Przeszczep to ostateczność

Autor: Marzena Sygut • • 10 maja 2016 10:21

- Mamy gotowe rozporządzenie ministra zdrowia dotyczące kompleksowego leczenia mukowiscydozy w zakresie opieki szpitalnej. Niestety, wciąż brakuje realnej wyceny świadczeń - podkreślali eksperci podczas sesji "Mukowiscydoza - organizacja leczenia i dostęp do świadczeń" w trakcie Kongresu Wyzwań Zdrowotnych (Katowice 18-20 lutego 2016 r.).

Oczekujemy, że nowy minister zdrowia wznowi prace nad wyceną szpitalnego leczenia mukowiscydozy i długo wyczekiwana procedura zacznie funkcjonować - mówili specjaliści, uczestnicy kongresowej sesji.

Centra to wymóg standardów postępowania

Prof. Dorota Sands, prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy oraz kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, tłumaczyła, że kodeksem wyznaczającym zasady postępowania w mukowiscydozie są międzynarodowe standardy, które obowiązują wszystkie ośrodki leczące chorych z tym schorzeniem. Zgodnie z ich ostatnią aktualizacją z 2014 r., leczenie chorych z mukowiscydozą powinno odbywać się w specjalnych centrach leczniczych dedykowanych tej grupie chorych.

- Centra, a właściwie ich brak, stanowią duży problem dla naszego systemu. Polscy eksperci starają się takie centra zdefiniować i sformalizować u płatnika. Zgodnie z międzynarodowymi wytycznymi centra powinny zapewniać chorym kompleksową opiekę medyczną, powinny wykazywać się odpowiednim poziomem wiedzy dotyczącej nowoczesnego leczenia tych grupy pacjentów, otaczać opieką określoną liczbę chorych po to, aby móc skutecznie leczyć powikłania - podkreślała prof. Sands.

Dodała, że bardzo ważny jest też zespół interdyscyplinarny, który zapewni chorym wszechstronną opiekę oraz zaplecze lokalowe i techniczne. Ten ostatni wymóg jest bardzo istotny, ponieważ pozwala zapobiegać zakażeniom krzyżowym. Należy bowiem pamiętać, że chorzy na mukowiscydozę nie powinni się ze sobą kontaktować, ponieważ stanowią dla siebie nawzajem bardzo poważne zagrożenie.

Eksper tka zaznaczyła także, że lekarze specjalizujący się w leczeniu tego schorzenia wspólnie z konsultantem krajowym w dziedzinie chorób płuc oraz organizacjami pacjenckimi opracowali program kompleksowego leczenia mukowiscydozy, który ukazał się w rozporządzeniu ministra zdrowia z września 2015 r.

- Program ten obejmuje poradę specjalistyczną kompleksowego leczenia mukowiscydozy w ramach świadczenia gwarantowanego, możliwość leczenia pacjentów w warunkach izolacyjnych, zapewnienie wentylacji mechanicznej, badań mikrobiologicznych, programów lekowych. W zespole prowadzącym bezpośrednio chorego na stałe powinien być fizjoterapeuta, psycholog i dietetyk - wylicza prof. Sands.

Wyjaśniła też, że wśród chorych na mukowiscydozę w Polsce jedynie dzieci mają możliwość kompleksowego leczenia, które jednak nie jest realizowane w sposób systemowy, a tylko dzięki wysiłkowi i zaangażowaniu grupy pediatrów. Jeśli chodzi o centra terapeutyczne, to jest tylko kilka takich ośrodków w Polsce, w tym warunki pracy spełniające międzynarodowe wytyczne będzie miał jedynie ośrodek powstający w Dziekanowie Leśnym.

Trudne przejście

do opieki dorosłej

Prof. Halina Batura-Gabryel, kierownik Katedry i Kliniki Pulmonologii, Alergologii i Onkologii Pulmonologicznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Szpitala Klinicznego Przemienienia Pańskiego i konsultant krajowy w dziedzinie chorób płuc, zwróciła uwagę na olbrzymie trudności, na jakie napotykają chorzy w momencie ukończenia 18. roku życia i konieczności przejścia do systemu opieki zdrowotnej dla dorosłych.

- Jesteśmy jednym z najstarszych ośrodków w Polsce leczących dorosłych chorych z mukowiscydozą. Zaczynaliśmy ok. 20 lat temu, mamy ponad 120 chorych na mukowiscydozę, mamy wiedzę, doświadczenie, sukcesy, ale nie miejsca, na które ci chorzy zasługują. To jest nasz główny problem - podkreśliła prof. Batura-Gabryel.

Jak zaznaczyła, w Polsce żyje ok. 2 tys. chorych na mukowiscydozę. 30% z tej grupy to osoby dorosłe.

- Dzięki wczesnemu wykrywaniu mukowiscydozy i lepszej opiece medycznej na poziomie pediatrycznym, liczba dorosłych z tą chorobą będzie się stale powiększać. Musimy się liczyć z tym, że jeśli nie poprawi się infrastruktura dla dorosłych pacjentów, nie damy rady im pomóc. Dlatego trzeba stworzyć ośrodki leczenia mukowiscydozy z prawdziwego znaczenia - wyjaśniła prof. Batura- -Gabryel.

- Wielu chorych po ukończeniu 18. roku życia zaczyna gorączkowo poszukiwać ośrodka, który się nimi zajmie - dodała. - Ośrodki dziecięce nie są bowiem w stanie dalej prowadzić wszystkich chorych na mukowiscydozę.

- Nasz ośrodek starał się do tej pory przyjmować wszystkich, którzy się do nas zgłaszali. Niestety, aktualnie jesteśmy całkowicie "zakorkowani". Obecnie w Polsce są bowiem jedynie dwa ośrodki sprofilowane wyłącznie na leczenie dorosłych, nasz w Poznaniu oraz w Instytucie Chorób Płuc i Gruźlicy w Warszawie. Obecnie powstaje trzeci - w Sosnowcu - mówiła konsultant krajowy.

Podkreśliła też, że te ośrodki, k tóre istnieją, nie mają odpowiedniej infrastruktury, która pozwalałaby pacjentom na izolację od innych chorych. Brak właściwych rozwiązań sanitarnych sprzyja przenoszeniu zakażeń krzyżowych na innych chorych.

Lepsze leczenie - dłuższe życie

Także prof. Jerzy Kozielski z Katedry i Kliniki Chorób Płuc i Gruźlicy, Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego nr 1 im. prof. Stanisława Szyszko Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach podkreślał konieczność stworzenia wyspecjalizowanych ośrodków opieki dla dorosłych pacjentów z mukowiscydozą.

- Obecnie w Polsce chory dorosły na mukowiscydozę jest leczony w sposób zupełnie przypadkowy. Kiedy kończy 18 lat, trafia do przypadkowych oddziałów, w których lekarze zupełnie nie potrafią sobie poradzić z tym pacjentem. Efekt jest taki, że ordynatorzy dzwonią po oddziałach pulmonologicznych w klinikach, próbując przewieźć tam swoich chorych - opowiadał profesor.

- Tymczasem oddziały kliniczne bronią się przed ich przyjęciem, ponieważ zajmują się pacjentami w immunosupresji z powodu chorób śródmiąższowych i chorych leczonych przeciwnowotworowo. Nie mają natomiast możliwości hospitalizacji chorych z mukowiscydozą - tłumaczy prof. Kozielski.

Dlatego, w jego ocenie konieczne jest kompleksowe potraktowanie leczenia pacjentów z tym schorzeniem. Niezbędne są poradnie, w których chorzy otrzymaliby odpowiednią pomoc medyczną. Uzupełnieniem poradni powinny być, przygotowane do leczenia zaostrzeń, oddziały.

- Dla nikogo nie jest tajemnicą, że im lepsza opieka kompleksowa także dla dorosłych, tym większa szansa przeżycia. Tak zwane leczenie agresywne, które się proponuje w Kopenhadze chorym dorosłym, stwarza szansę przeżycia do 50. roku życia. U nas średnia przeżycia to wciąż 19 lat - podsumowuje prof. Kozielski.

Z kolei Paweł Wójtowicz, prezes Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę Matio, zwrócił uwagę na konieczność budowania świadomości społecznej.

- Z ostatnich badań wynika, że w Polsce 65% społeczeństwa wie, co to jest mukowiscydoza, a z tego 50 proc. ma świadomość, że jest to choroba genetyczna. Taka świadomość utrzymuje się od kilku lat. W takiej natomiast Irlandii dziesięć lat temu sytuacja była podobna. Wówczas przeprowadzono tam audyt dotyczący mukowiscydozy. Efekt tego działania jest taki, że dziś Irlandia ma najlepszy system pomocy chorym na mukowiscydozę.

- Jesteśmy po podobnym audycie, z którego, niestety, resort zdrowia nie wyciągnął wniosków. Dlatego uważam, że konieczne jest budowanie świadomości społeczeństwa, która przekłada się na świadomość polityków na temat tej choroby i możliwości przeżycia chorych - podkreślił Wójtowicz.

Niezbędny dostęp do leków

Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, zwracała z kolei uwagę na ograniczony dostęp pacjentów do refundowanych leków.

- Istnieje taki paradoks refundacyjny dotyczący leków w chorobach rzadkich, w tym mukowiscydozie. Aktualne zapisy ustawy refundacyjnej nie uwzględniają podawania leków stosowanych w małych grupach pacjentów. W przypadku mukowiscydozy dotyczy to witaminy A, D, K czy też soli hipertonicznej. Od wielu lat zabiegamy, żeby MZ finansowało te preparaty. Niestety, bezskutecznie - podkreśliła Hedwig.

Zaznaczyła, że od 2008 roku w mukowiscydozie nie został wprowadzony do refundacji żaden lek innowacyjny. Wszystko dlatego, że ich koszt y (np. leków genetycznych) pr zekraczają próg przyjęty w Polsce dla technologii efektywno-kosztowych i preparaty te nie otrzymują pozytywnych opinii AOTMiT.

Tymczasem obciążenia związane z finansowaniem leczenie mukowiscydozy przez państwo i rodzinę sięgają miesięcznie kwoty od 700 zł do 6500 zł.

- Naszym wielkim marzeniem jest powszechny dostęp do tobramycyny. Jest to lek powszechnie stosowany od 16 lat w leczeniu zakażeń w mukowiscydozie. W większości krajów dostępny jest w ramach listy refundacyjnej bez ograniczeń. W Polsce, niestety, tobramycyna dostępna jest jedynie w programie lekowym tylko dla pacjentów opornych na kolistynę i to tylko dla dzieci. Do programu może być przyjętych jedynie ok. 60 chorych - podkreśliła prezes Hedwig.

Dodała: - Jestem w stanie zrozumieć, że nie są finansowane leki genetyczne, ale nie mogę pojąć, dlaczego nie myśli się o tobramycynie wziewnej, która tak naprawdę może przyczynić się do sporych oszczędności dla systemu.

Transplantacja płuc nie jest lekiem na całe zło

Obecni na kongresie eksperci podkreślali też, że dostęp do przeszczepu płuc w mukowiscydozie dla osób dorosłych jest zapewniony. Wprawdzie w Polsce płuca przeszczepiają tylko dwa ośrodki: w Zabrzu i Szczecinie, jednak udaje im się pokryć w 50% zapotrzebowanie na ten zabieg. Jak wyjaśniali eksperci, nie jest to zły wynik.

Prezes Hedwig wyjaśniła natomiast, że zupełnie inaczej kwestia ta wygląda w odniesieniu do dzieci. W Polsce nie ma jeszcze ośrodka, który przeprowadzałby takie zabiegi u małych pacjentów.

- Dzieci, jeśli istnieje taka konieczność, mogą skorzystać z przeszczepu płuc w ośrodku w Wiedniu. Towarzystwo, które reprezentuję, ma podpisaną umowę z tamtejszym ośrodkiem na wykonanie rocznie dwóch przeszczepów u polskich dzieci z mukowiscydozą. To są operacje czysto prywatne, finansowane przez naszego sponsora - zaznaczyła Hedwig.

- To wciąż za mało - wskazywała. - Jednak należy też pamiętać, że prze-szczep to ostateczność. Wykonuje się go dopiero wtedy, kiedy jest bezwzględnie konieczny, żeby uratować życie.

Z kolei prof. Kozielski wyjaśnił, że transplantacja płuc nie jest lekiem na całe zło. Średnia długość przeżycia po transplantacji wynosi tylko 5 lat. Dlatego tak ważne jest, żeby transplantacje wprowadzać jak najpóźniej.

- Gdybyśmy mieli odpowiednie warunki leczenia i odpowiednie leki , jak np. tobramycynę, to moglibyśmy przeszczepy płuc wykonywać nie w wieku 20 lat, a 40 - podsumowała Dorota Hedwig.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum