Pozostawieni samym sobie

Autor: Anna Lenar • • 15 maja 2008 13:12

Polacy cierpiący na stwardnienie rozsiane żyją średnio 17 lat krócej niż mieszkańcy innych krajów europejskich dotknięci tą chorobą

Diagnoza - sclerosis multiplex - brzmi niedobrze. Dla chorego, bo zostaje ze świadomością, że prędzej czy później skończy na wózku i dla lekarzy, bo nie lubią chorób przewlekłych... A stwardnienie rozsiane (SM) jest takim właśnie przewlekłym i nieuleczalnym schorzeniem. Jego specyfika polega na tym, że układ odpornościowy z nieznanych dokładnie powodów zaczyna atakować zdrową tkankę nerwową w obrębie układu nerwowego.
Limfocyty niszczą delikatną osłonkę włókien nerwowych, mielinę, co sprawia, że zaburzone zostaje przewodzenie impulsów w tych włóknach lub wcale nie zachodzi. Efektem tego jest upośledzenie czynności organizmu lub zaburzenie czucia w różnych częściach ciała. Pojawiają się problemy z koordynacją i siłą mięśni, wzrokiem, równowagą, czuciem oraz sprawnością intelektualną.
Oczywiście, choroba przebiega z różną intensywnością, ale na ogół po 15 latach chorowania połowa osób z SM potrzebuje laski do przejścia kilkudziesięciu metrów, po 20 latach musi już korzystać z wózka inwalidzkiego. Stwardnienie rozsiane ma okresy zaostrzeń, objawy pojawiają się i znikają, mogą mieć charakter łagodny i ciężki. W tym drugim przypadku paraliż oraz wszelkiego rodzaju zaburzenia zmysłów występują stale.

Można zahamować

SM - uznawane za chorobę cywilizacyjną - dotyka osoby między 20. a 40. rokiem życia, mieszkające w strefie klimatycznej umiarkowanej, dwa razy częściej kobiety niż mężczyzn. Szacuje się, że na to schorzenie cierpi ponad 2,5 mln ludzi na całym świecie, w Polsce ok. 60 tys.
(są to dane szacunkowe, bowiem nie prowadzimy rejestru zachorowań ani całościowych badań epidemiologicznych), co stawia nas na równi z Francją i Włochami, a poniżej m.in. Wielkiej Brytanii (85 tys.) i Niemiec (100 tys.).
Stwardnienie rozsiane to choroba podstępna, jej wczesne rozpoznanie jest trudne, ale oczywiście nie powinno to rozgrzeszać lekarzy z lekceważenia objawów, które można byłoby uznać za sygnalizujące SM. Zrobienie rezonansu magnetycznego mózgu i rdzenia kręgowego pomogłoby w postawieniu diagnozy.
Badania są wprawdzie, podobnie jak leczenie, drogie, ale jeszcze droższe jest, brutalnie rzecz ujmując, utrzymywanie przez państwo młodych inwalidów.
Chorych na SM nie można wprawdzie wyleczyć, ale można różnymi terapiami zahamować rozwój choroby poprzez zmniejszenie ilości i częstości jej zaostrzeń.
Lekarze mają do dyspozycji cztery leki tzw. immunomodulujące, które regulują zaburzenia układu odpornościowego. To trzy różne dożylnie podawane interferony i glatiramer.

Bez optymizmu

Według przeprowadzonych dwuletnich badań, leki obniżają częstość zaostrzeń choroby o 30-35%. Większą skuteczność leczenia dają większe dawki leku i częste ich podawanie. W UE i USA został dopuszczony do stosowania w terapii SM jeszcze jeden lek, również dożylny - natalizumab. Jednak ze względu na ryzyko wystąpienia rzadkiej postaci zakażenia mózgu, podawany jest tylko w przypadku nietolerancji czy nieskuteczności innych metod.
W wielu krajach interferon beta i glatiramer podawane są już wtedy, gdy lekarz po zrobieniu rezonansu magnetycznego dostrzeże w obrazie mózgu zmiany wskazujące na uszkodzenie mieliny włókien nerwowych, czyli kiedy nie ma jeszcze definitywnej diagnozy. Chroni w ten sposób swoich pacjentów przed rozwojem kalectwa.
W większości krajów leki przeciw SM są refundowane przez państwo. W USA nawet w 80%.
A jaka jest sytuacja chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce? Izabela Czarnecka, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, nie ma optymistycznych wiadomości. Polski chory na SM żyje średnio 17 lat krócej niż mieszkańcy innych krajów europejskich dotknięci tą chorobą.

Warunki aktywności

- Najkrócej mówiąc, dzieje się tak z powodu różnego rodzaju powikłań wynikających z braku kompleksowej opieki nad chorymi - są nieodpowiednio leczeni, nie mają opieki psychologicznej, prawidłowej rehabilitacji - wylicza Izabela Czarnecka. - Ponadto 95% chorych w 17 miesięcy po postawieniu diagnozy traci pracę, co nie oznacza równocześnie, że uzyskuje rentę. Wynika to z braku świadomości, czym jest SM, a może przede wszystkim z lęku przed zatrudnianiem niepełnosprawnych, których chętnie w naszym społeczeństwie wyrzucamy poza nawias.
Pracodawcy - prawdę mówiąc - mają się czego obawiać, bowiem choroba rzeczywiście postępuje. - Jak ma być inaczej, skoro zaledwie 2% chorych otrzymuje refundację leczenia immunomodulującego - dodaje Izabela Czarnecka.
PTSR wraz ze specjalistami zajmującymi się SM przygotowało dwa lata temu narodowy program leczenia SM, powstały w oparciu o Kod Dobrej Praktyki przyjęty przez Parlament Europejski. Państwa UE zostały zobligowane do przestrzegania zaleceń Kodu, przede wszystkim zasady równego prawa i dostępu do leczenia i opieki medycznej. Według ekspertów, o jakości życia pacjentów z SM i ich aktywności społecznej decydują głównie:

  • standardy leczenia
  • wczesne postawienie diagnozy
  • podanie leków immunomodulujących
  • odpowiednia rehabilitacja.

Dlatego też projekt polskiego narodowego programu przewiduje kompleksowe podejście do chorego: od postawienia właściwej diagnozy, przez podawanie leków modyfikujących, objawowych, rehabilitację, opiekę psychologiczną, po opiekę paliatywną.
W projekcie programu PTSR postuluje wprowadzenie takiego oto systemu - poradnia, która prowadzi rehabilitację, leczenie objawowe, opiekę pielęgniarską, ośrodek referencyjny, w którym stosowano by leczenie immunomodulujące, nadzór zaś powinna sprawować rada medyczna prowadząca rejestr chorych, istnienie którego pozwoliłoby na zrobienie badań epidemiologicznych.
- W projekcie przedstawiamy również konieczność szkolenia kadry medycznej, bowiem diagnostyka SM bardzo szwankuje w naszym kraju, choćby z racji tego, że niewielu neurologów zajmuje się SM i niewielu radiologów potrafi odczytać prawidłowo rezonans magnetyczny - tłumaczy Izabela Czarnecka.
- No i dostęp do leczenia powinien być jednakowy, niezależnie od wielkości miejscowości, w której choremu na SM przyszło żyć.

Program w szufladzie

Opracowanie zostało złożone w Ministerstwie Zdrowia. A to wrzuciło je do szuflady, bo czymże innym jest przekazanie go Agencji Oceny Technologii Medycznych, która część projektu dotyczącą leczenia wysłała do Wielkiej Brytanii, aby - jak mówi Izabela Czarnecka - sprawdzić, jak należy leczyć polskich "esemowców" terapiami dostępnymi na rynku... od 15 lat. W efekcie dokonana została następująca ocena - glatiramer należy wycofać, a stosowanie interferonów ograniczyć. Nie wiadomo tylko, co powiedzieć chorym, którzy mogą być leczeni wyłącznie glatiramerem. No, ale ocena leczenia została wystawiona, a co do reszty programu zapadło głębokie i długotrwałe milczenie.
- Nie wiemy nawet, czy jest jakakolwiek szansa na wdrożenie tego programu - ubolewa przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

W Pradze o nowościach

Podczas jesiennego spotkania Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badania Stwardnienia Rozsianego (ECTRIMS) w Pradze przedstawione zostały dane z badań przedklinicznych dotyczących nowego leku, który ma modyfikować przebieg SM w jego nawracająco-zwalniającej postaci (cierpi na nią ok. 85% chorych na SM).
Doustny FTY720 (fingolimod) zmniejsza liczbę limfocytów we krwi krążącej poprzez wiązanie się z receptorami dla sfingozyno-1-fosforanu (lipid będący sygnałem dla ważnego metabolitu komórkowego wytwarzanego w miejscu zapalnym) na powierzchni limfocytu i zatrzymywanie części z nich w sposób odwracalny w węzłach chłonnych. Powoduje to zahamowanie procesu zapalnego, a tym samym zmniejszenie nasilenia procesu neurodegeneracyjnego.
Wyniki badań II fazy wskazały, że po podaniu FTY720 zmniejszyła się liczba nawrotów i nasilenie stanu zapalnego. Rejestracja FTY720 zależy od wyników trwających badań III fazy i oceny przez instytucje nadzoru obrotów lekami.
Nowym rozwiązaniem w leczeniu SM są także terapie łączone, najczęściej interferonu beta ze sterydami, ale podejmuje się również próby łączenia inter feronu z pr zeciwciałami monoklonalnymi, immunoglobulinami i glatiramerem.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum