Systemowe wsparcie pilnie potrzebne

Autor: Marzena Sygut, Iwona Bączek • • 07 grudnia 2017 13:35

Z opinią tą zgodziła się Gabriela Sujkowska, dyrektor Wydziału Taryfikacji w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Przyznała, że program dla chorób rzadkich jest niezmiernie potrzebny z bardzo wielu powodów, m.in. dlatego, że pacjenci z chorobami rzadkimi są w obecnym systemie opieki zdrowotnej bardzo zagubieni.

Z jednej strony, z uwagi na niezwykle wysokie ceny leków dla tej grupy chorych oraz brak dedykowanych terapii, działania farmakologiczne są dostępne jedynie dla kilku procent chorych cierpiących na schorzenia rzadkie. Z drugiej strony pacjenci ci mają utrudniony dostęp do części nielekowej, która jest dla nich równie istotna.

Ekspertka zaznaczyła, że zespół pracujący nad obecną wersją programu, przeanalizował poprzednie opracowania i zebrał oraz zaproponował rozwiązania, które obecnie są realne do przyjęcia i realizowania.

- Chodzi o takie rozwiązania, które będą możliwe do zaakceptowania przez ministra zdrowia i opinię publiczną. Zaproponowaliśmy konkretne działania operacyjne, czyli co należy zrobić, jaki przepis wprowadzić, zmodyfikować, jak również, kto ma to zrobić i w jakim terminie, żeby program zaczął formalnie obowiązywać - wyliczała Gabriela Sujkowska.

Dodała: - W opracowanym przez nas dokumencie znalazły się m.in. kwestie związane z koniecznością wdrożenia rejestrów, centrów eksperckich, centrów diagnostycznych, kwestia opieki społecznej, socjalnej, zmiany w programach nauczania lekarzy i personelu medycznego. Pominęliśmy natomiast kwestie dostępu do leków innowacyjnych, ponieważ ten aspekt reguluje obecnie odrębna ustawa - o tzw. ratunkowym dostępie do terapii lekowych - podsumowała dyrektor Wydziału Taryfikacji AOTMiT.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum