O dotychczasowych dokonaniach w tej dziedzinie mówiono podczas piątkowej (13 listopada) konferencji w Śląskim Centrum Chorób Serca (ŚCCS) w Zabrzu, wpisującej się w VII Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy.

Ta genetyczna choroba dotyka wielu układów i narządów. Najczęściej występują objawy ze strony układu oddechowego oraz pokarmowego. Stopniowe wyniszczenie płuc ostatecznie prowadzi do całkowitej niewydolności oddechowej i w konsekwencji przedwczesnej śmierci, jedynym ratunkiem dla chorego jest w takiej sytuacji przeszczep.

Jak poinformowano podczas konferencji, w ostatnich latach możliwości leczenia tej choroby w Polsce znacząco się poprawiły. Krokiem milowym było przeprowadzenie w 2011 r. właśnie w ŚCCS pierwszego w Polsce przeszczepu płuc u chorego na mukowiscydozę. Wcześniej pacjenci musieli szukać takiego leczenia za granicą. Barierą jest jednak zbyt mała liczba dawców.

"Nie każdy dawca wielonarządowy może być zakwalifikowany do przeszczepu płuc - dyskwalifikują urazy w klatce piersiowej, albo długi okres na intensywnej terapii. Staramy się pracować z naszymi koordynatorami i anestezjologami, by poprawić sposoby opieki nad dawcą i jakość narządów, i w ten sposób skrócić czas oczekiwania na transplantację płuca" - powiedział dyrektor Poltransplantu prof. Roman Danielewicz.

Jak podkreślił prof. Jerzy Kozielski z Kliniki Chorób Płuc Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, olbrzymim problemem jest leczenie zachowawcze dorosłych chorych na mukowiscydozę. Jak podał, w Polsce choruje ok. 1600 osób, z tego jedna trzecia to dorośli.

- Mamy bardzo dobrze rozwinięte leczenie mukowiscydozy przez pediatrów, ale jedna trzecia chorych to dorośli. Kto się nimi opiekuje, jakie mamy warunki do opieki nad tymi chorymi? Czy mamy wyspecjalizowany pion - poradnie, które to leczenie prowadzą? Generalnie nie - mówił prof. Kozielski.

Dodał: Leczeniem mukowiscydozy u dorosłych zajmują się doraźnie lekarze pulmonolodzy, tymczasem leczenie jest ściśle określone i powinno być prowadzone na odpowiednim poziomie. Chory z mukowiscydozą to chory z dolegliwościami oskrzelowo-płucnymi, ale nie tylko. Musi być prowadzony wielospecjalistycznie, taka powinna być opieka, a poradnia, która się tym zajmuje, powinna spełniać odpowiednie warunki do prowadzenia tych chorych. Takich placówek brakuje.

- Dorośli chorzy piszą do mnie, dzwonią, oni się czują odrzuceni, nikt się nimi nie zajmuje - dodała prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Dorota Hedwig.

Prof. Kozielski poinformował też, że trwają prace nad utworzeniem w woj. śląskim specjalistycznego oddziału szpitalnego dla chorych na mukowiscydozę, dla osób w fazie zaostrzenia choroby. Niewielki oddział miałby powstać w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym nr 5 im. św. Barbary w Sosnowcu. Według jego dyrektor Iwony Łobejko, oddział mógłby powstać już za 4 miesiące, decyzję w tej sprawie musi podjąć organ założycielski szpitala - samorząd wojewódzki.

- To wyjątkowy szpital dla tych chorych, bo to szpital wielospecjalistyczny - jest tam i gastrologia, i dobry oddział intensywnej terapii. Jeśli nam się to uda zorganizować - mieć w województwie dobrą poradnię, którą właściwie mamy i dobry oddział szpitalny - to naprawdę liczę na to, że średnią życia polskich chorych uda się wydłużyć, bo lepsza opieka, lepsze leczenie warunkuje dłuższe życie - podkreślił prof. Kozielski.

Zespół w składzie: dr Jacek Wojarski, doc. Sławomir Żegleń, dr Wojciech Karolak i dr Marek Ochman przeprowadził dotychczas w ŚCCS 110 przeszczepów płuc, w tym 13 u chorych z mukowiscydozą w wieku od 16. do 40. roku życia.

- Kluczem do długiego życia chorego z mukowiscydozą jest to, żeby on o własnych płucach żył jak najdłużej. Trzeba więc wcześnie wykryć chorobę i tak o nie dbać, rehabilitować, żeby żył jak najdłużej. Za wcześnie zrobiony przeszczep jest błędem, za późno tym bardziej, ale jedna i druga sytuacja to błąd, trzeba się wstrzelić w okno, kiedy choremu bezwzględnie przedłużamy życie. Dzięki przeszczepowi poprawiamy mu też jakość życia, bo niewydolność oddechowa oznacza, że chory po prostu się dusi - powiedział PAP doc. Żegleń.

• MUKOWISCYDOZA