Dzisiaj leczenie żywieniowe można prowadzić także w domu, po zakończeniu hospitalizacji, jeśli charakter choroby wiąże się z ryzykiem postępującego wyniszczenia organizmu pacjenta.
Najczęściej w ten sposób odżywiane są osoby z zaburzeniami połykania, co polega na dojelitowym podawaniu pokarmu, oraz chorzy z tzw. zespołem jelita krótkiego - wtedy mieszanina jest dostarczana pozajelitowo, czyli dożylnie.
NFZ od niedawna finansuje procedury żywieniowe wykonywane w warunkach domowych.
Zdaniem specjalistów, wszyscy chorzy, którzy po wypisaniu ze szpitala wymagają sztucznego żywienia, taką pomoc mogą już otrzymać. - Pytanie tylko, czy zawsze umiemy identyfikować tych chorych - rozważa kierujący zespołem leczenia żywieniowego w warunkach domowych doktor Przemysław Matras z I Katedry i Kliniki Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.
W tym ośrodku czas oczekiwania na leczenie wynosi do kilku dni.

Już nie "papki"

W lubelskim ośrodku w minionym roku w warunkach domowych leczono dojelitowo 20 pacjentów. W tym roku, do czerwca - już 15. W ciągu trzech lat, od 2005 roku, leczeniem domowym pozajelitowym objęto 43 pacjentów, aktualnie - 16 osób. - Cały czas z informacją o tych możliwościach leczenia docieramy do szpitali i sądzę, że takich pacjentów będzie coraz więcej - podkreśla Przemysław Matras.
W szpitalu w Oświęcimiu wszyscy chorzy, którzy mają założoną sztuczną drogę żywieniową i mogą być leczeni żywieniowo w domu, są zgłaszani do pobliskich, śląskich ośrodków prowadzących takie procedury. Tacy pacjenci podlegają stałej kontroli metabolicznej, roztwory żywieniowe są im dostarczane bezpośrednio do domu. Szersze wprowadzenie, dzięki staraniom Polskiego Towarzystwa Żywienia Pozajelitowego i Dojelitowego, refundowania domowych procedur leczenia żywieniowego spowodowało, że chorzy nie są już skazani na postępujący proces wyniszczenia i śmierć z głodu.
- Do niedawna spotykaliśmy się z problemem żywienia posiłkami zmiksowanymi na papkę. Trudno było utrzymać wymaganą kaloryczność tego pożywienia, jego skład i ilość. Dreny zapychały się.
Ci chorzy męczyli się z tego powodu, a ostatni etap ich życia był dosyć trudny - przyznaje doktor Jan Kalaciński, ordynator oddziału chirurgii ogólnej w Szpitalu Powiatowym w Oświęcimiu.
Dodaje: - Wprowadzenie diet przemysłowych i procedur żywienia dojelitowego w warunkach domowych przyniosło znaczne ułatwienie w leczeniu tych chorych. Oczywiście, w domu możliwe jest także leczenie pozajelitowe; szczególne wskazania do takiego leczenia dotyczą np. zespołu krótkiego jelita, który powoduje olbrzymi stopień niedożywienia.
Zdaniem lekarzy z ośrodków prowadzących żywienie pacjentów metodą poza- i dojelitową, problemem nie jest tu raczej dostępność procedur, ale poziom świadomości. Przekonanie, że chory może zostać uratowany od śmierci spowodowanej wyniszczeniem lub po prostu zagłodzeniem nie jest powszechne nawet wśród lekarzy. - Czasami jestem zbulwersowana stanem pacjentów, którzy do nas trafiają. Po operacjach, z powikłaniami są wypisywani do domu z informacją, że już nic więcej nie można zrobić. Można - mówi z przekonaniem doktor Krystyna Urbanowicz, lecząca żywieniowo pacjentów w ośrodku olsztyńskim.

A jednak można

Doskonale pamięta wniesionego na noszach umierającego pacjenta z otwartą przetoką po zespoleniach jelitowych, z której wypływały 2-3 litry treści pokarmowej dziennie: - Położyliśmy go na chirurgii, zaczęliśmy żywić klinicznie. Wyszedł do domu po trzech miesiącach.
Właśnie zapewne brak wiedzy o możliwościach leczenia żywieniowego sprawia, że niektórzy chorzy nie otrzymują nawet informacji, iż możliwe jest skuteczne podjęcie takiego leczenia w domu. U sporej części chorych pooperacyjnych ta terapia może przynieść bardzo dobre efekty. - Pierwsza chora, którą zaczęłam żywić w domu pozajelitowo - w 2000 roku, jest w ten sposób odżywiana już od 8 lat.
Dzisiaj ma 56 lat, jest sprawna, pracuje, żyje normalnie. Podjęliśmy się leczenia żywieniowego zoperowanej pacjentki w wieku 84 lat. Dożyła dziewięćdziesiątki - wspomina Krystyna Urbanowicz.

Gdzie ta baza?

W opinii prezesa Polskiego Towarzystwa Żywienia Pozajelitowego i Dojelitowego, profesora Marka Pertkiewicza, większość polskich ośrodków prowadzących specjalistyczne procedury leczenia żywieniowego spełnia zarazem wymogi bezpiecznego żywienia domowego pacjentów. - Są takie możliwości i powinien wiedzieć o nich każdy lekarz - zaznacza profesor.
Polskie ośrodki są w stanie sprostać potrzebom żywienia pozajelitowego u pacjentów po operacjach przewodu pokarmowego. Problem dotyczy bardziej bazy łóżkowej niż liczby ośrodków.
Chory pooperacyjny musi być najpierw leczony, potem wypisany ze szpitala w takim stanie, który pozwala na podjęcie żywienia domowego. Tymczasem tylko dwa ośrodki - w Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, czyli szpitalu im. Orłowskiego w Warszawie, i w Centrum Zdrowia Dziecka mają łóżka dedykowane dla takich pacjentów.
W innych ośrodkach pacjenci są leczeni na różnych oddziałach. Na dodatek osoby cierpiące na poważne choroby przewodu pokarmowego nie są atrakcyjnymi pacjentami dla szpitali: około 2/3 z nich ma biegunkę lub wymioty.
Specjaliści zajmujący się żywieniem pacjentów z zespołem krótkiego jelita uważają, że w wielu krajach, w tym i w naszym, poprawy wymaga nieco zachowawcza chirurgiczna taktyka postępowania z takimi chorymi. - W części szpitali chorzy z martwicą jelita są leczeni radykalnie, w innych odstępuje się od leczenia, bo nie wierzy się, że można ich uratować. To jest wyzwanie i chcemy przekonać kolegów chirurgów, aby byli w tym obszarze bardziej aktywni - ocenia sytuację profesor Pertkiewicz.

Trudny pacjent

Mimo to można uznać, że polskie doświadczenia w prowadzeniu chorych po przebytych rozległych operacjach przewodu pokarmowego wcale nie są złe. - Nie mamy się czego wstydzić.
W Polsce w porównaniu z innymi krajami europejskimi sytuacja pacjentów wymagających pozajelitowego żywienia w domu naprawdę jest dobra - uważa profesor Marek Pertkiewicz. Szybko porównuje: - W ogóle chorych, którzy z powodu niewydolności układu pokarmowego wymagają długotrwałego żywienia jest w kraju około 400. Takich chorych mamy nieco mniej niż w Danii, mniej więcej tyle samo co we Włoszech i Francji, nieco więcej niż w Anglii i dużo więcej niż w Hiszpanii.
Żywienie dojelitowe w warunkach domowych rozwijało dotąd nieco wolniej.
Finansowanie tej procedury NFZ wprowadził niedawno - w 2007 roku. Kandydatami do takiego leczenia są głównie osoby z zaburzeniami połykania rozwiniętmi po przebytych udarach i w chorobach nowotworowych.
To trudni, ciężko chorzy pacjenci. Żywienie dojelitowe jest rozwiązaniem najwłaściwszym fizjologicznie. Ze standardów wynika jasno: jeśli chory ma zachowaną funkcję przewodu pokarmowego, należy rozważać żywienie dojelitowe. Według szacunków PTŻPiD, pacjentów żywionych dojelitowo w warunkach domowych jest w kraju od 300 do 350. Ich liczba wydaje się rosnąć teraz szybciej niż chorych żywionych pozajelitowo.

Doceniana wiedza

Żywienie kliniczne staje się coraz bardziej docenianym obszarem wiedzy medycznej.
Ministerstwo Zdrowia zatwierdziło niedawno nową umiejętność: leczenie żywieniowe.
Starania PTŻPiD doprowadziły do tego, że NFZ finansuje wszystkie segmenty takiego leczenia - zarówno w szpitalu, jak i w domu chorego. - Dobrze by się stało, gdyby istniejące standardy takiego leczenia Ministerstwo Zdrowia wprowadziło rozporządzeniem, co pozwoliłoby na wymaganie od świadczeniodawców zapewnienia bezpiecznego dla pacjenta i skutecznego poziomu leczenia żywieniowego - zaznacza profesor Marek Pertkiewicz.