Petycja w europarlamencie

Autor: Sabina Augustynowicz • • 14 maja 2008 14:37

W Polsce brakuje neurologów specjalizujących się w dziecięcym SM. Przy tym jest u nas tylko jeden preparat ze wskazaniem dla osób od 12. roku życia.

Ograniczenie dostępu chorych do leczenia i nieprzestrzeganie Rezolucji Europejskiej z 2003 roku zakazującej dyskryminacji chorych na stwardnienie rozsiane (SM) znajduje swój finał w Parlamencie Europejskim. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego złożyło petycję w sprawie łamania Konstytucji RP i niestosowania się do wskazań Parlamentu. Za kilka miesięcy można spodziewać się oficjalnego stanowiska Unii w tej sprawie.
- Narodowy Program Leczenia Stwardnienia Rozsianego utknął w szufladach urzędników, a jeden ze stosowanych w leczeniu preparatów - octan glatirameru - został pozbawiony refundacji, co jest niezgodne z europejskimi standardami przyjętymi w leczeniu SM - uważa Izabela Czarnecka, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR). - Tymczasem przeciwwskazaniem dla interferonu są m.in. okresowe zaburzenia depresyjne, ale brak refundacji octanu glatirameru sprawia, że osoby, u których zaburzenia takie występują i tak skazane są na interferon. Prywatnie można go, oczywiście, kupić, ale jedno opakowanie tego leku kosztuje 1000 euro. Ograniczając dostęp do leczenia, zmusza się chorych do interwencji w Brukseli.

Opinia będzie w maju

Na pismo PTSR, złożone w lipcu ubiegłego roku, Komisja Petycji Parlamentu Europejskiego kilka tygodni temu odpowiedziała, że skarga polskich pacjentów jest jak najbardziej zasadna i została skierowana do Komisji Zdrowia i Spraw Społecznych.
Sprawa zyskała również poparcie polskich eurodeputowanych, którzy wraz z europarlamentarzystami z Litwy i Łotwy złożyli oświadczenie o nieprzestrzeganiu przez nowe kraje członkowskie Rezolucji z 2003 roku. Parlament Europejski ma czas do maja na ustosunkowanie się do tegoż oświadczenia, co zbiegnie się mniej więcej w czasie z rozpatrzeniem petycji PTSR przez unijną Komisję Zdrowia.
- Mamy nadzieję, że na pytania z zewnątrz, w przeciwieństwie do zadawanych przez PTSR, nasze władze odpowiedzą - mówi Izabela Czarnecka.
Przyznaje przy tym, że PTSR zaleca obecnie osobom, które muszą dłużej czekać na leczenie (co może spowodować pogorszenie ich stanu zdrowia), aby kierowały sprawy do sądu.
Takie sprawy - a trochę ich już było - ciągną się co prawda ok. dwóch lat, ponieważ NFZ odwołuje się od wyroków, ale chorzy je zazwyczaj wygrywają.
- Problem polega na tym - wyjaśnia Izabela Czarnecka - że układ immunologiczny najlepiej reaguje na leczenie w fazie aktywnej choroby, kiedy mówimy o postaci rzutowo-remisyjnej, krótko po zdiagnozowaniu. Później nie daje takich efektów.
Chorzy na SM domagają się dostosowania polskiej polityki zdrowotnej do przyjętego już w Unii tzw. Kodu dobrej praktyki, składającego się z kilku dokumentów dotyczących zasad leczenia immunomodelującego, objawowego, standardów rehabilitacji, zasad leczenia paliatywnego, farmakoekonomii w SM i podstawowych zasad jakości życia.
- Jeżeli stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, trwającą praktycznie całe dorosłe życie, to nie można koncentrować się jedynie na leczeniu immunomodelującym czy leczeniu rzutów bez spojrzenia na człowieka, który ma prawo mieć np. depresję, a wskutek braku rehabilitacji ma np. przykurcze - tłumaczy przewodnicząca PTSR.
Na razie jednak, zamiast korzystać z Kodeksu dobrej praktyki, polscy chorzy na SM są zdani na siebie i organizacje pozarządowe, w których osoby nowo zdiagnozowane mogą otrzymać wsparcie psychologiczne, terapeutyczne, uczestniczyć w warsztatach.
- Rzadko osoby, które zachorują na SM, otrzymują wsparcie w szpitalach czy przychodniach - stwierdza Izabela Czarnecka. - Zdarzają się samobójstwa.

Chorują coraz młodsi

Program zajęć prowadzonych przez PTSR dla nowo zdiagnozowanych został ułożony przez Doradczą Komisję Medyczną, złożoną ze specjalistów neurologów zajmujących się stwardnieniem rozsianym. Stosowny program warsztatów przygotowano również dla lekarzy. Problem polega na tym, że - jak twierdzą w PTSR - w Polsce jest 30 specjalistów zajmujących się stwardnieniem rozsianym na 60 tysięcy chorych. A problemy się mnożą, jak chociażby ten dotyczący coraz częściej chorujących na SM dzieci.
Tymczasem w Polsce nie ma w ogóle neurologów specjalizujących się w dziecięcym SM! Przy tym jest tylko jeden preparat ze wskazaniem dla osób od 12. roku życia, pozostałe są przeznaczone dla chorych powyżej 16. lub 18. roku życia. Powstała co prawda europejska grupa badawcza, która chce zająć się leczeniem dzieci chorych na SM (PTSR organizuje 8 marca koncert, z którego dochód przeznacza na badania tej grupy), ale na efekty działania tej grupy trzeba jeszcze poczekać. Dzisiaj lepiej być młodym i zdrowym, a jeśli zachorujemy - koniecznie bogatym.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum