CHOROBY PŁUC
Przemysław Marszałek, członek zarządu MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. Fot. PTWP Oczekujemy dostępu do leków przyczynowych, które podane dziecku z bardzo niską pojemnością płuc pozwalają uzyskać jeszcze kilka dodatkowych lat życia - mówi Przemysław Marszałek, członek zarządu MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, ojciec dziecka z mukowiscydozą.
Dzieci z mukowiscydozą wymagają szczególnej ochrony przed infekcjami. Dlatego dobrym rozwiązaniem, pozwalającym zmniejszyć ryzyko zakażeń, byłaby możliwość prowadzenia u tych dzieci stałej antybiotykoterapii dożylnej w warunkach domowych.
- Jako rodzice, kilka godzin dziennie spędzamy na inhalacjach, fizjoterapii, drenażu usuwającym śluz z płuc naszych dzieci. Naprawdę jesteśmy w stanie podjąć i ten trud, by podawać naszym dzieciom antybiotyki dożylnie - uważa Przemysław Marszałek.
Tłumaczy, że jednym z podstawowych parametrów, który określa stan dziecka chorego na mukowiscydozę jest pojemność płuc podana według wskaźnika FEV: - Kiedy ta pojemność spada do 30 proc. dziecko musi chodzić z koncentratorem tlenu, kiedy spada jeszcze niżej jedyną rzeczą, która może je uratować jest przeszczep płuc.
Są już dostępne na świecie terapie przyczynowe, które powodują, że pojemność płuc chorego zwiększa się. - Te leki nie powodują całkowitego wyzdrowienia, ale sprawiają że FEV np. z 15 proc. urasta do kilkudziesięciu procent. To istotne, bo osoba zakwalifikowana już do przeszczepu jest w stanie żyć dłużej kilka lat - mówi Przemysław Marszałek, dodając, że rodzice dzieci z mukowiscydozą wyczekują chwili, w której takie leczenie będzie możliwe i refundowane w kraju.
Wypowiedź zarejestrowana podczas XIV Forum Rynku Zdrowia (Warszawa, 23-24 października 2018 r.).
Podobał się artykuł? Podziel się!
Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.
POLECAMY
- WT, 22:56 MZ publikuje wytyczne dotyczące organizacji punktów szczepień drive-thru
- WT, 21:21 Sejm: projekt nowelizacji map potrzeb zdrowotnych "poległ" dwoma głosami
- WT, 21:02 Eksperci: państwo marnuje pieniądze na nieskuteczne leczenie AZS
- WT, 20:25 Sejm: komisja polityki senioralnej o dostępie osób starszych do lekarzy w pandemii - retransmisja
- WT, 20:16 WHO czeka na wyniki analiz dotyczących bezpieczeństwa szczepionki Johnson & Johnson
- WT, 19:18 Johnson & Johnson opóźnia wejście szczepionki na unijny rynek, ale do Polski ma dotrzeć w środę
- WT, 19:01 Rząd informuje w wytycznych, jak organizować punkty szczepień powszechnych przeciw COVID-19
- WT, 18:19 Skuteczna i bezpieczna terapia w rzutowej postaci SM została zarejestrowana w Europie
- WT, 18:01 Katowice: personel szpitala uczy się jak rozmawiać z dziećmi i ich rodzicami
- WT, 17:25 Warszawa: powstaną cztery miejskie punkty masowych szczepień przeciwko COVID-19
- WT, 17:01 Sejm: komisja odrzuciła projekt nowelizacji map potrzeb zdrowotnych - retransmisja
- WT, 16:34 Najnowszy sondaż: zaszczepić chce się 60 proc. Polaków,
- 1 Koronawirus w Polsce: 2 586 647 potwierdzonych zakażeń, zmarło 58 481 pacjentów
- 2 Niedzielski: na ponad 5,5 mln zaszczepionych tylko 0.9 proc. miało wynik dodatni testu COVID-19
- 3 Paweł Grzesiowski: niektóre lokalne rekomendacje ws. szczepienia AstraZeneca to całkowity eksperyment
- 4 Adam Niedzielski: w środę nowy komunikat dotyczący obostrzeń, nie ma jeszcze decyzji w tej sprawie
- 5 Dworczyk: na szczepienia zarejestrowało się już 64 tys. osób z rocznika 1962, jutro kolejny rocznik
- 6 Eksperci: karetki krążą z chorymi na COVID-19, bo ruch pacjentów jest źle zarządzany
- 7 Kardiochirurg: uważasz, że pandemia to bzdura? Zapraszam na oddział covidowy
- 8 Specjaliści: szczepionki chronią przed ciężkim przebiegiem COVID-19. Nie chodzi tylko o przeciwciała
- 9 Ilu pacjentów potrzebuje rehabilitacji pocovidowej? Wśród nich mogą być wkrótce dzieci
- 10 Będą nas szczepić tysiące fizjoterapeutów, diagnostów i farmaceutów
- 11 Prezes KRF: opiekę pocovidową powinni prowadzić także fizjoterapeuci bez umów z NFZ
- 12 Dr Grzesiowski: dystrybucja szczepionek do punktów szczepień wymaga zmian
Newsletter
Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku
Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze
Follow @rynekzdrowiaRSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych