ofertę cenową - informuje resort, cytowany przez TVN24.

Ministerstwo podkreśla, że "dokłada wszelkich starań, aby leki trafiły na listę niezwłocznie, ale nie zależy to tylko od resortu, konieczna jest również współpraca po stronie firm farmaceutycznych".

"Chorzy na mukowiscydozę nie mają czasu, żeby czekać"

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek podkreśla, że w tej chorobie nikt nie ma czasu, żeby czekać. - Tak duża wyprawa, pokazuje determinację rodziców chorych dzieci - przyznaje.

Jak podkreśla Monika Bryczkowska, że "gdyby trzeba było, to do Argentyny na piechotę bym poszła". - Każdy rodzic zrobiłby to dla swojego dziecka, ja nie miałam wyjścia - mówi na antenie TVN24 Monika Bryczkowska, matka chorej 16-latki, która również sprowadza lek z Argentyny.

Co to jest mukowiscydoza? Jakie są objawy mukowiscydozy?

Jak podaje Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, to ciężka ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym, na którą w Polsce choruje ok. 2400 osób.

W wyniku defektu genetycznego organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe, a przede wszystkim w układzie oddechowym i pokarmowym.

Mukowiscydoza największe spustoszenie czyni w płucach chorego, prowadząc z czasem do ich całkowitej niewydolności. W konsekwencji jedyną szansą na przedłużenie życia staje się przeszczep płuc.

Chorzy na mukowiscydozę mają również niewydolną trzustkę i problemy z trawieniem tłuszczu, co prowadzi do niedożywienia i problemów ze wzrastaniem.

Dzieci urodzone w Polsce po lipcu 2009 roku są objęte programem badań przesiewowych w kierunku mukowiscydozy.

Najczęstsze objawy mukowiscydozy:

Źródło: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą www.ptwm.org.pl
Źródło: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą www.ptwm.org.pl

 

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum