
W Polsce działa kilkaset organizacji zrzeszających pacjentów lub ich rodziny. <b>Wspierają chorych, edukują, promują profilaktykę, ale walczą też o lepszy dostęp do leczenia, o refundację leków.
Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, z tą chorobą zetknęła się jako mama dziewczynki, której postawiono taką diagnozę. Najpierw wspólnie z innymi rodzicami walczyła o to, by dzieci były leczone w sposób, który zapewni im jak najdłuższe życie. Potem zabiegała o to, by polscy chorzy na mukowiscydozę mieli dostęp do przeszczepów płuc.
Walka, która inspiruje
W 2004 r., kiedy stan zdrowia jej córki szybko się pogarszał, w Polsce przeszczepy płuc u chorych na mukowiscydozę były tematem tabu. Szansą była transplantacja za granicą, np. w Niemczech lub Austrii. Kosztowna, bo wymagająca zapłaty 95 tys. euro.
Temat zbiórki środków na przeszczep rozpropagowały media. Tak dowiedział się o sprawie prof. Marian Zembala, dyrektor Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, kierownik Katedry i Oddziału Klinicznego Kardiochirurgii i Transplantologii SUM.
- O zbiórce na leczenie mojej córki było głośno. Informacja dotarła również do prof. Zembali, który zadzwonił do mnie i powiedział zdecydowanym, pełnym energii głosem, że chce przeszczepiać płuca u chorych na mukowiscydozę i że będzie robił, co w jego mocy. Zaraził mnie optymizmem - wspomina Dorota Hedwig.
Czas jednak naglił i jej córka Iga musiała być operowana w Wiedniu, ale była cały czas w kontakcie z prof. Zembalą. Dziewczynka była też pacjentką ŚCCS w Zabrzu.
- Przeprowadziliśmy wiele rozmów o tym, że chorzy na mukowiscydozę potrzebują przeszczepów i są zmuszeni robić to za granicą, a mogliby w Polsce. Trzeba przejść trud gromadzenia środków, a wreszcie przeprowadzenia przeszczepu za granicą, żeby wiedzieć, ile jest w tym znoju i walki - mówi prezes Hedwig.
Przeszczepy płuc w Polsce
Dziś prof. Zembala wspomina, że zawsze rozmawiał z Dorotą Hedwig jak z partnerem i że jej wkład w to, jak dziś leczeni są chorzy na mukowiscydozę w Polsce, jest nieoceniony. Natomiast w kierowanym przez niego ośrodku wykonuje się przeszczepy płuc u tych chorych. Od 2011 r. przeprowadzono ich 10.
Kolejnym rozdziałem w leczeniu chorych na mukowiscydozę będzie oddanie w maju 2015 r. powstającego przy ŚCCS centrum kliniczno-naukowego transplantacji płuc i serca oraz leczenia mukowiscydozy u dorosłych i dzieci.
- « POPRZEDNIA
- 1
- 2
- 3
- 4
- NASTĘPNA »

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.
- 08:00 USA: we wtorek pierwsze szczepienia preparatem Johnson & Johnson
- 07:30 "Polscy okuliści kontra jaskra": rusza akcja bezpłatnych badań przesiewowych
- 06:01 Program DOM i pulsoksymetry: pomysł znakomity, ale co z wykonaniem?
- PN, 21:41 Szczerski: Andrzej Duda rozmawiał z prezydentem Chin o możliwości zakupu szczepionek
- PN, 21:10 Czy pandemia ma szansę zakończyć się w tym roku? WHO: oczekiwania przedwczesne i nierealistyczne
- PN, 20:39 W Szpitalu Narodowym szybko przybywa chorych: uruchamiają kolejne moduły, szukają personelu
- PN, 20:08 Kraska o osobach, które nie mogą przyjąć drugiej dawki szczepionki: status prawny - do uregulowania
- PN, 19:36 Trzy dawki szczepionki dla osób otyłych? Według Włochów to może być konieczne
- PN, 19:04 Ukraińscy lekarze nie chcą się szczepić. Placówki wyrzucają szczepionki
- PN, 18:38 Od wtorku zapisy na szczepienia pracowników żłobków i opiekunów - krótka rejestracja
- PN, 18:17 WUM zbada, jak pandemia wpłynęła na wybór zawodu pielęgniarki
- PN, 17:56 Leczenie astmy oskrzelowej powinno stać się priorytetem polityki zdrowotnej
- 1 Liczba potwierdzonych zakażeń koronawirusem w Polsce to 1 711 772, zmarło 43 793 pacjentów
- 2 Prof. Horban: jesteśmy na fali wznoszącej, może warto wstrzymać szczepienia nauczycieli?
- 3 Sanepid kontroluje największy hotel w Mikołajkach. "Paranoja"
- 4 Rok z pandemią. "Koronawirus po godz. 15 ma wolne, spędza czas z rodziną"
- 5 MZ o Planie Chorób Rzadkich - zapowiada ośrodki, diagnostykę i fundusze
- 6 Kpt. dr Siewiera: pandemia mówi "sprawdzam". Włoscy lekarze rodzinni nie zawiedli
- 7 Plan dla chorób rzadkich już gotowy. 37 zadań do realizacji
- 8 Pandemia skraca życie chorym na nowotwory. Najgorsze jeszcze przed nami
- 9 "Ekstremalnie duży" poziom przeciwciał po drugiej dawce szczepionki. Psychoterapeuta ujawnia swoje wyniki
- 10 Izby wytrzeźwień? A jednak potrzebne, tam pacjentów nadal sporo
- 11 Prezes NRL: 19 zł podwyżki dla specjalistów środowisko przyjęło jak policzek
- 12 MZ: zmiany w rozporządzeniu ws. świadczeń z zakresu leczenia szpitalnego
Newsletter
Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku
Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze
Follow @rynekzdrowiaRSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych