Po czyjej stronie jest pacjent zrzeszony w "poprawnej medialnie" organizacji

Autor: Luiza Jakubiak • • 10 września 2009 10:49

Chorzy bywają wygodnym "pośrednikiem" w przekazie medialnym pomiędzy przemysłem farmaceutycznym a resortem zdrowia i NFZ

Po czyjej stronie jest pacjent zrzeszony w "poprawnej medialnie" organizacji
Fot. Adobe Stock. Data Dodania: 16 grudnia 2022

W jednym z programów telewizyjnych na temat analogów insuliny długodziałającej chory na cukrzycę stwierdził m.in., że dzięki ich refundacji diabetyk nie będzie musiał podawać sobie dwóch insulin, wystarczy "jedna insulina, ponieważ analog działa do jedzenia i jako insulina długodziałająca". Reakcja internautów na ten materiał, zamieszczony także na portalu dla cierpiących na cukrzycę, była natychmiastowa: "Ten reportaż to skandal! Po emisji znajomi pogratulowali mi istnienia insuliny, którą stosuje się tylko 1 raz na dobę - i do jedzenia, i w ogóle!". Inny post: "Ciekawe, gdzie Pan Dawid U. z Poznania się takich bajek nasłuchał, że analog zastępuje insulinę posiłkową...".
Pan Dawid U., który stał się mimo woli "bohaterem" tego materiału, to Dawid Ulatowski, wiceprezes Stowarzyszenia MY z Poznania. Wyjaśnił nam, że zadzwoniono do niego z TVN z propozycją wystąpienia w programie. W trakcie nagrania tłumaczył zawiłości stosowania insuliny. Do materiału została wybrana akurat ta wypowiedź.
Jerzy Magiera, twórca portalu mojacukrzyca.org, na którym znalazły się komentarze, bierze kolegę w obronę, bo zna realia kręcenia programów, który - jak przyznaje - był "fatalny". - W materiale było nieźle namieszane. Trudno, aby dziennikarze przygotowujący audycję mieli wiedzę na temat każdej choroby, ale można było lepiej wyjaśnić problem - mówi Magiera.

Wszystko dla wszystkich?

Jak zauważa Rafał Zyśk, były dyrektor departamentu gospodarki lekami NFZ, taka instytucja, jak płatnik, stoi często w bardzo trudnej pozycji: - Jest zobligowana do podziału ograniczonych środków finansowych z intencją traktowania wszystkich chorych równo. Naturalnym dążeniem pacjentów jest oczekiwanie do bycia leczonymi najnowocześniejszymi metodami, natomiast naturalnym dążeniem wielkiego przemysłu farmaceutycznego jest jak najwcześniejsze uzyskanie refundacji na swoje produkty, bez względu na poziom innowacyjności produktu - mówi Rafał Zyśk i dodaje:
- W całym tym procesie istotną rolę na całym świecie odgrywają organizacje pacjenckie, które niejednokrotnie, oprócz upowszechniania wiedzy wśród pacjentów na temat danego schorzenia, dostępności terapii, sygnalizowania potrzeby poprawy warunków leczenia, wykorzystywane są przez producentów do wywierania perswazji na decydentów.
- Problem eskaluje, kiedy perswazja ta nie koreluje z wynikami najnowszych badań naukowych, a jest jedynie narzędziem marketingowym lub też służy utrzymaniu zbyt wysokiej ceny nowego produktu leczniczego - podkreśla Rafał Zyśk.
- Bardzo często dzieje się tak, że grupy pacjentów domagają się dostępu do leków przed uzyskaniem wyników z długotrwałych badań. Ustalenie właściwych punktów końcowych, takich jak śmiertelność, zawał serca, udar mózgu, których staramy się uniknąć w przypadku cukrzycy poprzez podawanie insuliny, trwa wiele lat - mówi prof. Jacek Spławiński, ekspert z dziedziny farmakologii.
- Ponieważ pacjenci żyją długo, a porównujemy liczbę zgonów w badanych grupach, na wyniki trzeba czekać latami. Cukrzyca skraca życie (zawały serca, udary mózgu) i na tej podstawie zaczynamy - często pod presją pacjentów - refundować nowy lek. Ale trzeba pamiętać, że ów nowy lek nie ma jeszcze pełnych badań!
Dotyczy to nie tylko leków na schorzenia przewlekłe.
- Również w przypadku chorób rzadkich, często nie jesteśmy w stanie ocenić skuteczności leku w badaniach klinicznych, ponieważ nie ma po prostu wystarczającej liczby chorych. Jednak budżet stara się refundować leki przeznaczone do leczenia chorób rzadkich, chociaż brak twardych dowodów na ich skuteczność. Decyzja dotycząca refundacji jest bardzo trudna: brak owych twardych dowodów na skuteczność leku zderza się z chęcią udzielenia pomocy. Przecież może tak być, że lek jest skuteczny, chociaż my o tym nie wiemy - zaznacza prof Spławiński.
I dodaje: - W takim przypadku ważne jest uzyskanie potwierdzenia koncepcji leczenia. Na przykład lek jest enzymem i ma zastąpić brakujący enzym w organizmie. Można sprawdzić, czy ów lek spełnia wymagane funkcje bez konieczności oczekiwania twardego punktu końcowego.

Krótka kołdra

Ogromna instytucja płatnika publicznego została w Polsce tak skonstruowana i nadano jej takie obowiązki, aby troszczyła się o setki tysięcy pacjentów i o wszystkich jednakowo...
Rafał Zyśk obrazuje sytuację: - Nierzadko w mediach przedstawiany jest następujący obraz: NFZ posiadający samowypełniający się sejf, dzięki któremu każdy pacjent powinien uzyskać refundację na każdy nowoczesny lek, który pojawi się na rynku. Zbyt mało mówi się o tym, ile i na co płatnik wydał w ostatnim roku i które świadczenia mogą zostać ograniczone, kiedy wprowadzi się nową technologię, dla której nie było do tej pory odpowiednika.
Jak dotąd problem z finansowaniem nowych technologii polegał w głównej mierze na oczekiwaniu na rekomendację AOTM, a kiedy była ona pozytywna i technologia medyczna była efektywna kosztowo, uzyskiwała ona uprzywilejowaną pozycję, czyli status leku finansowanego ze środków publicznych.
Jednak wskutek niższych ostatnio wpływów ze składki zdrowotnej oraz dynamicznego pojawiania się nowych produktów leczniczych na rynku europejskim, wkrótce będziemy świadkami rosnącej liczby technologii medycznych, posiadających pozytywną rekomendację AOTM, a niefinansowanych ze środków publicznych ze względu na brak możliwości finansowych płatnika.
- Cokolwiek mówiliby politycy, przed podniesieniem składki zdrowotnej i dodatkowymi ubezpieczeniami zdrowotnymi ucieczki w przyszłości nie ma. Chyba że któryś z polityków jest w stanie zatrzymać na kilka lat postęp technologiczny w medycynie i farmacji - dodaje Zyśk.
Sfinansowanie drogich terapii jednym, spowoduje brak środków na leczenie innych pacjentów. Nie sztuką jest to, by osoba, która wystąpiła w mediach, otrzymała swoją terapię, ale by producent obniżył cenę terapii na tyle, by mogło dostać j ą jak najwięcej chorych. Obecnie jednak często koncerny ustawiają się w roli przyjaciół pacjentów, bo taniej jest oddziaływać poprzez ich stowarzyszenia, niż obniżyć cenę leku.
- Chory jest wygodnym "pośrednikiem" w przekazie medialnym. Często pacjentów - najlepiej chore dziecko - wykorzystuje się, by stworzyć klimat do pomstowania na płatnika czy AOTM - dodaje profesor Spławiński.
Tymczasem Rada Konsultacyjna AOTM, biorąc pod uwagę także głosy pacjentów, musi stale pamiętać, o czym często nie pamięta resort zdrowia, że pula pieniędzy jest ograniczona. Jeśli pacjenci chorzy na cukrzycę domagają się analogów dla wszystkich, co podniesie wydatki refundacyjne, to komuś te pieniądze trzeba będzie zabrać.

Prawdziwy problem

- Pacjenci cierpiący na jedną czy drugą chorobę powinni w końcu zdawać sobie
sprawę, że to są naczynia połączone i że jest konkurencja również między grupami pacjentów, cierpiącymi na różne schorzenia. Tymi samymi regułami będzie się rządzić prywatny ubezpieczyciel, który ponadto musi wypracować zysk - dodaje Spławiński.
- Jesteśmy ludźmi świadomymi możliwości finansowych ministerstwa. Widzimy, jakie są niedobory i że nie jesteśmy jedyną grupą chorych - przyznaje Edmund Skrzypkowski, sekretarz Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne (SCWSK). - Od 2007 roku nastąpił dwukrotny wzrost nakładów na leczenie tej choroby. Nie jest to jeszcze wymarzony poziom finansowania leczenia, ale widać zdecydowany postęp.
Organizację tworzą osoby, które odeszły z Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Odeszły, bo za podnoszenie niektórych tematów były wręcz napiętnowane:
- Opinia, że w tej chwili najważniejszym problemem jest zapewnienie wszystkim chorym leków rekombinowanych, jest moim zdaniem nieuczciwa i zawsze to mówiłem. Koncentratów stosuje się za mało, w Polsce jest grupa chorych, która nie ma dostępu do skutecznego leczenia hemofilii - mówi Skrzypkowski, wskazując na chorych z rzadką postacią hemofilii powikłanej inhibitorem. - Na ich właściwe leczenie potrzebne są horrendalne kwoty, bo jedna dawka kosztuje 15 tysięcy złotych i musi być powtarzana co dwie godziny. I to jest prawdziwy problem do rozwiązania.

Jaki to jest konflikt

W związku z brakiem wymogu składania deklaracji konfliktu interesów przez organizacje pacjenckie, przemysł chętniej działa poprzez "medialnie poprawne" stowarzyszenia. To na pewno nie zwiększa transparentności systemu. - Dopóki się nie ujawni tych mechanizmów, decydenci będą mieli bardzo utrudnione zadanie - mówi Rafał Zyśk.
Zdaniem onkologa ze stołecznego Instytutu Onkologii doktora Grzegorza Luboińskiego, niedopuszczalne jest również, by pacjenci oświadczali publicznie, jaki lek jest dla nich najlepszy. - Można wtedy przypuszczać, że działają pod dyktando producenta - powiedział przed kilkoma laty dr Luboiński i nadal podtrzymuje zdanie: - Zasada ta bezwzględnie powinna dotyczyć leków refundowanych, a więc finansowanych z naszych składek.
Często firmy farmaceutyczne lub związani z nimi lekarze są inspiratorami powstania takiej organizacji.
- Stowarzyszenia to najlepsza inwestycja firmy, na złotówce włożonej w stowarzyszenie można zarobić 10 zł, szczególnie gdy wymusi się w ten sposób refundację leku - mówił na łamach tygodnia "Wprost" (2005 r.) kardiolog prof. Tomasz Pasierski.
Zdaniem Edmunda Skrzypkowskiego, Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię powstało na fali zmian w 1988 roku. - Nikogo jednak nie interesowała organizacja systemu leczenia, a wyrażanie jedynie słusznej opinii - Instytutu Hematologii i Transfuzjologii. Były dwie-trzy osoby, które mówiły na głos o problemach z punktu widzenia chorego mieszkającego w terenie. Reszta się obawiała - mówi Skrzypkowski, prosząc jednak o zrozumienie dla tych chorych: - Kto choruje i zależny jest od dostępu do leczenia, może obawiać się, że podnoszenie pewnych kwestii może mu zaszkodzić.

Agresywna propaganda

W latach 90. większość hemofilików w Polsce nie miała dostępu do przetwarzanych preparatów osoczopochodnych, poddawanych procesom inaktywacji, a jedynie do karencjonowanego 4-miesiące krioprecypitatu i osocza świeżo mrożonego. Wyjątek stanowił Instytut Hematologii i Transfuzjologii, który leczył najtrudniejsze przypadki z całego kraju i do 2006 r. odpowiadał za przetwarzanie osocza i jego dystrybucję na terenie kraju. Grupa pacjentów, która miała codzienny dostęp do Instytutu z racji zamieszkania, korzystała z dostępu do leków inaktywowanych.
- Domaganie się od resortu zdrowia wprowadzenia innych rozwiązań w organizacji leczenia czy dostępu do leków bezpiecznych - inaktywowanych koncentratów - było źle widziane. Jesienią 2006 r. nastąpił zwrot o 180 stopni i te same osoby występują dzisiaj z roszczeniami do ministra zdrowia o zakup leków rekombinowanych - mówi Edmund Skrzypkowski.
- Obecnie prowadzą agresywną propagandę i potrafią postawić wszystko na ostrzu noża, by przeforsować swoje zdanie, pozornie dla dobra wszystkich - dodaje Skrzypkowski. - Nie zastanowią się jednak, że pula pieniędzy jest stała i zakup droższych leków rekombinowanych nastąpiłby kosztem zmniejszenia zakupów. Podobnie jak w latach 90. dostęp do leczenia miałaby grupa osób, a reszta korzystałaby z tych "gorszych".
- Nie należy jednak podchodzić do organizacji pacjentów jak do instytucji roszczeniowych, które coś chcą. Pacjenci powinni pomóc w organizacji systemu ochrony zdrowia, bo najlepiej wiedzą, jakie bariery napotykają osoby chore, a przecież ten system ma im służyć, a nie ministerstwu czy Agencji - podkreśla prof. Spławiński.
Edmund Skrzypkowski zapowiada, że resort zdrowia pracuje nad zmianą organizacji systemu, po wysłuchaniu uwag m.in. SCWSK.
Chodzi o uporządkowanie organizacji leczenia i dystrybucji preparatów. W każdym województwie powinien być przynajmniej jeden ośrodek leczenia (w dwóch pionach: pacjentów do 18 lat i pełnoletnich) posiadający zapas preparatu, do którego mógłby się zgłosić pacjent w razie nagłych przypadków.
- Znam przypadki ludzi z hemofilią, którzy zmarli, bo zamiast do dobrze wyposażonego szpitala pacjent trafiał do placówki, gdzie nie było dla niego leku, specjalistycznej wiedzy i odpowiedniej organizacji - mówi Skrzypkowski. - Uraz czy wypadek dla hemofilika może oznaczać każdego dnia dużo poważniejsze konsekwencje niż hipotetyczne niebezpieczeństwo leków osoczopochodnych. Dopóki nie pojawią się obiektywne sygnały o zagrożeniu tymi lekami, nie będziemy podnosili kwestii koncentratów rekombinowanych.

Wysłuchać wszystkich stron

Priorytetami dla SCWSK jest zmiana organizacji leczenia i dostęp wszystkich grup chorych do skutecznych leków. Plan wprowadzania leków rekombinowanych dla najmłodszych chorych przewidzieli autorzy Narodowego Programu Leczenia Hemofilii na lata 2005-11.
- Konieczne jest wysłuchanie wszystkich stron w procesie refundacji, w tym stowarzyszeń pacjentów. Nie ma wątpliwości, że firmy je sponsorują, bo inaczej te organizacje nie mogłyby istnieć. Państwo nie łoży na ich działalność. Chodzi przecież o to, by ich głos mógł się przebić. To istnienie jest bardzo ważne, bo świat nie jest czarno-biały, a one nadają kolorów służbie zdrowia - mówi prof. Spławiński.
Dodaje jednak, że ci, którzy decydują o finansowaniu terapii, powinni mieć świadomość, że przez głos stowarzyszeń pacjentów często przemawia również głos firm farmaceutycznych.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum