CHOROBY PŁUC

PARTNER SERWISU

- Wróćmy do mukowiscydozy. Jaka jest mediana wieku zgonu oraz przewidywana długość życia osób z tą chorobą w Polsce? Jak pod względem tych wskaźników wypadamy w porównaniu z krajami mającymi najlepiej zorganizowane systemy opieki nad pacjentami z mukowiscydozą?
- Mediana wieku zgonu chorych na mukowiscydozę w Polsce jest niższa o około 8-12 lat niż w krajach, w których system opieki nad tymi pacjentami jest znacznie lepiej rozwinięty niż w Polsce. Jednym z państw, w którym model opieki nad chorymi na mukowiscydozę określa się jako wzorcowy, jest Kanada.

Miarodajnym, bardzo ważnym wskaźnikiem jest także przewidywana długość życia. Jednak, aby rzetelnie określić tę wielkość, musimy dysponować danymi z wieloletniego rejestru dotyczącego mukowiscydozy w Polsce. Od pewnego czasu taki rejestr funkcjonuje w naszym kraju, ale wymaga uzupełnień. Na razie nie jesteśmy w stanie w pełni miarodajnie wyliczyć przewidywanej długości życia osób z mukowiscydozą w naszym kraju.

- Na czym polega efektywny model organizacji opieki nad pacjentami z mukowiscydozą?
- To system adekwatny do potrzeb pacjentów. To sieć wyspecjalizowanych ośrodków dysponujących możliwościami - głównie infrastrukturą - dla właściwego izolowania chorych od siebie oraz zapewniania im opieki nie tylko w zakresie szpitalnym, ale obejmującym także świadczenia ambulatoryjne.

Bardzo ważną rolę w tym systemie pełnią zespoły wielodyscyplinarne, w skład których wchodzą - posiadający doświadczenie w pracy z chorymi na mukowiscydozę: lekarze, fizjoterapeuci, dietetycy, psychologowie, farmakolodzy kliniczni, specjalnie wyszkolone pielęgniarki (nie tylko pracujące w szpitalu, ale także odwiedzające chorych w ich domach) oraz pracownicy socjalni, wspierający pacjentów w rozwiązywaniu ich codziennych problemów, np. związanych z pracą zawodową czy załatwianiem spraw w urzędach.

W Polsce tego rodzaju ośrodków jeszcze jest niewiele, chociaż w czasie ostatnich kilku lat nastąpiły korzystne zmiany, zwłaszcza jeśli chodzi o placówki pediatryczne. Sztandarową pod tym względem jest placówka w Dziekanowie Leśnym. To ośrodek mający taką strukturę, jak w czołowych tego typu jednostkach w Europie Zachodniej czy w Kanadzie. Szczególnym problemem pozostaje ciągle zapewnienie właściwej opieki w wyspecjalizowanych ośrodkach dla rosnącej liczby dorosłych chorych na mukowiscydozę.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.