Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich, która skupia ponad 50 organizacji pacjenckich, zwraca uwagę, że nie ma formalnych i prawnych barier uniemożliwiających udział stowarzyszeń i fundacji w kształtowaniu polityki zdrowotnej na szczeblu województwa, powiatu czy gminy. Wprost przeciwnie - zewsząd płyną zachęty, żeby uspołecznić proces podejmowania decyzji.

Liczby brzmią imponująco, ale...

- Wszystko zależy od ludzi - zauważa i wyjaśnia, że ma na myśli zarówno otwartość samorządowców na obywatelskie inicjatywy, jak i aktywność osób działających w organizacjach. - Są samorządy autentycznie zainteresowane opiniami mieszkańców, np. w sprawie doboru tematyki samorządowych programów zdrowotnych. Są też województwa, powiaty i gminy, które zupełnie nie przejmują się sprawą partycypacji organizacji pacjentów.

Z tworzeniem dokumentów strategicznych dotyczących polityki zdrowotnej w województwie czy programów ochrony zdrowia psychicznego jest podobnie. Z powodzeniem mogą je napisać kompetentni eksperci i urzędnicy - jeśli tylko opanowali metodologię i mają odpowiedni zestaw danych i wskaźników. Rzecz jednak w tym, że jak zauważa Stanisław Maćkowiak, te dokumenty adresowane są do mieszkańców, a bez ich udziału pozostaną pustymi zapisami, będą traktowane jako coś odgórnie narzuconego. Po prostu niektórych zapisanych zadań i celów nie da się zrealizować bez zaangażowania lokalnych środowisk.

Tak jest m.in. z Narodowym Programem Ochrony Zdrowia Psychicznego i jego odpowiednikami w województwach i powiatach. Jak czytamy w przedstawionej Sejmowi 20 marca br. informacji Ministerstwa Zdrowia na temat realizacji tego programu za lata 2012 i 2013, w 2013 r. wszystkie województwa, 81% powiatów, 92% miast na prawach powiatu oraz 58% gmin podejmowało różne inicjatywy na rzecz poprawy zdrowia osób z zaburzeniami psychicznymi.

Liczby brzmią imponująco. Pozostaje jednak pytanie, czy i w jakim stopniu w tworzeniu programów i podejmowaniu lokalnych inicjatyw uczestniczyły organizacje pacjenckie, działające np. na tym samym terenie, co samorządowcy?

Udział nieobowiązkowy

- Organizacje pacjenckie są pomijane przy tworzeniu strategicznych dokumentów dotyczących lokalnej polityki zdrowotnej, co wynika głównie z braku reprezentacji tych organizacji w lokalnych ciałach decyzyjnych - zauważa Ewa Borek, prezes Fundacji MY Pacjenci. Przypuszcza, że jednym z powodów może być fakt, iż żadna ze stron nie przejawia chęci, by to zmienić, zaś administracji publicznej jest w gruncie rzeczy na rękę brak wiedzy i sprawności działania organizacji pacjenckich.

- Problem polega na tym, że organizacja, żeby była skuteczna, musi mieć profesjonalne kadry. A to kosztuje. Jeśli nie ma pieniędzy, to działalność organizacji sprowadza się do jednorazowych akcji - zwraca uwagę Stanisław Maćkowiak i podkreśla, że administracji samorządowej do współpracy potrzebny jest kompetentny partner.

Jednym ze sposobów na podniesienie kompetencji organizacji pacjenckich i wzmocnienie partnerstwa są szkolenia. O ile wiedzą na temat konkretnych jednostek chorobowych członkowie organizacji zrzeszających pacjentów mogliby nieraz dorównać lekarzom, o tyle wiadomości i umiejętności niezbędnych w kontaktach z administracją publiczną zazwyczaj nie posiadają.

Żeby zorganizować szkolenie dla pacjentów - społeczników, potrzebne są pieniądze.

Zlecenie jako warunek istnienia

Pieniądze można zdobyć, lecz trzeba otrzymać zlecenie na wykonanie zadania publicznego. Organizacja pozarządowa dostaje wówczas dotację na zasadach określonych w Ustawie o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie. Ustawa przewiduje także inne możliwości finansowej współpracy administracji z sektorem pozarządowym - umowy partnerskie, partnerstwo publiczno-prywatne oraz inicjatywy lokalne.

Na tych samych zasadach (w formie zlecania realizacji zadań publicznych) można uzyskać pieniądze z Ministerstwa Zdrowia. Na co? Zadania zostały określone w Narodowym Programie Zdrowia na lata 2007-2015, a także w rozporządzeniu o priorytetach zdrowotnych. Uznano, że należą do nich m.in.: zmniejszenie zachorowalności i przedwczesnej umieralności z powodu chorób naczyniowo-sercowych, nowotworów złośliwych i przewlekłych chorób układu oddechowego; ograniczenia skutków urazów powstałych w wyniku wypadków, w szczególności poprzez skuteczną rehabilitację osób poszkodowanych; zapobieganie, leczenie i rehabilitacja zaburzeń psychicznych.

Gdy od administracji rządowej lub samorządowej nie sposób pozyskać pieniędzy, fundacje i stowarzyszenia pacjentów muszą szukać prywatnych sponsorów. Często są nimi koncerny farmaceutyczne, które - jak zauważa prezes Federacji Pacjentów Polskich - traktowane są przez resort zdrowia z dużą ostrożnością. Przenosi się ona również na organizacje wspierane przez koncerny.

Źródłem pozyskania pieniędzy mogą też być unijne dotacje i fundusze norweskie. Z tych ostatnich opłacany jest m.in. projekt Obywatele dla Demokracji, w ramach którego prowadzi się kursy dla osób zainteresowanych problematyką zdrowotną pn. "Pacjenci Decydują". Na przykład w Łodzi Fundacja MY Pacjenci zorganizowała w marcu br. bezpłatne szkolenie pn. "Jak pacjenci mogą skutecznie wpływać na system ochrony zdrowia?".

- Doświadczenia zdobyte w trakcie realizacji projektu "Pacjenci Decydują" pokazują, iż współpraca organizacji pacjenckich z samorządem terytorialnym ma często charakter fasadowy. Mimo że działania podejmowane przez organizacje pozarządowe w obszarze ochrony zdrowia uzupełniają albo korygują działania prowadzone przez samorządy lokalne, to nadal brakuje nici porozumienia między instytucjami publicznymi a organizacjami pacjenckimi na poziomie lokalnym - ocenia Ewa Borek, prezes Fundacji MY Pacjenci. Dodaje, że projekt "Pacjenci Decydują" realizowany w jest przez Magdalenę Kołodziej i Annę Sitek.

Daleko od strumienia dotacji

Ewa Borek nie jest optymistką, jeśli chodzi o wpływ organizacji pacjenckich na rozdział środków unijnych dostępnych w perspektywie finansowej 2014-2020. Przypomina, że choć w ciągu 10 lat przynależności Polski do Unii Europejskiej organizacje pozarządowe zrealizowały 12 500 projektów dzięki funduszom unijnym, to niewiele z nich było realizowanych w obszarze ochrony zdrowia.

Jej zdaniem na niski poziom wykorzystania środków unijnych wpływ może mieć m.in. polityka grantowa, która zakłada konieczność wnoszenia wkładu własnego, którego małe organizacje pacjenckie nie posiadają.

- Doświadczenie podpowiada, iż beneficjentami nowej puli środków będą te same duże organizacje pozarządowe spoza sektora ochrony zdrowia, dla których interes pacjentów, jako odrębnej grupy, nie jest priorytetem. Nie jest to dobra wiadomość ani dla organizacji pacjenckich, ani dla administracji lokalnej, a przede wszystkim dla pacjentów - ocenia Ewa Borek.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.