Dzieciom z mukowiscydozą potrzebny jest dostęp do leczenia przyczynowego

Oczekujemy dostępu do leków przyczynowych, które podane dziecku z bardzo niską pojemnością płuc pozwalają uzyskać jeszcze kilka dodatkowych lat życia - mówi Przemysław Marszałek, członek zarządu MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, ojciec dziecka z mukowiscydozą.
Dzieci z mukowiscydozą wymagają szczególnej ochrony przed infekcjami. Dlatego dobrym rozwiązaniem, pozwalającym zmniejszyć ryzyko zakażeń, byłaby możliwość prowadzenia u tych dzieci stałej antybiotykoterapii dożylnej w warunkach domowych.
- Jako rodzice, kilka godzin dziennie spędzamy na inhalacjach, fizjoterapii, drenażu usuwającym śluz z płuc naszych dzieci. Naprawdę jesteśmy w stanie podjąć i ten trud, by podawać naszym dzieciom antybiotyki dożylnie - uważa Przemysław Marszałek.
Tłumaczy, że jednym z podstawowych parametrów, który określa stan dziecka chorego na mukowiscydozę jest pojemność płuc podana według wskaźnika FEV: - Kiedy ta pojemność spada do 30 proc. dziecko musi chodzić z koncentratorem tlenu, kiedy spada jeszcze niżej jedyną rzeczą, która może je uratować jest przeszczep płuc.
Są już dostępne na świecie terapie przyczynowe, które powodują, że pojemność płuc chorego zwiększa się. - Te leki nie powodują całkowitego wyzdrowienia, ale sprawiają że FEV np. z 15 proc. urasta do kilkudziesięciu procent. To istotne, bo osoba zakwalifikowana już do przeszczepu jest w stanie żyć dłużej kilka lat - mówi Przemysław Marszałek, dodając, że rodzice dzieci z mukowiscydozą wyczekują chwili, w której takie leczenie będzie możliwe i refundowane w kraju.
Wypowiedź zarejestrowana podczas XIV Forum Rynku Zdrowia (Warszawa, 23-24 października 2018 r.).
Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.
ZOBACZ KOMENTARZE (0)
POLECAMY W PORTALU
-
Zapasy ważnego leku na wyczerpaniu. Nowych dostaw nie będzie
-
Skierowanie na darmowe badania witaminy D od lekarza rodzinnego? Ministerstwo Zdrowia zajęło stanowisko
-
Uzdrowisko na NFZ. Zmiany w leczeniu uzdrowiskowym. Nowe ceny i zasady
-
Migotanie przedsionków zwiększa ryzyko przedwczesnego zgonu. Objawy ma coraz więcej osób
-
Te preparaty na cholesterol zostały wycofane z aptek. Już do nich nie wrócą
-
Wiceprezes NFZ zapowiada aneksowanie umów w sprawie podwyżek jeszcze w lipcu