Pacjent reumatyczny bywa roszczeniowy?

Autor: Piotr Wróbel • Źródło: 2022 2 (174)02 marca 2022 09:11

Podczas pierwszej wizyty każdy pacjent chory na zapalną chorobę reumatyczną może okazać się trudny. Oczekuje, że przyjdzie do lekarza i zostanie wyleczony, zostanie „naprawiony”, tak jak jego auto u mechanika. To tak nie działa – mówi prof. Przemysław Kotyla, reumatolog.

Pacjent reumatyczny bywa roszczeniowy?

Jak podkreśla prof. Przemysław Kotyla z Katedry i Kliniki Chorób Wewnętrznych, Reumatologii i Immunologii Klinicznej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, o tym, czy pacjent jest zadowolony z leczenia, decydują: skuteczność terapii, bezpieczeństwo i minimalizacja działań ubocznych oraz wygoda terapii (droga i sposób podania leku).

Istotne dla akceptacji terapii przez pacjenta i wypełniania zaleceń lekarskich jest także i to, czy utrzymany zostanie ogólny dobrostan pacjenta, w tym taki sam poziom dochodów jak przed zachorowaniem dzięki możliwości dalszej pracy i dotychczasowa aktywność w codziennym życiu.

Pacjenci z chorobami zapalnymi stawów nierzadko postrzegają leki jako „truciznę, chemię”, której należy unikać. Stąd pojawiająca się często presja, aby ograniczyć dawkę dla uniknięcia działań niepożądanych. – Problem w tym, że zbyt niskie dawki leków nie działają. Zbyt małe dawki leków i unikanie leczenia kombinowanego powodują ograniczenie efektu terapeutycznego – zaznacza prof. Przemysław Kotyla.

Obawy i lęk pacjentów z reumatycznymi chorobami zapalnymi związane z przyjmowaniem leku pojawiają się już na początkowym etapie leczenia. Większość pacjentów, nie tylko w Polsce, unika przyjmowania metotreksatu (ok. 70% pacjentów obawia się tego leku), preferują leczenie, które nie jest związane z podawaniem metotreksatu. To podstawowy lek w leczeniu zapalnych chorób reumatycznych. Pomimo dowiedzionych korzyści stosowania przy odpowiednio dobranych dawkach, nadal jest postrzegany przez wielu pacjentów, jako lek zwiększający ryzyko chorób nowotworowych.

Prof. Przemysław Kotyla zwraca uwagę, że pacjentowi, który zgłasza wątpliwości, warto przekazać informację, iż lek ma działania niepożądane, ale również leczy i w wyraźny sposób zmieni przebieg choroby. – Staram się wyjaśniać pacjentowi zależności między korzyściami a ryzykiem. Lek skuteczny zawsze może dawać pewne objawy niepożądane. Pacjentowi potrzebna jest rzetelna informacja, dlaczego taki lek, a nie inny jest ordynowany.

Akceptacja leczenia przez pacjenta

Jak wynika z badania przywołanego przez profesora, pacjent oceniając terapię, bierze pod uwagę przede wszystkim: działania niepożądane leku – 85,2% odpowiedzi (zatem to bardzo istotny element postrzegania leku), sposób przyjmowania – 67,2%, satysfakcję ogólną – 56,8%. – Pacjent oczekuje, że przyjmowany lek będzie działał szybko, miał akceptowalne działania niepożądane i wygodną drogę podania – dodaje specjalista.

– Akceptacja leczenia przekłada się bezpośrednio na dbałość pacjenta o regularność przyjmowania leku, a więc i na wynik terapii – podkreśla prof. Kotyla.

Prof. Ewa Mojs z Katedry i Zakładu Psychologii Klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu zaznacza, że przewlekła zapalna choroba reumatyczna to także obciążenie dla zdrowia psychicznego pacjenta.

U pacjentów np. z reumatoidalnym zapalaniem stawów zwiększa się ryzyko zawału mięśnia sercowego i wystąpienia chorób nowotworowych oraz infekcji płuc i gruźlicy. – Te dane są dostępne w internecie i każdy może je przeczytać – mówi profesor. To nie są optymistyczne informacje, między innymi stąd biorą się depresje. W RZS depresja dotyczy co najmniej 18% pacjentów, a 21% z nich przejawia zaburzenia lękowe.

Potwierdzenia lub zaprzeczenia dla swoich obaw pacjenci szukają w Internecie. Z badań własnych Katedry wynika, że większość pacjentów (76%) deklaruje, iż to lekarz jest najważniejszym źródłem informacji; 30% pacjentów przyznaje, że sięga także do Internetu, by i tam dowiedzieć się czegoś o swojej chorobie.

– Pacjenci widzą w lekarzu nie tylko specjalistę, który leczy, ale i profesjonalistę, który potrafi też zweryfikować tę wiedzę powszechną, internetową, często śmieciową – uważa prof. Mojs.

Trudny pacjent. Roszczeniowy czy nieświadomy?

Badania ankietowe dowodzą, że pacjenci z RZS, którzy podejmują leczenie oczekują, iż trafią na dobrego specjalistę, pozbędą się uciążliwych dolegliwości, ale także zakończą z wątpliwościami, otrzymają poprawną diagnozę i efektywny plan leczenia, aby móc normalnie funkcjonować.

Co ciekawe, zdecydowanie mniejsze jest oczekiwanie pacjentów, by otrzymać materiały edukacyjne o chorobie i dowiedzieć się, jak ta choroba wpłynie na ich życie. Czy to dowód na to, że pacjenci są trudni, roszczeniowi i nie rozumieją, jak ważny jest ich aktywny udział w leczeniu?

Podczas konferencji prof. Przemysław Kotyla, pytany, jak poradzić sobie z pacjentem trudnym, odpowiedział, że podczas pierwszej wizyty każdy pacjent chory na zapalaną chorobę reumatyczną może okazać się trudny. – Oczekuje, że przyjdzie do naszego gabinetu i zostanie wyleczony, pozbędzie się objawów, zostanie „naprawiony”, tak jak jego auto u mechanika.

Jak dodaje prof. Ewa Mojs, takie nierealistyczne oczekiwanie pacjenta, to zarazem przerzucanie odpowiedzialności za zdrowie na lekarza.

– Ważne zatem jest, by już od pierwszej wizyty uświadamiać pacjentowi, że to także on sam musi brać na siebie odpowiedzialność za to, co dzieje się z jego zdrowiem i na ile dobrze wypełnia zalecenia lekarza. Stoimy przed koniecznością przekonania pacjenta o potrzebie wdrożenia programu leczenia, ale i – niestety – także wdrożenia ograniczeń w życiu związanych z chorobą i leczeniem – mówi prof. Ewa Mojs.

Prof. Kotyla ocenia: – To, że pacjent oczekuje, iż zostanie niejako „naprawiony”, nie wynika raczej z roszczeniowości, lecz w dużym stopniu z tego, że pacjent jest nieświadomy ograniczeń medycyny. W reumatologii musimy zmierzyć się z chorobami przewlekłymi, które nie są uleczalne, można natomiast powstrzymać ich rozwój. Sposób rozumowania, nawet moich studentów, jest jednak w pierwszej chwili taki taki, że przecież każdą chorobę się leczy odpowiednim lekiem.

Jak zauważają reumatolodzy, pacjenci są poddawani wpływowi reklam. Dowiadują się z nich, że są środki, które niemal natychmiast udrażniają naczynia, regenerują chrząstkę stawową. Dla pacjenta przekaz lekarza jest trudny do zaakceptowania, natomiast reklama jest prosta i klarowna.

Zaufanie do lekarza – jak je budować?

– W okresie pierwszych wizyt, kiedy budujemy zaufanie pacjenta do lekarza, powinniśmy spowodować, że te wygórowane oczekiwania pacjenta zostaną zmniejszone. Nie jest bowiem tak, że będzie on w pełni normalnie funkcjonował z chorobą i nie ograniczy ona jego planów życiowych lub także aktywności zawodowej. Pacjent musi nauczyć się żyć z chorobą i z nią funkcjonować, a tym samym stawiać sobie realne cele do osiągnięcia w czasie terapii – mówi prof. Kotyla.

Profesor jest zwolennikiem mówienia prawdy pacjentowi o tym, jak przewlekła choroba reumatyczna i terapia może wpłynąć na jego życie.  – Mówię pacjentce, że po podaniu metotreksatu na grzebieniu pojawi się nieco więcej włosów. Zakładam, że poinformowanie o tym sprawi, iż objawy niepożądane stosowania leków nie okażą się dla niej szokiem, który spowoduje przerwanie terapii. Tłumaczę, że włosy odrosną i warto je poświęcić, bo w razie rezygnacji z leczenia gorsze zmiany pojawią się w stawach, a ich już nie naprawimy.

Co robić jeśli rokowania są trudne? – Rozwój choroby jest często nieprzewidywalny, a opisy wielu z nich w reumatologii informują, że „jest to choroba o nieznanej patogenezie i trudnym do przewidzenia przebiegu”. Jeśli choroba jest ciężka, trzeba dać pacjentowi nadzieję, że będziemy starali się ją opanować i to z pewnością jest prawda – mówi profesor.

Z kolei prof. Ewa Mojs pytana o sposób komunikacji z pacjentem zaznacza, iż nie jest dobrą metodą zapewnianie pacjenta, że „będzie dobrze”. – Takie przekazywanie informacji jest błędem, ponieważ nie wiemy, jak pacjent zrozumie takie zapewnienie. Może oczekiwać, że wróci w pełni do poprzednich aktywności, co nie zawsze będzie możliwe.

Zaraz jednak dodaje: – Jestem za budowaniem nadziei u pacjenta, bo bez niej nie ma energii do działania. To budowanie nadziei musi się opierać o kolejne i możliwe do zrealizowania cele wskazane w planie leczenia, co uspokoi pacjenta, że dotychczasowe objawy nie przerodzą się w ciężką, szybko postępującą chorobę. 

 

Wypowiedzi prof. Ewy Mojs i prof. Przemysława Kotyli pochodzą z XII Ogólnopolskiej Konferencji „Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii” (Warszawa, 10-12 lutego 2022 r.).

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum