Dzieciom z mukowiscydozą potrzebny jest dostęp do leczenia przyczynowego

www.rynekzdrowia.pl PTWP - RYNEKZDROWIA.PL • Źródło: KL, PWX/Rynek Zdrowia

Oczekujemy dostępu do leków przyczynowych, które podane dziecku z bardzo niską pojemnością płuc pozwalają uzyskać jeszcze kilka dodatkowych lat życia - mówi Przemysław Marszałek, członek zarządu MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, ojciec dziecka z mukowiscydozą.

Dodano: 05 listopada 2018, 18:07 Aktualizacja: 05 listopada 2018, 18:08

Dzieci z mukowiscydozą wymagają szczególnej ochrony przed infekcjami. Dlatego dobrym rozwiązaniem, pozwalającym zmniejszyć ryzyko zakażeń, byłaby możliwość prowadzenia u tych dzieci stałej antybiotykoterapii dożylnej w warunkach domowych.

- Jako rodzice, kilka godzin dziennie spędzamy na inhalacjach, fizjoterapii, drenażu usuwającym śluz z płuc naszych dzieci. Naprawdę jesteśmy w stanie podjąć i ten trud, by podawać naszym dzieciom antybiotyki dożylnie - uważa Przemysław Marszałek.

Tłumaczy, że jednym z podstawowych parametrów, który określa stan dziecka chorego na mukowiscydozę jest pojemność płuc podana według wskaźnika FEV: - Kiedy ta pojemność spada do 30 proc. dziecko musi chodzić z koncentratorem tlenu, kiedy spada jeszcze niżej jedyną rzeczą, która może je uratować jest przeszczep płuc.

Są już dostępne na świecie terapie przyczynowe, które powodują, że pojemność płuc chorego zwiększa się. - Te leki nie powodują całkowitego wyzdrowienia, ale sprawiają że FEV np. z 15 proc. urasta do kilkudziesięciu procent. To istotne, bo osoba zakwalifikowana już do przeszczepu jest w stanie żyć dłużej kilka lat - mówi Przemysław Marszałek, dodając, że rodzice dzieci z mukowiscydozą wyczekują chwili, w której takie leczenie będzie możliwe i refundowane w kraju.

Wypowiedź zarejestrowana podczas XIV Forum Rynku Zdrowia (Warszawa, 23-24 października 2018 r.).

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.